Relato de experiencia de cuidador de
adolescente con VIH
Yeisy Guarate Coronado
https://orcid.org/0000-0003-0386-1693
Estudiante de la Carrera de Enfermería.
Universidad Técnica de Ambato, Facultad de Ciencia de la Salud
Ambato – Ecuador.
Ximena Alejandra Cando Chango.
http://orcid.org/ 0000-0003-1526-4693
Licenciada en Enfermería, Magister en Enfermería,
Dra. En Enfermería en Salud y Cuidado Humano.
Universidad de Carabobo, Venezuela.
Docente de la Carrera de Enfermería,
Universidad Técnica de Ambato, Ecuador.
RESUMEN
Introducción: El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) se caracteriza por replicarse en una amplia variedad de células. Un cuidador es aquella persona que dedica su tiempo y esfuerzo a que otra persona pueda realizar las actividades básicas de la vida siendo un pilar fundamental para su recuperación o para sobrellevar una enfermedad. Objetivo: Describir los relatos de experiencia de un cuidador de adolescente con VIH. Materiales y métodos: Investigación cualitativa, exploratoria fenomenológica. El método utilizado fue el biográfico de Bertaux en la modalidad relatos de vida. La información fue recolectada mediante entrevistas que fueron grabadas y transcritas para su análisis. El participante fue un cuidador de un adolescente con VIH a quien se le solicitó su autorización y la firma del consentimiento informado. Resultados: La situación de la familia de un enfermo de VIH es de gran impacto emocional condicionado por temores, mitos e ignorancia que llevan al rechazo de la persona que lo padece. El cuidador es parte importante en la comprensión y manejo de la enfermedad. Conclusión: El cuidador y el apoyo familiar son pilares fundamentales en el cuidado de una persona que padece de una enfermedad como el VIH.
Palabras claves: cuidador; adolescente; VIH
Experience report of a caregiver of an adolescent with VIH
ABSTRACT
Introduction: The human immunodeficiency virus (HIV) is characterized by replicating in a wide variety of cells. A caregiver is a person who dedicates their time and effort to helping another person perform the basic activities of life, being a fundamental pillar for their recovery or to cope with an illness. Objective: To describe the experiences of a caregiver of an adolescent with HIV. Materials and methods: Qualitative, exploratory phenomenological research. The method used was Bertaux's biographical method in the life stories mode. The information was collected through interviews that were recorded and transcribed for analysis. The participant was a caregiver of an adolescent with HIV who was asked for his authorization and the signing of the informed consent. Results: The situation of the family of an HIV patient is of great emotional impact conditioned by fears, myths and ignorance that lead to the rejection of the person suffering from it. The caregiver is an important part in understanding and managing the disease. Conclusion: The caregiver and family support are fundamental pillars in the care of a person suffering from a disease such as HIV.
Keywords: caregiver, adolescent, HIV.
Artículo recibido: 15 octubre. 2021
Aceptado para publicación: 18 noviembre 2021
Correspondencia: jxcando8065@uta.edu.ec
Conflictos de Interés: Ninguna que declarar
INTRODUCCION
El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) es un retrovirus humano que se caracteriza por replicarse en una amplia variedad de células, el mismo que ha venido siendo un problema de salud pública no solo por tener diferentes formas de transmisión, sino que ha creado focos de infección tanto en personas adultas como en infantes (Herrera et al., 2019).
En un principio el VIH era un padecimiento único, solo los grupos de hombres que mantenía prácticas sexuales con otros hombres aparecían en la lista de los hospitales, sin embargo, hoy en día el virus fue abriendo camino y desde su aparición ha ocasionado un millón de muertes de personas en todo el mundo a causa del SIDA, llegando a convertirse en una pandemia de preocupación para la Organización Mundial de la salud (Guevara et al., 2018).
Según las estadísticas a nivel mundial, se estima que en 2016 existían un total de 36’700,000 personas infectadas (Murillo, 2017). En Latinoamérica en el año 2016 el número de infectados había alcanzado 34 millones. Latinoamérica ocupa el cuarto puesto a nivel mundial en función de la tasa de prevalencia y el tercero en cuanto al número total de personas diagnosticadas de VIH/SIDA en las distintas zonas. De la misma manera Ecuador, específicamente, está entre los cinco países de América Latina con mayor transmisión, reportando 49.541 casos, lo que representa una incidencia de 3,48 por 10.000 habitantes (Zambrano et al., 2018).
Actualmente el VIH se ha convertido en un problema alarmante para quienes lo padecen, en muchos de los casos conlleva a un estigma social viéndole a la persona infectada como un mal ejemplo para la sociedad (Monardez, 2019). Es frecuente la descalificación que utilizan un grupo de individuos para señalar a quienes padecen VIH tratándoles como personas con un valor muy bajo ante la sociedad y que no tiene derecho a llevar una vida normal además lleva a las personas con el VIH a sentir vergüenza y culpa, incluso a aislarse del resto del mundo (Vásquez et al., 2018).
Las personas con VIH se han convertido en portada<Soras de una enfermedad crónica, por lo que requieren de un cuidador, siendo éste quien desempeña un papel fundamental en el cuidado del enfermo ya que es la persona que se involucrará en proveer las atenciones necesarias para el paciente, implicándose en la toma de decisiones respecto al estado de salud tanto así que va a tener una reestructuración considerable en sus roles y ocupaciones debido a la demanda de tiempo que asume dicha tarea. Es importante mencionar que el cuidador empieza un proceso de aceptación por asumir estos cuidados además de que debe lidiar con la pérdida del paciente (Molina et al., 2020)
Por lo tanto, esta investigación tuvo como objetivo general describir la experiencia de un cuidador de un adolescente con VIH, por lo que éstos resultados pueden servir de antecedente a los cuidadores y crear herramientas efectivas que disminuyan la inseguridad en los cuidadores no solo de adolescentes con VIH sino también de pacientes con diferentes enfermedades crónicas.
MATERIALES Y MÉTODOS
Se realizó una investigación de tipo cualitativa la misma que ayudo a la recolección de datos descriptivos mediante herramientas como la observación y la entrevista lo que permitió recopilar información de manera de narraciones (Escudero et al.,2018)
De igual manera la investigación fue de campo ya que las entrevistas fueron realizadas en el lugar donde actualmente habita el cuidador del adolescente con VIH asegurando la confianza para la información obtenida (Rodriguez et al., 2018) . El método utilizado fue el Método Biográfico de Bertaux en la modalidad relatos de vida (Bertaux et al., 2005).
El sujeto de estudio fue el cuidador de un adolescente con VIH que ha estado cuidando de él desde que se le diagnosticó la enfermedad y que aceptó participar libre y voluntariamente de la investigación. Para la investigación se realizaron entrevistas con preguntas semiestructuradas sobre los principales aspectos en el cuidado. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas palabra a palabra y fueron analizadas señalándose así los aspectos relevantes de cada relato de vida (Paramo et al., 2015).
Aspectos éticos
Esta investigación fue basada en la declaración de Helsinki la cual es una propuesta de principios éticos para investigación médica en seres humanos, incluida la investigación del material humano y de información identificables (Manzini et al., 2019). El propósito principal de la investigación médica es mejorar los procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos, y también comprender la etiología y patogenia de las enfermedades. Por lo que el sujeto de estudio firmó un consentimiento informado previo a la realización de cada entrevista, además se cuidaron los principios de respeto, autonomía y confidencialidad de la información, por lo que los nombres de las personas en el texto fueron cambiados por pseudónimos (Claudio et al., 2017).
RESULTADOS
Categoría 1: El inicio de lo que iba a ser una realidad
El VIH sigue teniendo una enorme repercusión sobre la vida de niños de todo el mundo y sus familias por lo que Anzi nos cuenta su vida y como fue el inicio de la enfermedad de una de sus hijas: “Yo vivía en…estudie solo hasta el segundo grado yo era ruda para estudiar perdía los años luego asomo el matrimonio y se acabó todo… tuve algunos hijitos entre ellos mi…ella también solo termino la escuela no quiso estudiar… después a los 14 años fue a trabajar con su hermana en … como mi compadre era de allá él le llevo para que trabaje engañando a guagua…a los 17 años conoció a un chico le había dejo embarazada de un mes, vino a la casa separando del chico…luego empezó a trabajar en…ahí conoció a mi yerno el reconoció a mi nietita desde un mes cuando estaba en la barriga, empezaron a vivir juntos faltando un mes para que mi hija enfermara vinieron todos a la casa a presentar a mi yerno…estando viviendo juntos mi hija enfermo en la casa yo mismo le atendí, yo mismo cuide un mes dieta, durante ese tiempo bien pasaba ya completando un mes mi yerno dijo a mi hija ya eres mi mujer ahora si ya vamos a la casa.”
Categoría 2: Descubrir la enfermedad y temer el futuro
La trayectoria recorrida hasta la revelación del diagnóstico fue muy larga nadie piensa que llegara ni como lo hará nadie está preparado para enterarse de una enfermedad como el VIH y mucho menos cuando la misma se da en uno de los miembros de la familia: “Mi hija se vino con mi yerno a… vino con todo y la guagua...yo como ya no vivía con ellos yo ya no sabía nada decían que la guagua estaba enfermo...me llamaba a decir la guagua sigue enfermo yo decía malaire ha de ser pero no… un día me llama mi hija llorando diciendo mamá tengo VIH me voy a morir…a los 5 meses dieron cuentan que ha sido VIH los doctores hicieron exámenes al bebito a los padres y sale que tienen VIH los dos mismo”
El diagnóstico marcó el inicio de un proceso de adaptación a pérdidas de diversa índole: económicas, laborales, sociales; además el cambio de religión impidió continuar con el tratamiento lo que confrontó a los miembros de la familia ante la idea de la muerte: “Mi hija perdió su trabajito por andar de un lado al otro lado haciendo ver a su bebé… ahí empezaron a seguir el tratamiento con mi yerno seguían tratamiento …igual a mi nietita hacían ver en ... siguiendo el tratamiento bien pasaban…después de un buen tiempo mi hija quedo embarazada como seguía el tratamiento tuvo a mi otra nietita en el hospital y nació sanita…luego cambiaron de religión esa religión no permitió que tomaran los medicamentos ahí dejaron…después empezaron a enfermar mi hija se puso bien grave la llevamos al hospital solo ojitos movía yo decía con quién vas a dejar a mí a tu hija ya no hablaba nada…trasladaron a…no aguanto ni un día los doctores hicieron salir de la habitación a toda la familia y dijeron que había muerto… ni al año mi yerno se fue igual…deprimió bastante porque hacía falta mi hija no quería tomar el medicamento, una lástima se veía bien flaquito todito carne había chupado bien grave se puso y lo llevamos al hospital y el también murió dejando en tristeza y con dos hijitas”
Categoría 3: Estigma social
A veces las personas juzgan a la otra sin saber la realidad de la misma y el dolor que le pueden causar: “Mi nietitas quedaron a vivir con la familia de parte de mi yerno… cuando mi…vivía con los familiares de abajo mucho le asqueaban cuando ella terminaba de comer ese rato decía que lavaban los platos con agua hervida muy mal la trataba, le hacían un lado porque ella no era hija de papá propio, pero ella no sabía por eso me fui a llevarle para que viva conmigo…en la escuela también le habían sabido tratar mal unos compañeros casi le habían pegado ahí me fui hablar diciendo que no le traten así no tiene papas pero me tiene ama ella no está solita les dije”
Categoría 4: Apoyo familiar
Los pacientes que tienen un apoyo social y familiar adecuado presentan menos problemas en la aceptación de la enfermedad y en el apego al tratamiento: “Desde que me fui a llevar para que viva conmigo mis hijos nunca le han tratado mal...todos le tienen mucho cariño le ayudan, juegan con ella, le hacen reír, bien pasamos…un cuarto para ella solita le di para que viva ahí…nunca nos ha faltado comidita”
Categoría 5: Un reto para el cuidador y personal de salud: No darse por vencido ante el tratamiento.
El tratamiento antirretroviral como bien se conoce no puede curar la infección por el VIH pero detiene la replicación viral, la misma que disminuye la morbimortalidad: “Al inicio no quería tomar los medicamentos era bien grosera, me respondía, sufrí bastante con esto... decía voz no eres mi mamá, mi mama no tomaba las pastillas ella así era y así quiero ser decía…cuando no tomaba la medicación venía a salir ronchas en todo el cuerpo, del todo sabía hacer bien flaquita quedaba…una vez por no tomar el medicamento fue a parar en el hospital”
Los servicios médicos tuvieron un papel importante, ya que fueron quienes proporcionaron atención, información y orientación al cuidador: “Los doctores le hablaron, le aconsejaron que debe tomar los medicamentos para que viva largo tiempo, le decían que el medicamento es muy caro que le estamos haciendo un favor ahí ella dio cuenta y ya toma los medicamentos”
El cuidador puede experimentar preocupación ante la posibilidad de la muerte así como angustia y problemas de salud: “A veces estoy triste al escuchar que mi…dice a los doctores que ya no quiere vivir porque nunca llegara el matrimonio para ella porque culpa de esa enfermedad nunca tendrá hijos si me pongo triste le digo por eso tienes que tomar los medicamentos para que pueda seguir con tu vida normal”
El brindar cuidado a un adolescente con VIH genera una gran responsabilidad la cual conlleva a que la persona quien desencadene muchas veces problemas físicos, psicológicos y emocionales afectando la calidad de vida del cuidador: “Yo si he sufrido bastante… hasta ahora mismo pero ya no mucho…a veces amanece de buen humor a veces de mal humor…hay días felices otros días no… si me siento estresada, cansada así me siento, pero no le descuido siempre estoy pendiente que no le falte nada”
DISCUSION
Descubrir una enfermedad como el VIH produce cambios y crisis de la vida cotidiana de la persona que la padece y de su familia, es decir, no sólo tiene repercusiones para el propio paciente, sino también para las personas que la rodean y la manera en que los familiares afrontan la situación va a tener gran importancia en cómo lo haga el enfermo. El diagnóstico de esta enfermedad produce un gran impacto emocional condicionado por múltiples factores, temores, mitos e ignorancia que llevan al rechazo de la persona que vive con el VIH, sin embargo, la familia será la parte importante en la comprensión y manejo de la enfermedad (Piedrahita et al., 2018).
Por otro lado, es importante el apoyo social como el de amigos, trabajo, escuela e instituciones ya que el enfermo de VIH suele sufrir de estigma social, se sienten aislados por parte de la sociedad. El rechazo de los “amigos”, el no encontrar trabajo o no estudiar por la enfermedad que padecen, puede agravar la situación del enfermo y de la familia. Afortunadamente existen instituciones gubernamentales y no gubernamentales en donde son atendidos ellos y sus familiares dándoles apoyo. Aquellos pacientes que tienen un apoyo social y familiar adecuado presentan menos problemas en la aceptación de la enfermedad y en el apego al tratamiento (Paredes et al., 2018).
Desafortunadamente el tratamiento antirretroviral disponible en la actualidad no logra la erradicación del virus del organismo, sin embargo, al disminuir la replicación viral y la consecuente preservación de la función inmune, logra la reducción de la morbilidad y la mortalidad, así como el mantenimiento del crecimiento físico y del desarrollo neurológico y, por ende, contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente (García et al., 2018).
Es importante resaltar que el personal de enfermería tiene una labor importante en este proceso, el cual está dirigido a disminuir la incidencia y la mortalidad por complicaciones que se asocian al VIH/SIDA, como son identificar los factores de riesgo debido al no cumplimiento del tratamiento, ayudar en la mejora de calidad de vida de los pacientes, favorecer su autonomía, fomentando la responsabilidad individual mejorando su estado de salud, integrándolos a una participación activa, en el cumplimiento para un tratamiento eficaz (Anilema, 2018).
Por otra parte, la mayor parte de los cuidados requeridos por estas personas recaen sobre los denominados cuidadores informales (Garcia et al., 2016).Resaltando que un cuidador informal es quien desempeña un papel fundamental en el cuidado del enfermo ya que es la persona que se involucrará en proveer las atenciones necesarias para el paciente, implicándose en la toma de decisiones respecto al estado de salud, tanto así que va a tener una restructuración considerable en sus roles y ocupaciones debido a la demanda de tiempo que asume dicha tarea. (Cerquera et al., 2016). Además, el proveer de estos cuidados ocasiona desgaste físico, emocional y económico, afectando su actividad laboral, tiempo libre y relaciones sociales la misma que se le conoce como colapso o sobrecarga (Lemus et al., 2018)
En investigaciones realizadas se refleja que más del 90% de los cuidadores informales sufren el síndrome de sobrecarga (Casella et al., 2018). Los cuidadores con sobrecarga intensa dedican mayor cantidad de tiempo al cuidado y menos al autocuidado; además el adiestramiento previo recibido es escaso. Es así que el participante de esta investigación señaló que cuidar de un adolescente ha sido un reto muy grande para él, ya que esta etapa supone cambios rápidos del estado emocional, en la necesidad de mayor de privacidad, además de una tendencia a ser temperamentales; aunado a esto, el adolescente presenta una enfermedad incurable e inaceptable por la sociedad (Garcia et al., 2018).
Finalmente, una persona que padece VIH puede llevar su vida normal, mientras siga su tratamiento y lo más importante tenga apoyo y acogida de la familia y la sociedad (Aguilera et al., 2018).
CONCLUSIÓN
De acuerdo a los resultados el cuidador en la gran mayoría es la persona de la misma familia que se encuentran en esta situación por cuestiones del azar, situaciones de fuerza mayor, en donde se ven obligados a cumplir con esa tarea puesto que no cuentan con alguien más que lo haga; además, tienen un vínculo familiar y sentimental con el paciente lo que hace que para el cuidador sea aún más fundamental el cumplir con la labor de cuidado
Es importante que se tome en cuenta a los cuidadores informales, prestarles cuidado a ellos también ya que son un recurso valioso, en la mejoría o estabilidad de un paciente. Si la calidad de vida del cuidador informal se ve comprometida, se verá comprometido el cuidado que proporciona; pudiendo desencadenar estrés, ansiedad o sobrecarga del cuidador.
Es preciso recordar la gran labor que el personal de salud tiene con los pacientes que padecen VIH vigilando el cumplimiento oportuno del tratamiento y promover su incorporación a la sociedad
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