Relato de experiencia de cuidador de
adolescente con VIH
Yeisy Guarate Coronado
https://orcid.org/0000-0003-0386-1693
Estudiante de la Carrera de Enfermer�a.
Universidad T�cnica de Ambato, Facultad de Ciencia de la Salud
Ambato � Ecuador.
Ximena Alejandra Cando Chango.
http://orcid.org/ 0000-0003-1526-4693�
�Licenciada en Enfermer�a, Magister en Enfermer�a,
Dra. En Enfermer�a en Salud y Cuidado Humano.
Universidad de Carabobo, Venezuela.
Docente de la Carrera de Enfermer�a,
Universidad T�cnica de Ambato, Ecuador.
RESUMEN
Introducci�n: El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) se caracteriza por replicarse en una amplia variedad de c�lulas. Un cuidador es aquella persona que dedica su tiempo y esfuerzo a que otra persona pueda realizar las actividades b�sicas de la vida siendo un pilar fundamental para su recuperaci�n o para sobrellevar una enfermedad. Objetivo: Describir los relatos de experiencia de un cuidador de adolescente con VIH. Materiales y m�todos: Investigaci�n cualitativa, exploratoria fenomenol�gica. El m�todo utilizado fue el biogr�fico de Bertaux en la modalidad relatos de vida. La informaci�n fue recolectada mediante entrevistas que fueron grabadas y transcritas para su an�lisis. El participante fue un cuidador de un adolescente con VIH a quien se le solicit� su autorizaci�n y la firma del consentimiento informado. Resultados: La situaci�n de la familia de un enfermo de VIH es de gran impacto emocional condicionado por temores, mitos e ignorancia que llevan al rechazo de la persona que lo padece. El cuidador es parte importante en la comprensi�n y manejo de la enfermedad. Conclusi�n: El cuidador y el apoyo familiar son pilares fundamentales en el cuidado de una persona que padece de una enfermedad como el VIH.
Palabras claves: cuidador; adolescente; VIH
Experience report of a caregiver of an adolescent with VIH
ABSTRACT
Introduction: The human immunodeficiency virus (HIV) is characterized by replicating in a wide variety of cells. A caregiver is a person who dedicates their time and effort to helping another person perform the basic activities of life, being a fundamental pillar for their recovery or to cope with an illness. Objective: To describe the experiences of a caregiver of an adolescent with HIV. Materials and methods: Qualitative, exploratory phenomenological research. The method used was Bertaux's biographical method in the life stories mode. The information was collected through interviews that were recorded and transcribed for analysis. The participant was a caregiver of an adolescent with HIV who was asked for his authorization and the signing of the informed consent. Results: The situation of the family of an HIV patient is of great emotional impact conditioned by fears, myths and ignorance that lead to the rejection of the person suffering from it. The caregiver is an important part in understanding and managing the disease. Conclusion: The caregiver and family support are fundamental pillars in the care of a person suffering from a disease such as HIV.
Keywords: caregiver, adolescent, HIV.
Art�culo recibido:� 15 octubre. 2021
Aceptado para publicaci�n: 18 noviembre 2021
Correspondencia: j[email protected]
Conflictos de Inter�s: Ninguna que declarar
INTRODUCCION
El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) es un retrovirus humano que se caracteriza por replicarse en una amplia variedad de c�lulas, el mismo que ha venido siendo un problema de salud p�blica no solo por tener diferentes formas de transmisi�n, sino que ha creado focos de infecci�n tanto en personas adultas como en infantes (Herrera et al., 2019).
En un principio el VIH era un padecimiento �nico, solo los grupos de hombres que manten�a pr�cticas sexuales con otros hombres aparec�an en la lista de los hospitales, sin embargo, hoy en d�a el virus fue abriendo camino y desde su aparici�n ha ocasionado un mill�n de muertes de personas en todo el mundo a causa del SIDA, llegando a convertirse en una pandemia de preocupaci�n para la Organizaci�n Mundial de la salud (Guevara et al., 2018).
Seg�n las estad�sticas a nivel mundial, se estima que en 2016 exist�an un total de 36�700,000 personas infectadas (Murillo, 2017). En Latinoam�rica en el a�o 2016 el n�mero de infectados hab�a alcanzado 34 millones. Latinoam�rica ocupa el cuarto puesto a nivel mundial en funci�n de la tasa de prevalencia y el tercero en cuanto al n�mero total de personas diagnosticadas de VIH/SIDA en las distintas zonas. De la misma manera Ecuador, espec�ficamente, est� entre los cinco pa�ses de Am�rica Latina con mayor transmisi�n, reportando 49.541 casos, lo que representa una incidencia de 3,48 por 10.000 habitantes (Zambrano et al., 2018).
Actualmente el VIH se ha convertido en un problema alarmante �para quienes lo padecen, en muchos de los casos conlleva a un estigma social vi�ndole a la persona infectada como un mal ejemplo para la sociedad �(Monardez, 2019). Es frecuente la descalificaci�n que utilizan un grupo de individuos para se�alar a quienes padecen VIH trat�ndoles como personas con un valor muy bajo ante la sociedad y que no tiene derecho a llevar una vida normal adem�s lleva a las personas con el VIH a sentir verg�enza y culpa, incluso a aislarse del resto del mundo (V�squez et al., 2018).
Las personas con VIH se han convertido en portada<Soras de una enfermedad cr�nica, por lo que requieren de un cuidador, siendo �ste quien desempe�a un papel fundamental en el cuidado del enfermo ya que es la persona que se involucrar� en proveer las atenciones necesarias para el paciente, implic�ndose en la toma de decisiones respecto al estado de salud tanto as� que va a tener una reestructuraci�n considerable en sus roles y ocupaciones debido a la demanda de tiempo que asume dicha tarea. Es importante mencionar que el cuidador empieza un proceso de aceptaci�n por asumir estos cuidados adem�s de que debe lidiar con la p�rdida del paciente (Molina et al., 2020)
Por lo tanto, esta investigaci�n tuvo como objetivo general describir la experiencia de un cuidador de un adolescente con VIH, por lo que �stos resultados pueden servir de antecedente a los cuidadores y crear herramientas efectivas que disminuyan la inseguridad en los cuidadores no solo de adolescentes con VIH� sino tambi�n de pacientes con diferentes enfermedades cr�nicas.
MATERIALES Y M�TODOS
Se realiz� una investigaci�n de tipo cualitativa la misma que ayudo a la recolecci�n de datos descriptivos mediante herramientas como la observaci�n y la entrevista lo que permiti� recopilar informaci�n de manera de narraciones (Escudero et al.,2018)
De igual manera la investigaci�n fue de campo ya que las entrevistas fueron realizadas en el lugar donde actualmente habita el cuidador del adolescente con VIH asegurando la confianza para la informaci�n obtenida (Rodriguez et al., 2018)� . El m�todo utilizado fue el M�todo Biogr�fico de Bertaux en la modalidad relatos de vida (Bertaux et al., 2005).
El sujeto de estudio fue el cuidador de un adolescente con VIH que ha estado cuidando de �l desde que se le diagnostic� la enfermedad y que acept� participar libre y voluntariamente de la investigaci�n. Para la investigaci�n se realizaron entrevistas con preguntas semiestructuradas sobre los principales aspectos en el cuidado. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas palabra a palabra y fueron analizadas se�al�ndose as� los aspectos relevantes de cada relato de vida (Paramo et al., 2015).
Aspectos �ticos
Esta investigaci�n fue basada en la declaraci�n de Helsinki la cual es una propuesta de principios �ticos para investigaci�n m�dica en seres humanos, incluida la investigaci�n del material humano y de informaci�n identificables (Manzini et al., 2019). �El prop�sito principal de la investigaci�n m�dica es mejorar los procedimientos preventivos, diagn�sticos y terap�uticos, y tambi�n comprender la etiolog�a y patogenia de las enfermedades. Por lo que el sujeto de estudio firm� un consentimiento informado previo a la realizaci�n de cada entrevista, adem�s se cuidaron los principios de respeto, autonom�a y confidencialidad de la informaci�n, por lo que los nombres de las personas en el texto fueron cambiados por pseud�nimos (Claudio et al., 2017).
RESULTADOS
Categor�a 1: El inicio de lo que iba a ser una realidad
El VIH sigue teniendo una enorme repercusi�n sobre la vida de ni�os de todo el mundo y sus familias por lo que Anzi nos cuenta su vida y como fue �el inicio de la enfermedad de una de sus hijas: �Yo viv�a en�estudie solo hasta el segundo grado yo era ruda para estudiar perd�a los a�os luego asomo el matrimonio y se acab� todo� tuve algunos hijitos entre ellos mi�ella tambi�n solo termino la escuela no quiso estudiar� despu�s� a los 14 a�os fue a trabajar con su hermana en � como mi compadre era de all� �l le llevo para que trabaje enga�ando a guagua�a los 17 a�os conoci� a un chico le hab�a �dejo embarazada de un mes, vino a la casa separando del chico�luego empez� a trabajar en�ah� conoci� a mi yerno el reconoci� a mi nietita� desde un mes cuando estaba en la barriga, empezaron a vivir juntos faltando un mes para que mi hija enfermara vinieron todos a la� casa a presentar a mi yerno�estando viviendo juntos mi hija enfermo en la casa yo mismo le atend�, yo mismo cuide un mes dieta, durante ese tiempo bien pasaba ya completando un mes mi yerno dijo a mi hija ya eres mi mujer ahora si ya vamos a la casa.�
Categor�a 2: Descubrir la enfermedad y temer el futuro
La trayectoria recorrida hasta la revelaci�n del diagn�stico fue muy larga nadie piensa que� llegara ni como� lo har� nadie est� preparado para enterarse de una enfermedad como el VIH� y mucho menos cuando la misma se da en uno de los miembros de la familia: �Mi hija �se vino con mi yerno a� vino con todo y la guagua...yo como ya no viv�a con ellos yo ya no sab�a nada dec�an que la guagua estaba enfermo...me llamaba a decir� la �guagua sigue enfermo yo dec�a malaire ha de ser pero no� un d�a me llama mi hija llorando diciendo mam� tengo VIH me voy a morir�a los 5 meses dieron cuentan que ha sido VIH los doctores hicieron ex�menes al bebito a los padres y sale que tienen VIH los dos mismo�
El diagn�stico marc� el inicio de un proceso de adaptaci�n a p�rdidas de diversa �ndole: econ�micas, laborales, sociales; adem�s el cambio de religi�n impidi� continuar con el� tratamiento lo que confront� a los miembros de la familia ante la idea de la muerte: �Mi hija �perdi� su trabajito por andar de un lado al otro lado haciendo ver a su beb� ah� empezaron� a seguir el tratamiento con mi yerno segu�an tratamiento �igual a mi nietita hac�an ver en ... siguiendo el tratamiento bien pasaban�despu�s de un buen tiempo mi hija quedo embarazada como segu�a el tratamiento tuvo a mi otra nietita en el hospital� y naci� sanita�luego cambiaron de religi�n esa religi�n no permiti� que �tomaran los medicamentos ah� dejaron�despu�s empezaron a enfermar mi hija se �puso bien grave la llevamos al hospital� solo ojitos mov�a yo dec�a� con qui�n vas a dejar a m� a tu hija ya no hablaba nada�trasladaron a�no aguanto ni un d�a los doctores hicieron salir de la habitaci�n a toda la familia y dijeron que hab�a muerto� ni al a�o mi yerno se fue igual�deprimi� bastante porque hac�a falta mi hija no quer�a tomar el �medicamento, una l�stima se ve�a bien flaquito todito carne hab�a chupado bien grave se puso y lo �llevamos al hospital y el tambi�n muri� dejando en tristeza y con �dos hijitas�
Categor�a 3: Estigma social
A veces las personas juzgan a la otra sin saber� la realidad de la misma y el dolor que le pueden causar: �Mi nietitas quedaron a vivir con la� familia de parte de mi yerno� cuando mi�viv�a con los familiares de abajo mucho le asqueaban cuando ella terminaba de comer ese rato dec�a que lavaban los platos con agua hervida muy mal la trataba, le hac�an un lado porque ella no era hija de pap� propio, pero ella no sab�a por eso me fui a llevarle para que viva conmigo�en la escuela tambi�n le hab�an sabido tratar mal unos compa�eros casi le hab�an pegado ah� me fui hablar diciendo que no le traten as� no tiene papas pero me tiene ama ella no est� solita les dije�
Categor�a 4: Apoyo familiar
Los pacientes que tienen un apoyo social y familiar adecuado presentan menos problemas en la aceptaci�n de la enfermedad y en el apego al tratamiento: �Desde que me fui a llevar para que viva conmigo mis hijos� nunca le han tratado mal...todos le tienen mucho cari�o le ayudan, juegan con ella, le hacen re�r, bien pasamos�un cuarto para ella solita le di para que viva ah�nunca nos ha faltado comidita�
Categor�a 5: Un reto para el cuidador y personal de salud: No darse por vencido ante el tratamiento.
El tratamiento antirretroviral como bien se conoce no puede curar� la infecci�n por el� VIH pero detiene la replicaci�n viral, la misma que disminuye la morbimortalidad: �Al inicio no quer�a tomar los medicamentos� era bien grosera, me respond�a, sufr� bastante �con esto... dec�a voz no eres mi mam�, mi mama no tomaba las pastillas ella as� era y as� quiero ser dec�a�cuando no tomaba la medicaci�n ven�a a salir ronchas en todo el cuerpo, del todo sab�a hacer bien flaquita quedaba�una vez por no tomar el medicamento fue a� parar en el hospital�
Los servicios m�dicos tuvieron un papel importante, ya que fueron quienes proporcionaron atenci�n, informaci�n y orientaci�n al cuidador: �Los doctores le hablaron, le aconsejaron que debe tomar los medicamentos para que viva largo tiempo, le dec�an que el medicamento es muy caro que le estamos haciendo un favor ah� ella dio cuenta y ya toma los medicamentos�
El cuidador puede experimentar preocupaci�n ante la posibilidad de la muerte as� como angustia y problemas de salud: �A veces estoy triste al escuchar que mi�dice a los doctores que ya no quiere vivir porque nunca llegara el matrimonio para ella porque culpa de esa enfermedad nunca tendr� hijos si me pongo triste le digo por eso tienes que tomar los medicamentos para que pueda seguir con tu vida normal�
El brindar cuidado a un adolescente con VIH genera una gran responsabilidad la cual conlleva a que la persona quien desencadene muchas veces problemas f�sicos, psicol�gicos y emocionales afectando la calidad de vida del cuidador: �Yo si he sufrido bastante� hasta ahora mismo pero ya no mucho�a veces amanece de buen humor a veces de mal humor�hay d�as felices otros d�as no� si me siento estresada, cansada as� me siento, pero no le descuido siempre estoy pendiente que no le falte nada�
DISCUSION
Descubrir una enfermedad como el VIH produce cambios y crisis de la vida cotidiana de la persona que la padece y de su familia, es decir, no s�lo tiene repercusiones para el propio paciente, sino tambi�n para las personas que la rodean y la manera en que los familiares afrontan la situaci�n va a tener gran importancia en c�mo lo haga el enfermo. El diagn�stico de esta enfermedad produce un gran impacto emocional condicionado por m�ltiples factores, temores, mitos e ignorancia que llevan al rechazo de la persona que vive con el VIH, sin embargo, la familia ser� la parte importante en la comprensi�n y manejo de la enfermedad (Piedrahita et al., 2018).
Por otro lado, es importante el apoyo social como el de amigos, trabajo, escuela e instituciones ya que el enfermo de VIH suele sufrir de estigma social, se sienten aislados por parte de la sociedad. El rechazo de los �amigos�, el no encontrar trabajo o no estudiar por la enfermedad que padecen, puede agravar la situaci�n del enfermo y de la familia. Afortunadamente existen instituciones gubernamentales y no gubernamentales en donde son atendidos ellos y sus familiares d�ndoles apoyo. Aquellos pacientes que tienen un apoyo social y familiar adecuado presentan menos problemas en la aceptaci�n de la enfermedad y en el apego al tratamiento (Paredes et al., 2018).
Desafortunadamente el tratamiento antirretroviral disponible en la actualidad no logra la erradicaci�n del virus del organismo, sin embargo, al disminuir la replicaci�n viral y la consecuente preservaci�n de la funci�n inmune, logra la reducci�n de la morbilidad y la mortalidad, as� como el mantenimiento del crecimiento f�sico y del desarrollo neurol�gico y, por ende, contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente (Garc�a et al., 2018).
Es importante resaltar que el personal de enfermer�a tiene una labor importante en este proceso, el cual est� dirigido a disminuir la incidencia y la mortalidad por complicaciones que se asocian al VIH/SIDA, como son �identificar los factores de riesgo debido al no cumplimiento del tratamiento, ayudar en la mejora de calidad de vida de los pacientes, favorecer su autonom�a, fomentando la responsabilidad individual mejorando su estado de salud, integr�ndolos a una participaci�n activa, en el cumplimiento para un tratamiento eficaz �(Anilema, 2018).
Por otra parte, la mayor parte de los cuidados requeridos por estas personas recaen sobre los denominados cuidadores informales (Garcia et al., 2016).Resaltando que un cuidador informal es quien desempe�a un papel fundamental en el cuidado del enfermo ya que es la persona que se involucrar� en proveer las atenciones necesarias para el paciente, implic�ndose en la toma de decisiones respecto al estado de salud, tanto as� que va a tener una restructuraci�n considerable en sus roles y ocupaciones debido a la demanda de tiempo que asume dicha tarea. (Cerquera et al., 2016). Adem�s, el proveer de estos cuidados ocasiona desgaste f�sico, emocional y econ�mico, afectando su actividad laboral, tiempo libre y relaciones sociales la misma que se le conoce como colapso o sobrecarga (Lemus et al., 2018)
En� investigaciones realizadas se refleja que m�s del 90% de los cuidadores informales sufren el s�ndrome de sobrecarga (Casella et al., 2018). Los cuidadores con sobrecarga intensa dedican mayor cantidad de tiempo al cuidado y menos al autocuidado; adem�s el adiestramiento previo recibido es escaso. Es as� que el participante de esta investigaci�n se�al� que cuidar de un adolescente ha sido un reto muy grande� para �l, ya que esta etapa supone cambios r�pidos del estado emocional, en la necesidad de mayor de privacidad, adem�s de una tendencia a ser temperamentales; aunado a esto, el adolescente presenta una enfermedad incurable e inaceptable por la sociedad (Garcia et al., 2018).
Finalmente, una persona que padece VIH puede llevar su vida normal, mientras siga su tratamiento y lo m�s importante tenga apoyo y acogida de la familia y la sociedad (Aguilera et al., 2018).
CONCLUSI�N
De acuerdo a los resultados el cuidador en la gran mayor�a es la persona de la misma familia que se encuentran en esta situaci�n por cuestiones del azar, situaciones de fuerza mayor, en donde se ven obligados a cumplir con esa tarea puesto que no cuentan con alguien m�s que lo haga; adem�s, tienen un v�nculo familiar y sentimental con el paciente lo que hace que para el cuidador sea a�n m�s fundamental el cumplir con la labor de cuidado
Es importante que se tome en cuenta a los cuidadores informales, prestarles cuidado a ellos tambi�n ya que son un recurso valioso, en la mejor�a o estabilidad de un paciente. Si la calidad de vida del cuidador informal se ve comprometida, se ver� comprometido el cuidado que proporciona; pudiendo desencadenar estr�s, ansiedad o sobrecarga del cuidador.
Es preciso recordar la gran labor que el personal de salud tiene con los pacientes que padecen VIH vigilando el cumplimiento oportuno del tratamiento y promover su incorporaci�n a la sociedad
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