HERRAMIENTA DE APOYO PARA EL CONTROL
DE ESFÍNTERES EN NIÑOS CON SÍNDROME
DE DOWN, POTTY POWER
SUPPORT TOOL FOR SPHINCTER CONTROL IN
CHILDREN WITH DOWN SYNDROME, POTTY POWER
Citlally Guadalupe Flores Ulloa
Universidad Politécnica de Chiapas, México
María Fernanda Solís Méndez
Universidad Politécnica de Chiapas, México
María de Lourdes Corzo Cuesta
Universidad Politécnica de Chiapas, México
Christian Roberto Ibáñez Nangüelú
Universidad Politécnica de Chiapas, México
pág. 3965
DOI: https://doi.org/10.37811/cl_rcm.v8i2.10814
Herramienta de Apoyo para el Control de Esfínteres en Niños con
Síndrome de Down, Potty Power
Citlally Guadalupe Flores Ulloa1
203294@ib.upchiapas.edu.mx
https://orcid.org/0009-0003-0461-5213
Universidad Politécnica de Chiapas
México
María Fernanda Solís Méndez
203756@ib.upchiapas.edu.mx
https://orcid.org/0009-0003-8510-9127
Universidad Politécnica de Chiapas
México
María de Lourdes Corzo Cuesta
mcorzo@ib.upchiapas.edu.mx
https://orcid.org/0009-0005-2579-5289
Universidad Politécnica de Chiapas
México
Christian Roberto Ibáñez Nangüelú
cribn@ib.upchiapas.edu.mx
https://orcid.org/0000-0002-8304-2892
Universidad Politécnica de Chiapas
México
RESUMEN
Uno de los problemas más comunes en pacientes con síndrome de Down en edades pediátricas es el
control de esfínteres, debido al poco tono muscular y retraso de crecimiento corporal. Para abordar esta
situación, se desarrolló una herramienta que emite alertas en intervalos específicos, en este caso cada 2
o 3 horas, además de una aplicación móvil con conexión inalámbrica vía Bluetooth, que notifica
simultáneamente a los padres o cuidadores, manteniéndolos informados y coordinados. Dicha
aplicación contiene funciones de recordatorios, dentro de las cuales encontramos: visitas al baño,
ingestas de agua, citas médicas, vacunas, y recomendaciones de cuidado personal. Esta herramienta
utiliza un ESP32-WROOM-DA Module como núcleo del sistema, el cual está equipado con un mini
módulo lector de tarjeta micro sd para la reproducción de las instrucciones que ayudan al usuario en el
proceso de ir al baño, así como también un amplificador MAX 98357, alimentados por una mini power
bank de 5V.
Palabras clave: síndrome de down, control de esfínteres, aplicación móvil
1
Autor principal.
Correspondencia: 203294@ib.upchiapas.edu.mx
pág. 3966
Support tool for Sphincter Control in Children With Down Syndrome,
Potty Power
ABSTRACT
One of the most common problems in patients with Down syndrome at pediatric ages is sphincter
control, due to poor muscle tone and delayed body growth. To deal with this situation, a bracelet that
emits alerts at specific intervals, in this case every 2 or 3 hours, was developed as well as a mobile
application with wireless connection via Bluetooth, which simultaneously notifies parents or caretakers,
keeping them informed and coordinated. This application includes reminder functions, which include:
bathroom visits, water intake, medical appointments, vaccinations, and personal care recommendations.
This bracelet uses an ESP32-WROOM-DA module as the core of the system, is equipped with a mini
micro SD card reader module for the reproduction of the instructions that help the user in the process
of going to the bathroom, as well as a MAX 98357 amplifier powered by a 5V mini power bank.
Keywords: down's syndrome, sphincter control, mobile app
Artículo recibido 20 febrero 2024
Aceptado para publicación: 30 marzo 2024
pág. 3967
INTRODUCCIÓN
El Síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra
en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual (ONU, 2011). Es la cromosomopatía
más común del ser humano, con una frecuencia de 1 en 650 recién nacidos vivos (Cuéllar, 2016). Tener
una copia extra cambia la forma en que el cuerpo y el cerebro del bebé se desarrolla, de ahí que el
Síndrome de Down tenga efectos sobre las características físicas, la salud y el aprendizaje (Secretaría
de Salud, 2019).
La incidencia estimada del Síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de
cada 1.100 recién nacidos (ONU, 2011). En México, la Secretaría de Salud estima una prevalencia de
1 en 650 recién nacidos vivos, es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética
humana más común (Secretaría de Salud, 2019). De acuerdo con datos preliminares de la Dirección
General de Información en Salud durante 2018, en México nacieron 351 niñas y 338 niños (689 en
total) con Síndrome de Down (Secretaría de Salud, 2019).
Las personas con Síndrome de Down pueden desarrollarse y adaptarse a la sociedad, sin embargo,
presentan ciertos desafíos en relación con el estado de salud, que requieren atención especializada. Los
trastornos del control de esfínteres son uno de los problemas más comunes en la consulta del pediatra
de Atención Primaria, ya que se trata de una destreza configurada en el ámbito de la autonomía personal
(Bezos Saldaña, 2012). Durante el desarrollo psicomotor del niño, el control voluntario de esfínteres es
parte fundamental de su crecimiento, por su relevancia social, porque su retraso o regresión puede
ocasionar problemas clínicos en el área personal, familiar y social (Garza-Elizondo, 2020). Las causas
emocionales de los problemas relacionados con el baño, están entre las más difíciles de tratar ya que
los niños pequeños rara vez son capaces de expresar con palabras su confusión, ansiedad o temor
(Asuntos emocionales y problemas para ir al baño, 2015). Aguantar las ganas de orinar ocasionalmente
no tiene efectos negativos a corto plazo, pero hacerlo con frecuencia puede alterar la función de la vejiga
(Guía rápida de consulta para padres y profesionales, 2000).
Las consecuencias a largo plazo pueden incluir infecciones urinarias recurrentes, incontinencia urinaria
o incapacidad para vaciar la vejiga adecuadamente, lo que puede requerir el uso de sondas vesicales
(Guía rápida de consulta para padres y profesionales, 2000). Es de suma importancia dirigir atención a
pág. 3968
la función de la vejiga en niños con Síndrome de Down, brindándoles instrucciones sobre hábitos
saludables de micción, evitando complicaciones a largo plazo.
Por lo tanto, el objetivo principal de las herramientas que ayudan al control de esfínteres, es fomentar
la independencia de los niños en el proceso de ir al baño, eliminando la necesidad de recordatorios y
asistencia por parte de un adulto. Esta secuencia de acciones no es posible sin un gran dominio de su
propio cuerpo, suficiente integración de su esquema corporal y de la imagen mental (Chokler, 2006).
Para hacer este proceso más interactivo, se desarrolló una aplicación, que cuenta con completa función
de registro que permite llevar un seguimiento preciso del número de veces que el niño va al baño.
Además, emite alertas automáticas a intervalos regulares, como cada 2 o 3 horas, mediante
notificaciones a los padres o cuidadores, para que estén en sintonía con la herramienta del niño. Esto
ayuda a mantener un seguimiento constante del patrón de uso del baño del niño y a asegurarse de que
los cuidadores estén informados. Esto requiere tu esfuerzo incansable al igual que el de tu hijo,
de trabajo diario y de constancia. La buena noticia es que se puede lograr (Cuenta Conmigo Fundación
Down Chiapas AC/IAP/IBP)
METODOLOGÍA
La herramienta utiliza como núcleo del sistema un microcontrolador ESP32-WROOM-DA, es un único
chip combinado de Wi-Fi y Bluetooth, mostrando robustez, versatilidad y confiabilidad en una amplia
variedad de aplicaciones (Espressif, 2022). A su vez, está equipado con un mini módulo lector de tarjetas
micro sd, cuenta también con un push button encargado de la reproducción secuencial de audios. La
elección de control manual mediante el botón busca proporcionar al usuario una experiencia divertida
y motivadora en el proceso de ir al baño, eliminando la necesidad de recordatorios o asistencia por parte
de un adulto.
El dispositivo también incorpora un amplificador MAX 98357 que aumenta la potencia de las señales
de audio, ofreciendo hasta 3 watts de potencia en altavoces de baja impedancia, la elección de este
amplificador se justifica por su eficiencia y la calidad de audio superior que proporciona, generando un
sonido potente y claro, dichos componentes son alimentados por una mini power bank de 5V.
El lenguaje de programación empleado para la configuración de la ESP32-WROOM-DA fue C++, con
un enfoque específico en la plataforma Arduino para la elaboración del código. Este código posibilita
pág. 3969
la ejecución secuencial de la serie de instrucciones y facilita la interfaz de comunicación inalámbrica
entre la aplicación móvil y el circuito eléctrico.
Por otra parte, el diseño de la carcasa se realizó utilizando fusion 360 (Ver Figura 1). En el proceso se
llevó a cabo una evaluación de varios factores, garantizando que la herramienta sea ergonómica, útil y
estética, tomando en cuenta las necesidades de los usuarios con síndrome de Down.
Figura 1: Diseño de la carcasa en fusion 360
Fuente: Elaboración propia
Se prestó especial atención a aspectos como el tamaño, la forma y la disposición de los componentes
del circuito eléctrico en la placa pcb para asegurar un ajuste. De igual manera el diseño se adaptó para
facilitar la manipulación y el uso intuitivo de la herramienta (Ver Figura 2).
Figura 2: Carcasa y circuito físico
Fuente: Elaboración propia
Para el desarrollo de la aplicación móvil se utilizó el framework “Flutter” en visual studio code, el cual
proporcionó una base sólida para implementar diversas funcionalidades, como la conexión Bluetooth,
la representación gráfica de datos y la configuración de las funciones específicas de la herramienta.
Asimismo, la aplicación permite a los usuarios el inicio de sesión (Ver Figura 3), dando acceso
personalizado a funciones y datos específicos de cada paciente.
pág. 3970
Figura 3: Pantalla de bienvenida de la aplicación
Fuente: Elaboración propia
La aplicación contiene 6 apartados respectivamente, en el primer apartado denominado “home”, se
visualizan los datos personales del paciente (Ver Figura 4) como, nombre completo, fecha de
nacimiento, enfermedades preexistentes, sexo, talla y peso, los cuales pueden ser actualizados en el
apartado de “datos personales” las veces que sean necesarias.
Figura 4: Primer apartado denominado “home”
Fuente: Elaboración propia
pág. 3971
El segundo y tercer apartado contiene los registros con fecha y hora en que el paciente ha atendido el
recordatorio de ingerir agua e ir al baño (Ver Figura 5).
Figura 5: Apartados 2 y 3 registro de fechas y hora de hidratación y visitas al baño
Fuente: Elaboración propia
El cuarto apartado está destinado a llevar un control de las citas médicas del paciente, permitiendo el
registro de la especialidad médica y fecha de la cita, así como un recordatorio de la cita programada
varios días antes, asegurando así una mayor organización y puntualidad en la asistencia a las consultas
médicas (Ver Figura 6).
Figura 6: Apartado 4 y 5 control de citas médicas y vacunación
Fuente: Elaboración propia
pág. 3972
El quinto apartado permite llevar un control de vacunas e ingresar datos como nombre de la vacuna,
enfermedades que previene, dosis, edad oportuna y fecha de aplicación (Ver Figura 6); finalmente, el
sexto apartado proporciona pautas y sugerencias relacionadas con la higiene personal (Ver Figura 7).
Figura 7: Pautas y sugerencias de higiene personal
Fuente: Elaboración propia
En la figura 8 se muestran cada uno de los apartados que se mencionan anteriormente.
Figura 8: Apartados respectivos de la aplicación
Fuente: Elaboración propia
pág. 3973
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
La herramienta fue sometida a prueba en 10 pacientes con diversos fenotipos y padecimientos
multiorgánicos durante un periodo de 4 días por paciente, abarcando desde el momento en que el
paciente se levantaba hasta su hora de dormir. Durante este tiempo, se evaluaron diversos aspectos,
incluyendo la eficacia en el control de esfínteres, la facilidad de uso, el impacto en la calidad de vida,
así como el nivel de cumplimiento y adherencia por parte de los pacientes.
Figura 9: Prueba con pacientes
Fuente: Elaboración propia
Para la obtención de los resultados, se optó por realizar una serie de preguntas a las personas a cargo o
padres de los niños, del antes, durante y después de utilizar la herramienta. Calificadas mediante una
escala del 1-5, las cuales se muestran en las gráficas siguientes. Este análisis permite visualizar de
manera clara y precisa la evolución experimentada en el control de esfínteres. Cuando se quieren
comparar las observaciones tomadas en dos o más grupos podemos seguir empleando gráficos de barras
o de sectores (Pértega, S., & Pita, 2001). Es importante mencionar que los datos revelan una mejora
significativa en los resultados obtenidos tras la evaluación de la herramienta, la incorporación ha tenido
un impacto positivo y notable en la experiencia de los pacientes.
pág. 3974
Figura 10: ¿Cómo describiría la experiencia actual del paciente con el control de esfínteres?
Fuente: Elaboración propia
Figura 11: ¿Cuántas veces al día experimenta tu hijo pérdidas de control de esfínteres?
Fuente: Elaboración propia
Figura 12: ¿Cómo crees que los accidentes durante el día afectan la confianza y autoestima de tu hijo?
Fuente: Elaboración propia
0
1
2
3
4
5
6
Totalmente
frustrante y difícil
Mayormente
desafiante
Neutral
/ A veces es difícil
Mayormente
exitoso
Totalmente
exitoso y sin
problemas
Antes Después
0
1
2
3
4
5
6
12345
Antes Después
0
1
2
3
4
5
6
Sin preocupación Levemente
preocupado
Moderadamente
preocupado
Bastante
preocupado
Muy angustiado
Antes Después
pág. 3975
Figura 13: ¿Cómo calificaría la capacidad de su hijo para comunicar la necesidad de ir al baño?
Fuente: Elaboración propia
Figura 14: ¿Qué nivel de participación tiene tu hijo en las actividades relacionadas con el baño? (por
ejemplo, ¿solicita ir al baño)
Fuente: Elaboración propia
A continuación, se presentan los resultados de las preguntas realizadas durante el uso de la herramienta.
Las siguientes gráficas detallan la experiencia de los pacientes a lo largo del tiempo. Los resultados
revelan una mejora constante en la experiencia de los pacientes, proporcionando beneficios continuos
en el manejo del control de esfínteres, resultando en una mejora en la calidad de vida.
0
1
2
3
4
5
6
Rara vez o nunca Ocasionalmente Con cierta
dificultad
Con regularidad y
de manera clara
Siempre
comunica la
necesidad
Antes Después
0
1
2
3
4
5
6
7
Poco o ningún
interés
Participa
ocasionalmente
Regularmente A menudo solicita
ir al baño
Muestra fuerte
interés
Antes Después
pág. 3976
Figura 15: ¿Cómo describirías la reacción inicial del paciente a la herramienta "Potty Power"?
Fuente: Elaboración propia
Figura 16: ¿El paciente muestra interés en seguir las instrucciones proporcionadas por la herramienta?
Fuente: Elaboración propia
Figura 17: ¿Has notado algún cambio en el comportamiento del paciente desde que comenzaron a usar
la herramienta?
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Resistencia total /
Negativa
Poca resistencia /
Desinterés
Neutral / Sin
reacción definida
Curiosidad /
Interés inicial
Entusiasmo total
/ Aceptación
inmediata
Durante
0
1
2
3
4
5
6
7
Nada de interés Poco interés Neutral Bastante interés Gran interés
Durante
0
0.5
1
1.5
2
2.5
3
3.5
4
4.5
Ningún cambio Pocos cambios
notables
Algunos cambios Cambios
significativos
Cambios
drásticos
Durante
pág. 3977
Figura 18: ¿Cómo ha sido la experiencia general de utilizar la herramienta "Potty Power" en la rutina
diaria del paciente?
Fuente: Elaboración propia
Figura 19: ¿Cómo ha cambiado la rutina diaria de tu hijo desde que comenzaron a utilizar la
herramienta "Potty Power"?
Fuente: Elaboración propia
CONCLUSIONES
Los resultados obtenidos de las encuestas muestran que los pacientes han experimentado una mejora
significativa en la eficacia del control de esfínteres durante el período de uso de la herramienta. Los
responsables de los pacientes, observan una mayor comodidad y confianza en su capacidad para manejar
estas funciones fisiológicas, aumentando su autoestima. La alegría, la confianza, la tranquilidad a partir
de esto está en estrecha relación con la tranquilidad, confianza y seguridad de ese niño (Briatore &
Liliana, 2008). Además, las encuestas realizadas después de usar la herramienta, estiman un impacto
positivo en la calidad de vida de los pacientes, proporcionando una mayor autonomía y reduciendo la
0
1
2
3
4
5
6
7
Muy negativa Mayormente
negativa
Neutral Mayormente
positiva
Muy positiva
Durante
0
1
2
3
4
5
6
Ningún cambio Cambio mínimo Cambios
perceptibles en la
rutina
Cambios
significativos
Ha
experimentado
cambios drásticos
Durante
pág. 3978
ansiedad asociada con los problemas de control de esfínteres, permitiéndoles en la mayoría de las veces
una adecuada reinserción social. Es importante tener en cuenta que el control de la micción está sujeto
a las interacciones del niño con su entorno, así como a su desarrollo psicoafectivo (Montalva et al.,
2021)
Si bien estos resultados iniciales son prometedores, se necesita más tiempo de interacción entre la
herramienta y el paciente para verificar completamente los alcances y beneficios a largo plazo, los
resultados adquiridos hasta el momento, respaldan la eficacia y utilidad de la herramienta. La autonomía
del niño asombra a los adultos, les cuesta confiar hasta que comienzan a verlo en sus logros. El control
de esfínteres no se aprende, se adquiere cuando el niño está maduro para ello ya que son adquisiciones
paulatinas y lentas que llevan mucho tiempo (Federación de Enseñanza de Andalucía, 2011).
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