LA CONSTRUCCIÓN SOCIAL DEL CUERPO CON UNA DISCAPACIDAD: HOMBRE MEDIO-NORMALIDAD, DÉFICIT- ESTIGMA Y DIVERSIDAD FUNCIONAL

 

THE SOCIAL CONSTRUCTION OF THE BODY WITH A DISABILITY: AVERAGE MAN-NORMALITY, DEFICIT-STIGMA AND FUNCTIONAL DIVERSITY

 

 

 

 

 

Dr. Roberto Govela Espinosa

Universidad Antropológica de Guadalajara

Guadalajara, Jalisco, México

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

https://doi.org/10.37811/cl_rcm.v8i1.10468

La construcción social del cuerpo con una discapacidad: Hombre medio-Normalidad, Déficit- Estigma y Diversidad funcional

 

Dr. Roberto Govela Espinosa

[email protected]

https://orcid.org/0000-0003-4116-0417

Universidad Antropológica de Guadalajara

Guadalajara, Jalisco, México


 

RESUMEN

El objetivo de este texto teórico es hacer un recorrido por las construcciones sociales que se han generado en torno al cuerpo humano tanto de las personas sin discapacidad, como las que tienen una discapacidad y las repercusiones que han tenido los constructos de normalidad, déficit y estigma, entre otros, en las percepciones sociales que se tiene sobre el colectivo de las Personas con Discapacidad Dado que este es un texto teórico, el cual se sustenta en la tesis de la construcción social de la realidad de Berger y Luckmann, el método es la investigación documental, por lo que  las principales fuentes de información fueron bibliográficas (libros) y hemerográficas (revistas científicas) las cuáles se buscaron en bases de datos como Redalyc, Scielo, Dialnet y en bibliotecas digitales de diversas universidades. La construcción lógica del texto, tendrá 4 partes, en donde  se discutirá: 1) De qué forma se han generado estos conceptos homogéneos y sus efectos en las construcciones sociales negativas que se tienen de las personas con discapacidad; 2) Cómo las PCD al no entrar dentro del estándar de la normalidad, se ha considerado a su cuerpo como portador de un déficit, lo cual genera un estigma: 3) Se explorarán a manera de ejemplo, dos de las imágenes sociales más significativas: El cuerpo máquina y el cuerpo mercancía y 4) Finalmente  se verá como se ha dado una transición de la idea de una construcción social homogénea del cuerpo “medio y normal” versus un cuerpo asociado al déficit, a la idea de que existen diversas estructuras corporales que por ende, pueden funcionar de diversas formas. Dado que al interior de cada uno de estos apartados se generará un dialogo entre autores, dentro de estos mismos apartados, estará contenida la exposición de los resultados y su discusión En cuanto a las conclusiones, se ha evidenciado que las construcciones sociales que se han generado en torno a las personas con discapacidad y que han tenido una fuerte incidencia en su identidad, han transitado de la idea de déficit y estigma, a un concepto de diversidad funcional para las personas con discapacidad motora y sensorial y neurodiversidad para las personas que tienen una discapacidad intelectual o mental.

Palabras claves: Construcción social del cuerpo, Personas Con Discapacidad, Hombre medio, Normalidad, Déficit


 

The social construction of the body with a disability: Average man-Normality, deficit-Stigma and functional diversity

 

ABSTRACT

The objective of this theoretical text is to take a tour of the social constructions that have been generated around the human body of both people without disabilities, as well as those with a disability and the repercussions that the constructs of normality, deficit and stigma have had among others, in the social perceptions of the group of People with Disabilities

Since this is a theoretical text, which is based on the thesis of the social construction of reality by Berger and Luckmann, the method is documentary research, so the main sources of information were bibliographic (books) and hemerographic ( scientific journals) which were searched in databases such as Redalyc, Scielo, Dialnet and in digital libraries of various universities. The logical construction of the text will have 4 parts, where it will be discussed: 1) How these homogeneous concepts have been generated and their effects on the negative social constructions of people with disabilities; 2) How PWD, by not falling within the standard of normality, have considered their body as a carrier of a deficit, which generates a stigma: 3) Two of the most significant social images will be explored as an example: The machine body and the commodity body and 4) Finally, it will be seen how there has been a transition from the idea of ​​a homogeneous social construction of the "average and normal" body versus a body associated with deficit, to the idea that there are various body structures therefore, they can work in different ways. Given that within each of these sections a dialogue will be generated between authors, within these same sections, the presentation of the results and their discussion will be contained. Regarding the conclusions, it has been shown that the social constructions that have been generated around people with disabilities and that have had a strong impact on their identity, have moved from the idea of deficit and stigma, to a concept of diversity functional for people with motor and sensory disabilities and neurodiversity for people who have an intellectual or mental disability.

Keywords: Social construction of the body, People with Disabilities, Average man, Normality, Deficit

 

 

Artículo recibido 15 febreroo 2024

Aceptado para publicación: 10 abril 2024

 

 

 

 


 

INTRODUCCIÓN

Problematización y justificación

El abordaje de las Personas Con Discapacidad (PCD) y sus problemáticas han sido abordados desde diversas perspectivas:

1) En un nivel macro, por ejemplo, se ha abordado la relación entre la inclusión y los derechos de las PCD y su incidencia en las políticas públicas (Velasco Jauregui, L.C. y Govela Espinosa, R. 2018); Las relaciones de gobernanza entre las Asociaciones Civiles que trabajan el tema de la discapacidad (Govela Espinosa, 2018); La ocupación y empleo de las PCD (García Alvarado, F.J. y Rodriguez Pérez, 2019) y la inclusión, calidad educativa y desarrollo humano de este colectivo (Cabrera Moreno, 2019)(Delgado Montoya, 2007)

2) En un nivel micro, por ejemplo, se ha referido la importancia de las redes sociales de apoyo (Delicado Useros , M.V.; Copete González, M.T.; Barnes Martinez, A. y García Molina, 2011) y el cambio de paradigma de visualizar a la discapacidad como un déficit a una capacidad que puede desarrollarse (Cejudo, 2006)(Toboso Martin, M y Arnau Ripollés, 2008)

Asimismo, vemos que otro de los ejes de estudio, son los abordajes del cuerpo como categoría teórica, los cuáles en su gran mayoría han tomado como concepto eje las nociones de representaciones y e imaginarios sociales y se han centrado en las personas sin discapacidad, en especial las mujeres y su sexualidad (Piñon Lora, M. y Cerón Hernández, 2007) y los deportistas (Cuadra Martinez, D.; Georgudis Mendoza, C.N.; y Alfaro Rivera, 2012). De igual forma, los estudios sobre las representaciones e imaginarios sociales de las PCD se han enfocado más en abundar sobre la discapacidad como un déficit, un defecto o una disfunción (Esser Diaz, J. y Rojas Malpica, 2006) (Soto Builes, N. y Vasco, 2008)

En consecuencia,  consideramos que el abordaje de este escrito titulado “La construcción social del cuerpo con una discapacidad: Hombre medio-Normalidad, déficit- Estigma y diversidad funcional” puede aportar algo significativo al tema de las construcciones sociales que se tienen de las PCD, debido a que los estudios que se han centrado en el cuerpo de este colectivo, han hecho más énfasis en el déficit, en otras palabras, los estudios tanto desde la perspectiva del modelo médico hegemónico, como las críticas que se le han hecho a este perspectiva, ven a las PCD como seres incompletos y disfuncionales, los cuáles se les ha marcado como defectuosos, es decir se les ha estigmatizado, pero se ha hecho muy poco énfasis en sus capacidades y las potenciales que tienen estas. Puntos que se abordarán con mayor detalle a lo largo de este escrito.

Objetivo

Por ende, el objetivo de este trabajo es hacer un recorrido por las construcciones sociales que se han generado en torno al cuerpo humano tanto de las personas sin discapacidad, como las que tienen una discapacidad y las repercusiones que han tenido los constructos de normalidad, déficit y estigma, entre otros, en las percepciones sociales que se tiene sobre el colectivo de las Personas con Discapacidad.

Marco teórico

En cuanto a la perspectiva teórica, dado que existen diversos estudios sobre las representaciones e imaginarios sociales, nos enfocaremos en la perspectiva que nos da la sociología del conocimiento y en especial la tesis que la realidad se construye socialmente, desde la visión de los autores clásicos que son Berger y Luckmann (2003)

Sin embargo, antes de exponer las principales ideas de esta perspectiva, se definirá brevemente los conceptos de representaciones e imaginarios sociales, con el objeto de que el lector pueda diferenciarlos y en base a esto, argumentar porque nos centraremos en el uso de la categoría de construcción social de la realidad

Representaciones sociales

Como es sabido, el gran teórico de las Representaciones sociales (RS) es Sergei Moscovici (1961) De acuerdo a Esser estas no sólo son productos mentales, sino que se perfilan como simbologías que se construyen, crean y recrean en la interacción social. Son formas más específicas de comprender, comunicar y actuar de las personas en el ámbito de su entorno y su comunidad de conciencia en el grupo social. Se puede afirmar que las RS se identifican con el sentido común. De igual forma, los conceptos y formulaciones de la ciencia también son aprehendidos y re elaborados para su apropiación por la sociedad, convirtiéndose en RS (Esser Diaz, J. y Rojas Malpica, 2006, p. 159)

Imaginario social

El representante más conocido de este concepto teórico es Castoriadis (1997,1998 y 2007) De acuerdo a  Baeza (2011, p.23) estos se definen como “matrices de sentido o esquemas de representaciones (…) a través de los cuáles se configuran, percibe, explica e interviene lo que se considera realidad. (Solsona Cisterna, D.; Wilson, D.; Villa, N.; Riquelme, V. y Vera, 2018, p. 100)

De acuerdo a Baeza  (2011, p.23) los principales atributos de los Imaginarios sociales son:

·        Son construcciones mentales socialmente compartidas de significancia práctica del mundo

·        Son homologadores de todas las maneras de pensar y de todas las prácticas que reconocemos y asumimos como propias en nuestra sociedad (Solsona Cisterna, D.; Wilson, D.; Villa, N.; Riquelme, V. y Vera, 2018, p. 100)

La construcción social de la realidad

Dentro de la tradición de la sociología del conocimiento, pero desde una visión más empiricista y prágmática, Berger y Luckman (2003) publicaron a fines de la década de los 60 del siglo XX el libro “La construcción social de la realidad”

En cuanto a cuáles son las tesis más importantes de esta obra, los autores las refieren de la siguiente forma:

Nuestra tesis fundamental es: La realidad se construye socialmente y la sociología del conocimiento debe analizar los procesos por los cuales esto se produce (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 11)  

Por ende, los términos claves son:

Realidad: Una cualidad propia de los fenómenos que reconocemos como independientes de nuestra propia volición (no podemos hacerlos desaparecer) (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 11)

Conocimiento: Como la certidumbre de que los fenómenos son reales y que poseen características específicas (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 11)

Estos términos tienen diversas relevancias, según quien lo vea: El hombre de la calle vive en un mundo que para él es «real», aunque en grados diferentes y «sabe» con diferentes grados de certeza, que este mundo posee tales o cuales características.(Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 11)

El filósofo planteará interrogantes acerca del carácter último de esa «realidad» y «ese conocimiento» (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 11)  

La apreciación sociológica de ambos conceptos está en un punto intermedio de las posiciones anteriores. (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 12)

El interés sociológico se justifica inicialmente por el hecho de la relatividad social. Así, la necesidad de una «sociología del conocimiento» esta dada por las diferencias observables entre sociedades, en razón de lo que en ellas se da por establecido por «conocimiento» (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 13)

Por ende, una «sociología del conocimiento» deberá tratar no sólo las variaciones empíricas del «conocimiento» en las sociedades humanas, sino también los procesos por los que cualquier cuerpo de «conocimiento» llega a quedar establecido socialmente como «realidad» (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 13)

En suma, «la sociología del conocimiento» se ocupa de todo lo que una sociedad considera como «conocimiento» sin detenerse en la validez o no de esta. Asimismo, debe tratar de captar los procesos por los cuáles, ello se realiza de una manera tal, que una «realidad» y establecida se cristaliza en el hombre de la calle. (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 13)

En otras palabras, sostenemos que la sociología del conocimiento se ocupa del análisis de la construcción social de la realidad (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 13)

Se ha tomado el concepto de construcción social de la realidad desde la perspectiva clásica de Berger y Luckmann (2003) y no los conceptos de representaciones e imaginarios sociales, porque consideramos que estos dos últimos se han centrado más en captar los significados que se les da a la discapacidad pero desde el discurso del sentido común y de la ciencia, pero de una forma estática, es decir, es cómo si se tomará una fotografía de un determinado significado en un tiempo y contexto específico. Sin embargo, desde la postura de la construcción social de la realidad, observamos que se retoma esa construcción de significados, de una forma dinámica y cambiante, ya que “el mundo, una vez asumido (por los individuos) puede ser creativamente modificado o (menos probablemente) hasta recreado” (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 163)

De igual forma, la identidad que es la forma cómo las personas con discapacidad se identifican ante ellos y el mundo, es un elemento que se modifica de forma dialéctica, ya que esta, por un lado “es mantenida, modificada o aún reforzada por las relaciones sociales (…) Recíprocamente, las identidades producidas por el interjuego del organismo, conciencia individual y estructura social, reaccionan sobre la estructura social dada, manteniéndola, modificándola o aun reforzándola” (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 214)

Estas posturas acerca de la construcción social de la realidad, son muy importante para el objetivo de este texto, porque justamente veremos, a lo largo de estas páginas, como las diversas construcciones sociales que existen sobre las personas con discapacidad y que para bien o para  han tenido un peso muy importante en la construcción de sus identidades, han ido cambiando.

Una vez que hemos establecido el concepto de Construcción social de la realidad de los autores clásicos de esta postura, a continuación, referiremos por un lado, cuál es la propuesta metodológica y la lógica argumentativa de este texto teórico y por el otro, algunas de las construcciones sociales que se han hecho referente a la función que tiene el cuerpo de las Personas con Discapacidad en la actualidad.

MATERIALES Y MÉTODOS

Propuesta metodológica

Dado que este es un texto teórico, el método es la investigación documental, por lo que las principales fuentes de información fueron bibliográficas (libros) y hemerográficas (revistas científicas) las cuáles se buscaron en bases de datos como redalyc, scielo, dialnet y en bibliotecas digitales de diversas universidades.

Lógica explicativa del trabajo y su exposición

La construcción lógica del texto, tendrá 4 partes: 1) En la primera titulada “el concepto homogéneo de hombre y medio y normalidad” en donde se discutirá de qué forma se han generado estos conceptos homogéneos y sus efectos en las construcciones sociales negativas que se tienen de las personas con discapacidad; 2) En la segunda nombrada “El déficit y el estigma: Construcciones negativas del cuerpo de las personas con discapacidad” veremos que las PCD al no entrar dentro del estándar de la normalidad, se ha considerado a su cuerpo como portador de un déficit, lo cual genera un estigma: 3) En la tercera parte llamada “Las construcciones sociales del cuerpo: cuerpo máquina,  mercancía, social” se explorarán a manera de ejemplo, dos de las imágenes sociales más significativas: El cuerpo máquina que debe tener ciertas características anatómicas y funcionales para ser útil para el sistema capitalista y el cuerpo mercancía, que es la imagen del cuerpo idealmente bello y perfecto. Ambas construcciones sociales se abordarán desde la perspectiva de las personas sin discapacidad y con discapacidad, ya que cómo lo refiere Berger y luckmann (2014) la identidad es un proceso dialéctico y esta dualidad normalidad/déficit se ve muy claramente en las diferencias existentes en las construcciones sociales de estos dos tipos de personas; 4) Finalmente la parte central de este texto teórico, intitulada “Trascendiendo el déficit: La diversidad funcional” en donde veremos que se ha dado una transición de la idea de una construcción social homogénea del cuerpo “medio y normal” versus un cuerpo asociado al déficit, a la idea de que existen diversas estructuras corporales que por ende, pueden funcionar de diversas formas. Transición que de igual forma coincide con la tesis de Berger y Luckmann (2003) que afirmas que una vez que el mundo es asumido por el individuo, puede ser creativamente modificado y recreado y en consecuencia la construcción de su identidad, podrá ser “mantenida, modificada o aún reforzada por las relaciones sociales” (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 214) Dado que al interior de cada uno de estos apartados se generará un dialogo entre autores, dentro de estos mismos apartados, estará contenida la exposición de los resultados y su discusión

DESARROLLO Y DISCUSIÓN

El concepto homogéneo de hombre medio y normal

En ese sentido, uno de los pensadores clásico que generó la idea de “normalidad” que perdura hasta la actualidad, pero con los matices propios del siglo XXI, fue Quetelet (1796-1874) (1991, p. 502) el cual afirmaba que

si el hombre medio estuviera perfectamente determinado y definido, podríamos considerarlo como el tipo (o modelo) de belleza, y al contrario, todo aquello que más que asemejarse a sus proporciones o a su manera de ser, se alejará de ellas, constituiría la deformaciones o enfermedad (Caponi, 2017, p. 838)

Quetelet (1991, p.389) también habla del concepto de alineación mental como una enfermedad y refiere 2 tipos: El idiotismo y la locura. Sobre la diferencia entre ambas, afirmaba lo siguiente:

El idiotismo es un estado dependiente del suelo y de las influencias materiales, mientras que la locura es el producto de la sociedad y de las influencias intelectuales y morales. En el idiota, las causas han impedido el desarrollo del órgano (el cerebro) y consecuentemente, la manifestación de la inteligencia. En la locura, el cerebro está sobre excitado y está agotada su capacidad fisiológica (Caponi, 2017, p. 843)    

Estas ideas pese a que provienen del siglo XIX y en especial de sus escritos Sur I’homme et le devéloppment de ses facultés (Primera edición, 1835) y  Du systeme social et des lois qui le régissent (Primera edición, 1848), desafortunadamente todavía prevalecen.

Esta concepción del hombre medio, han tenido un peso aplastante en las construcciones sociales que se han tenido acerca de las Personas Con Discapacidad.

En primer lugar, las personas que se apartaban del concepto de hombre medio, se les ha considerada como personas desviadas (con una patología con el lenguaje de la época) y en casos de una discapacidad física o múltiple, deformes, las cuáles por mucho tiempo se les asocio a la idea de personas desviadas, en otras palabras, las personas que eran deformes y feas hablando en términos coloquiales, se les asociada a comportamientos delincuenciales. Cómo se verá más adelante en este texto, esta construcción social ha cambiado, a la idea, por un lado, de que la apariencia física no necesariamente está asociada a los actos poco morales, y por el otro, a que los individuos que no tenían ningún defecto físico, eran considerados, como portadoras de comportamientos moralmente correctos.

En segundo lugar, el concepto de idiotismo –sigue siendo como una etiqueta negativa- en especial para las personas con discapacidad intelectual, que aunque ha habido una transición del concepto de idiotismo, a retraso mental y a discapacidad intelectual, ahora se hace más énfasis en las capacidades que tienen y cómo las pueden fortalecer, Desafortunadamente todavía se les concibe como incapaces, inclusive de realizar tareas de autocuidado personal. Finalmente, el concepto de locura, aunque se sigue vinculando a las enfermedades mentales, por ejemplo la depresión, la ansiedad y esquizofrenia, hoy en día se les conciben con una discapacidad psicosocial, es decir, aunque existe un componente neurológico que determina específicos síntomas que generan  comportamientos particulares, la sociedad, es la que realmente ha creado constructo que impiden su plena inclusión social, siempre y cuando estos estén medicados y apoyados con terapias psicológicas, como se referirá más adelante.

Otro concepto derivado del hombre medio, es el de normalidad, el cual de acuerdo a Miguez (2014) “es una ideología construida socialmente y sirve como medida utilitaria para la vida de las personas, es un estándar ideal para ser y estar” (Solsona Cisterna, D.; Wilson, D.; Villa, N.; Riquelme, V. y Vera, 2018, p. 101)

En ese sentido,  Drake considera que

El concepto de “normalidad”, lejos de describir un estado de cosas naturales o predeterminadas, representa un reconocimiento de los valores que han terminado por imponerse en una comunidad concreta en un momento dado. Por tanto, la formación de la “normalidad” es el resultado – y la representación- de un ejercicio de poder (Gaventa,1980; Lukes,1974; Crenson,1971) Las normas sociales dominantes influyen en la forma en que actuamos con los individuos y con los grupos. (Drake, 1998, p. 161)

Esto – siguiendo con Drake- ha generado que quienes no cumplen estas expectativas sociales   

se les adscribe la calidad de desviados (Becker,1963) y se les castiga, normalmente con sanciones que se aplican mediante un proceso que Goffman (1964} llama estigmatización. (Drake, 1998, p. 161)

Esto ha provocado que aquellas personas que no entran en este parámetro se les segregue y discrimine de los distintos contextos socioculturales (trabajo, educación, salud, recreación, deporte, cultura etc.) y para que estos grupos sean aceptados por la sociedad, tienen que modificar su cuerpo, rehabilitarlo, para que se acerque más a este modelo ideal.

Así lo normal es normativamente impuesto, por lo cual ser propietario de determinadas capacidades demandadas por las necesidades culturalmente asociadas a nuestros patrones de vida (ser laboralmente productivos, ser relativamente competentes intelectualmente – sólo relativamente- , ser independientes en el ejercicio de las actividades de la propia higiene (…) ser competente en el creciente aparato tecnológico que rodea nuestra rutina diaria, etc. (Rodriguez Díaz, S. y V. Ferreira, 2010, p. 163)

La reacción hacia los ciudadanos que no se adecuan a la “normalidad” es tratar de cambiarlos por medio de un tratamiento punitivo: La rehabilitación y la mejora (Drake, 1998, p. 162)

Para lograrlo se han generado mecanismos de control, los cuáles han sido brillantemente descritos por Michael Foucault. De acuerdo a este autor, estos mecanismos se han desarrollado en dos polos

Uno de esos polos, el primero en el tiempo, se habría centrado en el cuerpo individual. Habría que educarlo, integrarlo en sus temas de control eficaces y obtener de él el mayor provecho económico. En forma de una anatomía política del cuerpo. El segundo, complementario del anterior y formado hacia mediados del siglo XVIII, fue centrado en el cuerpo- especie. (Foucault,1996, p. 169) Importaba ahora las posibilidades de integrar al cuerpo en los movimientos mismos de lo viviente, interesan los nacimientos, las muertes, las enfermedades en su conjunto. Todos esos problemas son abordados mediante intervenciones concretas y controles reguladores. Es el momento de una biopolítica de la población. Así pues, las disciplinas del cuerpo y las regulaciones de la población, constituyen los dos polos alrededor de las cuáles se desarrolló la organización del poder sobre la vida (Foucault,1996, p. 169)  (Martinez Barrera, 2011, p. 62)

Para que estas formas de control sean más eficientes, se necesita que sean ejercidas por el Gobierno, para que sean más sutiles e insidiosas y atrapen al individuo en un doble movimiento de pinzas         

Por una parte, su propio cuerpo individual es adiestrado mediante saberes disciplinarios institucionalizados en colegios, cuarteles etc. Es el polo de la anatomía política. Por otra parte, la vida humana misma en su expresión como “población” es también objeto de ciencias e intervenciones específicas con sus propios ritmos biológicos, los cuales deben  ser acomodados en función de las conveniencias del poder. Es el polo de la biopolítica (Martinez Barrera, 2011, p. 63)

Aunque la ley formal pudiera ser el mejor mecanismo de control, para que esto realmente funcione es necesario el uso de las normas, entendidas por Foucault como

modelo regulador general de las conductas que va mucho más allá de lo jurídico, alcanza su razón de ser. La norma, en vez  de eclipsar a las instituciones jurídicas y a todo el sistema del derecho, “por el contrario los integra cada vez más en un continuum de aparatos (médico, administrativo. Etc.) cuyas funciones son sobre todo reguladoras. Una sociedad normalizadora fue el efecto histórico de una tecnología de poder centrada en la vida” (Foucault,1996, p.175)  (Martinez Barrera, 2011, p. 64)

Apoyando esta idea, Skiliar (2003, pp. 65-66)= refiere que “Una norma –muchas veces de aplicación legal – impide la pertenencia de un sujeto o de un grupo de sujetos a una comunidad de derechos y sobre todo, el derecho  a la no mismidad, el derecho irreductible a la diferencia (Soto Builes, N. y Vasco, 2008, p. 16)

 

 

El déficit y el estigma: Construcciones negativas del cuerpo de las personas con discapacidad

Tanto la construcción social de hombre medio, como de normalidad y los mecanismos de control de los individuos y sus cuerpos a un nivel masivo utilizando en un primer término los medios legales del Estado y luego los de las ciencias médicas (que Foucault ha llamado Biopolítica), generaron que se les etiquetara a las personas con discapacidad como portadoras de un déficit que debía ser rehabilitado para que se acercara a los estándares del cuerpo normal  y pudieran ser funcionales. De forma contrario, quienes no lograsen acercarse a este estándar, se les marginaba o en palabras de Goffman, se les estigmatizaba.

En ese sentido Solsona confirma esta idea, cuando refiere que las Personas Con Discapacidad,  son cuerpos vigilados por el modelo médico rehabilitador, intervenidos por políticas públicas asistencialistas y que estos son “cuerpos con disposiciones permanentes de expectativas subjetivas negadas: no pueden tener sexo, no pueden trabajar, no pueden ir al baño, etc.) (Solsona Cisterna, 2017, p. 2)

En cuanto al impacto que tiene el concepto de normalidad, vemos que….

 “Lo normal también se piensa en el cuerpo. Se estandariza a la persona en situación de discapacidad, como deficiente, ya que porta marcas corporales negativas que operan como estigmas (Goffman, 2001, Dittus, 2011)” (Solsona Cisterna, D.; Wilson, D.; Villa, N.; Riquelme, V. y Vera, 2018, p. 101)

Goffman en su obra Estigma (1962) establece este concepto como una señal de imperfección…

qué denota “inferioridad moral”  que el resto de la sociedad debe evitar. Apuntaba que los “estigmatizados” como “el enano, el ciego, el desfigurado… y al ex enfermo mental” generalmente son considerados como no muy humanos. Para Goffman, la aplicación del estigma, es el resultado de las consideraciones situacionales y de las interacciones sociales entre lo “normal” y lo “anormal” (Oliver, 1998, p. 38)

Justamente esta idea de inferioridad moral, no está nada alejada de las ideas del siglo XVIII de Quetelet, cuando afirmaba que el idiotismo era producto de las influencias materiales (la pobreza) y la locura de las influencias morales, por lo cual esta postura apuntalaba aún más la idea de que las personas con discapacidad son deficientes respecto a las que no tienen una discapacidad y entran dentro del parámetro de la normalidad

Por lo tanto…

“la discapacidad, ha sido relacionada solamente con los déficit de las estructuras o funciones corporales, condiciones de salud” (…) Desde una postura social está se comprende como una situación generada por las representaciones sociales que se han construido en torno a la deficiencia” (Soto Builes, N. y Vasco, 2008, p. 3)

Afortunadamente, como se referirá más adelante, ha habido un desplazamiento de la idea del déficit, a la idea de la funcionalidad, en donde se destaca más las Capacidades de las personas que sus Discapacidades.

Las construcciones sociales del cuerpo: cuerpo máquina,  mercancía, social

Aunque existen muchas construcciones sociales sobre los significados que socialmente se le ha dado al cuerpo, en esta sección nos enfocaremos solamente a 2 de estas: El cuerpo cómo máquina y el cuerpo mercancía. En ese sentido, se tomará el caso de las personas sin discapacidad, como el de las personas con discapacidad, porque consideramos que en ambos casos se aplican las tecnologías del control corporal.

Cuerpo máquina

De acuerdo a Kipen y Lipschitz “El cuerpo maquina hace referencia a la aplicación de mecanismos al estudio del cuerpo. Se compara, se homologan huesos a palancas, músculos a pistones. La única diferencia entre el cuerpo y los inventos de los hombres es la complejidad” (Kipen, E. y Lipschitz, 2009, pp. 120–121)

En consecuencia, empezó a generarse una fuerte tendencia a categorizar y subcategorizar  los defectos corporales e identificar de formas

cada vez más sofisticada de las mínimas parcelas en la que la exclusión pueden ser identificada, delimitada, purificada e inclusive, autorizada (…) toda categorización lleva hacia idénticas representaciones de la exclusión: el deficiente es excluido por su deficiencia. “La exclusión, si entonces, puede ser algo, es la muerte a ambos lados de la frontera; es la separación y la yuxtaposición institucional indiscriminada en el aniquilamiento del otro (Soto Builes, N. y Vasco, 2008, p. 15)

Esto – de acuerdo a Skilar a su des subjetivación, en donde el cuerpo de las personas con discapacidad se les “nombra como un cuerpo anómalo y amorfo, sin otras identidades” (Soto Builes, N. y Vasco, 2008, p. 15) Lo cual tuvo como consecuencia que las sociedades construidas bajo el parámetro de la normalidad, empezarán a negarles “a vivir en la propia cultura, en la propia lengua, en el propio cuerpo, en la propia edad, en la propia sexualidad”  (Soto Builes, N. y Vasco, 2008, p. 15)

Retomando la idea del control del cuerpo por las ciencias de la salud, observamos que el cuerpo “se torna susceptible de, registrado, comparado, ser medido. Rápidamente la descripción deja lugar a la prescripción. No sólo existe un cuerpo normal, sino que los cuerpos son susceptibles de ser vueltos normales. Se desarrolla la tecnología del cuerpo, las disciplinas” (Kipen, E. y Lipschitz, 2009, pp. 120–121)

 Siguiendo con las ideas de Foucault, este pensador francés consideró el biopoder como un factor esencial para el desarrollo del capitalismo, el cual “no pudo afirmarse sino al precio de la inserción controlada de los cuerpos en el apartado de producción y mediante un ajuste de los fenómenos de población a los procesos económicos” (Foucault,1996, p. 170) (Martinez Barrera, 2011, p. 63)

Este fenómeno empezó a tomar relevancia “en la época post Segunda Guerra Mundial, donde el objetivo de los interventores del cuerpo era rehabilitar, en aras de recuperar funcionalidad “(Solsona Cisterna, 2018:96)

De ahí que el cuerpo que no pudiera producir de acuerdo a los estándares del hombre medio, se definía “como un cuerpo que no es productivo económicamente hablando” (Oliver, 1990 citado por (Solsona Cisterna, D.; Wilson, D.; Villa, N.; Riquelme, V. y Vera, 2018, p. 98)

 Por lo tanto – siguiendo con estos autores –

su rehabilitación está pensada en que el sujeto vuelva a “funcionar” a “producir” y a ser útil. No trabajar, no producir y no ganar un salario, serían otras expresiones de “anormalidad” (Solsona Cisterna, D.; Wilson, D.; Villa, N.; Riquelme, V. y Vera, 2018, p. 102)   

Afortunadamente esta visión del cuerpo de las PCD incapaz de introducirse al mundo laboral y productivo, desde sus propias posibilidades funcionales ha cambiado y un ejemplo tangible de esto son las diversas legislaciones internacionales y nacionales que han respaldado esto.

Uno de los documentos marcos a nivel internacional es la Convención Sobre los Derechos de las PCD que establece en su artículo 27 Trabajo y empleo que refiere que “Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con los demás” (onu, 2018, p. 22) En México, la Ley General para la Inclusión de las Personas Con Discapacidad, en su capítulo II, artículo 11 Trabajo y empleo, refiere que “La Secretaria del Trabajo y Previsión Social promoverá el derecho al trabajo y empleo de las PCD en igualdad de oportunidades y equidad, que les otorge certeza en su desarrollo personas, social y laboral” (“Ley general para la inclusión de las personas con discapacidad,” 2011, p. 9)

Esto ha conllevado que se hayan implementado varios programas que incentivas el empleo de las PCD. Sin embargo todavía estamos muy lejos de una inclusión laboral idónea

Un estudio realizado por la OCDE EN 27 países, encontró una tasa de desocupación del 49% para PCD y de 20% para Personas sin discapacidad. (García Alvarado, F.J. y Rodriguez Pérez, 2019) En México, la tasa de desocupación era del 36.4% y 40% para los años 2000 y 2010,  muy por debajo de la presentada por los trabajadores sin discapacidad que es del 57 y 58% respectivamente.  (García Alvarado, F.J. y Rodriguez Pérez, 2019, p. 132) Asimismo, de acuerdo a la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID 2018) el 38.5% de las PCD son económicamente activas, lo que significa que el 61.5 % está desocupada. (INEGI, 2019) lo cual es un dato alarmante.

Cuerpo mercancía

Como se ha referido, las tecnologías del cuerpo buscan acercar a todas las personas a los estándares de la normalidad. Entonces cabe preguntarse ¿Y quiénes son los cuerpos que “deben ser vueltos normales”?

Aunque hemos hecho énfasis en las personas con discapacidad por ser aquellos que se desvían más de los parámetros de la normalidad, estás tecnologías del cuerpo se aplican a todos aquellos individuos que no entran dentro de los estándares de belleza impuestos por la sociedad de consumo y cuyo referente más evidente, son las campañas de publicidad en donde se muestran tanto modelos hombre y mujeres como representativos de estos cánones de belleza que muy pocos tienen, pero se convierten en las aspiraciones de muchas personas que buscan ser físicamente como ellos. 

En ese sentido, Pérez Henao para ejemplificar la presión social que ejercen los medios de comunicación masiva en la construcción social del cuerpo ideal, refiere el caso de un reality Show llamado “Cambio extremo” en donde más que la conducta personal del participante, lo que importa es la supuesta condición deficitaria de un cuerpo que facilitará el desarrollo de la trama. Así pues, la realidad del reality show es realidad - televisiva, no realidad - real (…) el espíritu de la época – mundo entrampa al individuo al desdibujar los límites entre la realidad y la ficción. El cuerpo del reality se homologa, así, con el cuerpo de carne y hueso y, entonces, se le somete a una sucesión de acontecimientos similares a los de la pantalla (…) Esta contradicción evidente conlleva a muchos sujetos a negar su corporalidad en busca de la corporalidad ficcional del reality. En tanto el cuerpo no emule el cuerpo televisivo, éste se desprecia, se anula o se lleva con pesadez (Perez Henao, 2011, p. 53)

Para estar acorde con los tiempos se requiere la actualización (reinverción) permanente del cuerpo. Actualización que consiste en eliminar los vestigios de imperfección, el paso del tiempo y la decadencia física.

En nuestra sociedad global, conseguir la belleza de manera artificial, mediante la cirugía estética, es asegurar, supuestamente, le éxito en todos los ámbitos (…) Bauman (2002) afirma que lo que se trata es “no perder el ritmo del veloz cambio de estándares, de mantener el propio valor de mercado y descartar una imagen que ya ha rendido toda su utilidad y sus encantos, para poder instalar en su lugar, una nueva imagen pública (Perez Henao, 2011, p. 54)

El cuerpo no sólo se ha cosificado, sino que en la era global se una mercancía, un objeto de trato o venta de consumo (Perez Henao, 2011, p. 54)

Nuestras sociedades – mundo muestran una preocupación exagerada por el bienestar y apariencias corporales. Quizás como nunca antes, el cuerpo es erigido en el vehículo salvífico para cualquier individuo (Perez Henao, 2011, p. 55)

El cuerpo – de acuerdo a Lipovetsky – (2006) se convierte en hiper mercancía medicalizada y esterizada desde la angustia que genera las corrientes del mercado y las economías globales (Perez Henao, 2011, p. 55)  

El cuerpo (…) se eleva a la categoría de mercancía comerciable, consumible y de marca (…) La marca cuerpo, parece imponerse, independientemente de particularidades culturales y de fenotipo (Perez Henao, 2011, p. 56)

Una práctica que está rompiendo esta construcción del cuerpo normal bello de acuerdo a ciertos estándares, son las pasarelas en donde personas con discapacidad, modelas diversos productos. En ese sentido, Moya y Bengua (2016) afirman que

la teoría Crip supone la ruptura con el modelo médico capacitista (Que es una forma de discriminación hacia las PCD) aunque también con el modelo social de la discapacidad (Moscoso y Arnau, 2016) y convierte el cuerpo desviado de la norma en cuerpo de resistencia, por lo que su presencia en espacios que le han sido  tradicionalmente vetados y desde los que se reconoce la condición de ciudadanía han de ser transitados y ocupados por ellos, por ellas, para recorrer una necesaria transformación hacia una sociedad más justa y, parafraseándoles, multicorporal (Moral Cabrero, E.; Otaola Barranquero,, M. y Serrato Calero, 2021, p. 37)

Otra forma de estigmatización hacia las PCD, es generar campañas de recopilación de fondos en favor a este colectivo, pero generando sentimientos de lastima social entre el auditorio.

A este respecto, Drake refiere que estas organizaciones benéficas generan campañas publicitarias y de propaganda en las que las Personas Con Discapacidad aparecen como personas indefensas, dependientes y dignas de lástima. Hevey (1992), Morris (1991) y Doddington, Jones y Miller (1994) sostienen que este tipo de imágenes producen un efecto nocivo en la forma en que se percibe a las PCD  (Drake, 1998, p. 170)

Desafortunadamente, en México, se han generado amplias campañas televisivas para construir Centros de Rehabilitación, en donde la lastima ha sido un mecanismo sumamente eficaz para vender el cuerpo deficitario de las personas con discapacidad y así obtener a cambio grandes recursos económicos.

Trascendiendo el déficit: La diversidad funcional y la neurodiversidad.

A partir del año 2005, se introduce el término diversidad funcional (Palacios & Romañach, 2007 y Romañach & Lobato,2005) que es una extensión de un modelo humanista centrado en la persona. Este modelo intenta eliminar la concepción dualista de las personas discapacitadas versus no discapacitadas (Patson, 2007) Según Roosen (2009) bajo el modelo humanista se concibe a la persona en un continuum de funcionalidad, lo que disminuye la estigmatización y promueve una visión de valía e igualdad para las personas con diversidad funcional. Bajo este modelo la diversidad funcional es parte de la condición humana y cada persona es diversa funcionalmente (Velazquez González, H.; Pietri, J.; Gómez, L. y Maldonado Santiago, 2013, pp. 89–90)

El concepto “diversidad funcional” surge en el 2005 promovido a partir de la comunidad virtual que el Movimiento por una Vida Independiente Español creó en internet en el 2001, el Foro de Vida Independiente (FVI). El concepto pretende suprimir las nomenclaturas negativas que se han aplicado tradicionalmente a las personas con discapacidad (siendo “discapacidad” un ejemplo de estas mismas) (Rodriguez Díaz, S. y V. Ferreira, 2010, p. 153)  

Este término considera la diferencia del  individuo y la falta de respeto de la mayoría (Romañach y Lobato, 2003, p.3) (…) También incorpora el sentido de que esa funcionalidad diversa implica discriminación y que es, no la peculiaridad fisiológica, sino el entorno social el que la produce. El FVI, con el concepto diversidad funcional, reclama el respeto a la dignidad integral de la persona humana (Rodriguez Díaz, S. y V. Ferreira, 2010, p. 153)

Diversidad funcional conjuga dos ámbitos de referencia: uno genérico, el de lo diverso, expresión de la condición actual de las sociedades occidentales, constituidas sobre lo heterogéneo y la pluralidad de otredades; y otro específico, el de la funcionalidad o funcionamiento como manifestación de la condición previa de la discapacidad. (Rodriguez Díaz, S. y V. Ferreira, 2010, p. 167)

De forma general la idea de diversidad funcional se ha aplicado más a la discapacidad motora y sensorial, pero no tanto a la intelectual o mental. A este respecto, en la década de los 90 del siglo XX surgió el denominado movimiento de la neurodiversidad.

La primera vez que se utilizó la palabra “neurodiversidad” fue en un artículo del periodista Harvey Blume, publicado en Atlantis en septiembre de 1998. Blume escribió: “La neurodiversidad puede resultar, en todo los aspectos, tan crucial para la raza humana como la biodiversidad lo es para la vida en general. ¿Quién puede decir qué forma de instalación eléctrica resultará mejor en un momento determinado? La cultura informática y la cibernética, por ejemplo, pueden favorecer un molde mental en cierto modo autista. Sin embargo quien acuñó el término fue Judy Singer, que se describió a sí misma como madre de un Aspie (persona con el síndrome de Asperger) y que en 1999 escribio un libro con un capítulo llamado: ¿Por qué no puedo ser normal por una vez en la vida? Singer escribió: En mi opinión, el significado clave de “espectro autista” subyace en su propio nombre y en que se anticipa a una política de la diversidad neurológica, o lo que prefiero llamar neurodiversidad. Los neurológicamente diferentes representan una nueva incorporación a las categorías políticamente conocidas de clase/género/raza y aumentarán la perspectiva del modelo social de discapacidad. (Armstrong, 2012, p. 20)

Desde entonces, la neurodiversidad ha seguido creciendo como concepto a través de la creación de grupos de apoyo (por ejemplo, la Development Adult Neuro –Diversity Association (DANDA), páginas web y blog’s (como por ejemplo, neurodiversity.com) y publicaciones (por ejemplo el libro A Mind Apart: Travels in a Neurodiverse Word, de Susanne Antonetta) (Armstrong, 2012, p. 20)

En el 2010 aparece el libro de Thomas Armstrong titulado “El poder de la neurodiversidad” el cual desde el principio del libro, hace una reflexión en donde, en las escuelas, los maestros siempre hacen énfasis en las deficiencias de sus alumnos, pero esto no debe ser así, y que lo importante es destacar de qué manera se pueden potencializar sus funciones corporales

CONCLUSIONES

En este texto teórico se retomó la tesis de que la construcción social de la realidad es un proceso dialéctico, en donde, por un lado, la estructura social determina y modifica la identidad social y por el otro las identidades reaccionan sobre las estructuras sociales, manteniéndolas, modificándolas o aun reformándolas (Berger, P. L. y Luckmann, 2003, p. 214) Esto con el objetivo de demostrar que las diversas construcciones que se han hecho sobre el cuerpo humano por las estructuras sociales normativas como lo establecio Foucault  no son fijas, si no que se pueden ser modificadas por los autores sociales, en este caso los colectivos de personas con discapacidad.

En ese sentido, se retomaron tanto las construcciones sociales sobre el cuerpo de las personas sin discapacidad como las que tienen una discapacidad, ya que estas establecieron parámetros para ambos tipos de grupos. A este respecto, las concepciones de hombre medio y normalidad generaron una concepción lineal del ser humano, en donde los que no estaban dentro de esos parámetros normativos, se les consideraba desviados, disfuncionales. En consecuencia, las personas con discapacidad se les etiqueto como portadoras de un cuerpo deficitario. Déficit que durante mucho tiempo los segregó de las actividades laborales y productivas, etiquetándolos como seres estigmatizados.

En ese sentido, aunque existen diversas construcciones tanto de los cuerpos “normales” como de los cuerpos “deficitarios”, en este texto, se exploraron los constructos del cuerpo máquina y del cuerpo mercancía. Estas se han transformado de concebir al cuerpo “normal” como el único parámetro de productividad laboral y la belleza física, a la idea de diversidad funcional, en donde hay diversas formas de usar el cuerpo de forma funcional y productiva y que los estándares de belleza no son exclusivos del cuerpo de las personas “normales” sino que los cuerpos diferentes, antes deficitarios, puedes también ser bellos, es decir, ya no hay una sola corporalidad, sino una multicorporalidad.

Asimismo se refirió que dentro de las discapacidades intelectuales o provocadas por las enfermedades mentales, también hay diversas formas de inteligencia, lo que se le ha denominado neurodiversidad.

Estos cambios reflejan la tesis de Berger y Luckmann, de que los actores, las personas con discapacidad, han logrado modificar los constructos negativos que han recaído sobre ellos y de esa forma abrirse paso a una sociedad humana que siempre ha sido diversa, pero  todavía existen sectores que están anclados en la idea de la normalidad homogénea.

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