pág. 11647
LA PARADOJA DE LA AUTOPERCEPCIÓN EN
DIABETES TIPO 2: ESTUDIO ETNOGRÁFICO EN
GRUPOS DE AYUDA MUTUA
THE PARADOX OF SELF-PERCEPTION IN TYPE 2 DIABETES: AN
ETHNOGRAPHIC STUDY IN MUTUAL AID GROUPS
Cynthia Michel Cortés Cárdenas
UNAM, México
pág. 11648
DOI: https://doi.org/10.37811/cl_rcm.v8i4.13331
La Paradoja de la Autopercepción en Diabetes Tipo 2: Estudio Etnográfico
en Grupos de Ayuda Mutua
Cynthia Michel Cortés Cárdenas
1
michelcortescardenas51@gmail.com
https://orcid.org/0000-0003-2634-8841
Programa de Maestría y Doctorado en Ciencias Médicas,
Odontológicas y de la Salud, UNAM
RESUMEN
Las enfermedades crónicas representan un desafío creciente e impostergable para nuestra sociedad. Su
impacto social, económico y cultural se ha vuelto cada vez más preocupante, y nuestro país no es la
excepción. Es vital, actuar rápidamente debido al efecto negativo que estas enfermedades tienen en la
población. Para ello, es crucial reforzar y actualizar constantemente las estrategias y actividades de
prevención, detección, tratamiento y control de las enfermedades crónicas, acorde a los tiempos que
vivimos. Es fundamental que la sociedad esté bien informada, para lograr, con esto, fomentar la
adopción de estilos de vida saludables, con el respaldo y apoyo de los profesionales de la salud. Esto
permitirá evitar, disminuir y retrasar las complicaciones asociadas a padecimientos como la diabetes
mellitus tipo 2. La cantidad de casos de enfermedades crónicas ha crecido en México en las últimas
décadas, siendo la diabetes tipo 2, una de las mayores preocupaciones de salud pública, según la
Encuesta Nacional de Salud y Nutrición de Medio Camino (2016). Para abordar este desafío, los
servicios de salud han puesto en marcha distintas estrategias, como los grupos de ayuda mutua para
enfermedades crónicas (GAMEC), con el objetivo de hacer frente a este problema desde diferentes
niveles de atención médica. Tras realizar una investigación etnográfica durante dos años con un grupo
de ayuda mutua para personas con enfermedades crónicas, recabé y analicé las experiencias de dos
personas con diabetes mellitus tipo 2. El objetivo de este estudio consistió en describir y analizar la
experiencia con la enfermedad de dos personas, que no se consideran a mismas como “personas con
diabetes”, a pesar de acudir regularmente a este grupo de apoyo. Los resultados se obtuvieron mediante
un análisis exhaustivo de contenido, en el que se identificaron tanto las categorías establecidas
previamente, como aquellas que emergieron de forma natural durante el proceso. Todo ello, con el fin
de establecer un sistema de relaciones coherente con el marco teórico de la “experiencia de la
enfermedad”, propuesto por Arthur Kleinman (1978). Este abordaje, permitió adentrarnos de manera
íntima y detallada en la forma en que estas personas experimentan y dan sentido a su condición crónica,
más allá de la mera etiqueta diagnóstica. Un acercamiento, que sin duda enriquece nuestra comprensión
sobre los diversos modos en que las personas viven y se adaptan a los desafíos de la enfermedad en su
vida cotidiana.
Palabras clave: experiencia, diabetes mellitus tipo 2, padecimiento y enfermedad
1
Autor principal
Correspondencia: michelcortescardenas51@gmail.com
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The Paradox of Self-Perception in Type 2 Diabetes: An Ethnographic Study
in Mutual Aid Groups
ABSTRACT
Chronic diseases represent a growing and urgent challenge for our society. Its social, economic and
cultural impact has become increasingly worrying, and our country is no exception. It is vital to act
quickly due to the negative effect that these diseases have on the population. To achieve this, it is crucial
to constantly reinforce and update strategies and activities for the prevention, detection, treatment and
control of chronic diseases, according to the times we live in. It is essential that society is well informed,
in order to promote the adoption of healthy lifestyles, with the backing and support of health
professionals. This will allow you to avoid, reduce and delay complications associated with conditions
such as type 2 diabetes mellitus. The number of cases of chronic diseases has grown in Mexico in recent
decades, with type 2 diabetes being one of the biggest public health concerns, according to the Medio
Camino National Health and Nutrition Survey (2016). To address this challenge, health services have
launched different strategies, such as mutual aid groups for chronic diseases (GAMEC), with the aim of
addressing this problem from different levels of medical care. After conducting ethnographic research
for two years with a mutual help group for people with chronic illnesses, I collected and analyzed the
experiences of two people with type 2 diabetes mellitus. The objective of this study was to describe and
analyze the experience with diabetes mellitus. two people, who do not consider themselves as “people
with diabetes”, despite regularly attending this support group. The results were obtained through an
exhaustive content analysis, in which both the previously established categories and those that emerged
naturally during the process were identified. All of this in order to establish a system of relationships
consistent with the theoretical framework of the “illness experience”, proposed by Arthur Kleinman
(1978). This approach allowed us to delve in an intimate and detailed way into the way in which these
people experience and give meaning to their chronic condition, beyond the mere diagnostic label. An
approach that undoubtedly enriches our understanding of the diverse ways in which people live and
adapt to the challenges of the disease in their daily lives.
Keywords: experience, type 2 diabetes mellitus, condition and disease
Artículo recibido 12 julio 2024
Aceptado para publicación: 15 agosto 2024
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INTRODUCCIÓN
Cuando las personas notan cambios en su cuerpo, hábitos o rutinas, buscan explicaciones que les brinden
conocimientos para saber cómo actuar. La ausencia de variaciones en la vida diaria les proporciona
confort y seguridad sobre cómo vivir. Sin embargo, el hecho de “no sentir”, o percibir cambios evidentes
no implica que el estado de salud esté bien. A través de estas entrevistas, conoceremos y
comprenderemos por qué, dos personas con diabetes mellitus, que son integrantes de un grupo de ayuda
mutua para enfermos crónicos no se consideran enfermas.
La búsqueda de respuestas surge, cuando las personas perciben modificaciones en mismas, ya sea
física, conductual o en sus costumbres. Esto les permite obtener información que les ayude a entender
cómo deben proceder. Por el contrario, la falta de cambios en la vida cotidiana brinda tranquilidad y
certeza sobre la manera de vivir. No obstante, la ausencia de síntomas visibles no significa
necesariamente que la salud se encuentre en óptimas condiciones. A través de estas entrevistas,
exploraremos cómo es que dos personas con diabetes mellitus no se perciben como enfermos.
La significativa trascendencia de las enfermedades crónicas las convirtió en uno de los principales
problemas de salud pública a nivel mundial, se ha podido determinar que el principal factor de riesgo es
el aumento de la presión arterial con un 16.5% de defunciones atribuibles; en segundo lugar, el consumo
de tabaco con un 9%, el aumento de glucosa sanguínea en 6%, inactividad física en un 6%y el sobrepeso
y la obesidad en el 5%, de acuerdo con la Secretaria de Salud (SSA, 2016).
México es uno de los principales países de América Latina que ha sufrido cambios con relación a la
morbilidad de sus habitantes, estas modificaciones están relacionadas por factores económicos,
culturales y sociales. Entre estos cambios destacan por su frecuencia e importancia el: sobrepeso y la
obesidad, la diabetes mellitus tipo 2 y sus comorbilidades como la dislipidemia, el riesgo cardiovascular,
el síndrome metabólico y sus complicaciones, la conjugación de estos elementos es un grave problema
de salud para el país, ya que tiene un impacto en los servicios de salud, en la calidad de vida de las
personas y en la integración de la comunidad (SSA, 2016).
Como parte de la estrategia para combatir el incremento de esta epidemia, la creación de grupos de
ayuda mutua ha logrado aumentar la adherencia al tratamiento de las personas a largo plazo, logrando
fomentar la cooperación, la reciprocidad, el trabajo en equipo y sobre todo en el beneficio mutuo. Los
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Grupos de Ayuda Mutua (GAM) se han formado principalmente en las unidades de salud del primer
nivel de atención (Soriano, 1998) y de manera paulatina se han ido implementando estos grupos en todas
las alcaldías de la Ciudad de México contabilizando un total de 7,416 GAM con 264,392 miembros.
(Lara, 2004).
Actualmente, los GAM son coordinados por personal médico o paramédico. Los integrantes de los GAM
se reúnen de manera mensual, en las sesiones educativas que se realizan se dan intercambios de
vivencias entre los integrantes; y esta retroalimentación facilita la adopción de los cambios conductuales
requeridos para el control de la enfermedad (Lara, 2004). El mantener una enfermedad como la diabetes
“bajo control”, dadas circunstancias que vivimos día a a (falta de medicamento, desinformación,
pobreza, etc.) ha propiciado la necesidad de investigar a los integrantes de un grupo de ayuda mutua,
para poder desentrañar de manera profunda en su experiencia.
Es crucial comprender las experiencias de la enfermedad que surgen al participar en un Grupo de Ayuda
Mutua de Enfermedades Crónicas (GAMEC), y el impacto de no identificarse como una persona con
diabetes, en el manejo de la enfermedad. Con la finalidad, de incidir de manera más eficiente en la
atención y control de la diabetes mellitus.
DESARROLLO
Diabetes Mellitus, características y generalidades
La diabetes mellitus es una enfermedad del metabolismo, en la que se produce elevación de glucosa en
la sangre 100 mg/dl en ayuno. Los signos y síntomas más comunes son sed y hambre excesiva,
producción elevada de orina, pérdida de peso y sudoración constante. Los factores de riesgo usuales son
sobrepeso, obesidad, sedentarismo, hipertensión arterial, colesterol y triglicéridos elevados, alteraciones
alimentarias, síndrome de ovario poliquístico y antecedentes familiares como lo refiere, la Organización
Mundial de la Salud (OMS, 2020).
La Federación Internacional de Diabetes calcula que el número de pacientes con diabetes tipo II entre
2001 y 2025 se duplicará. En México el incremento será de 2.%. Entre sus rasgos característicos está
que hay mayor incidencia entre las mujeres; es más común en la población urbana que en la rural, y hay
edades donde se es más susceptible a padecerla: entre los 50 y 70 años, donde uno de cada tres es
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diabético; no obstante, la tasa va en aumento en niños y adolescentes (Atlas de la Diabetes de la FID,
2019).
Poseer este tipo de padecimiento con el tiempo conlleva severos daños en el corazón, los vasos
sanguíneos, los ojos, los riñones y los nervios. Con frecuencia es motivo de incapacidad prematura,
ceguera y amputaciones. Estados como Campeche, Tamaulipas, Hidalgo, Ciudad de México y Nuevo
León, ocupan los primeros lugares en personas mayores de 20 años diagnosticas con diabetes mellitus
tipo 2 (Encuesta Nacional de Salud y Nutrición, 2018).
La experiencia de estar enfermo
Para comprender cómo se vive la enfermedad, recurrimos al concepto de Kleinman, quien divide la
enfermedad en tres dimensiones: illness, sickness y disease. El illness es la vivencia humana de los
síntomas y el sufrimiento que siente el individuo. Incluye la experiencia personal, las expectativas, las
creencias y los juicios sobre cómo enfrentar la situación. El significado de los síntomas está influenciado
por la cultura. El sickness tiene un sentido más amplio, es la comprensión de una condición de salud en
relación con las fuerzas sociales y económicas. Por último, disease se entiende en términos biológicos
del modelo médico. El padecimiento, es una experiencia personal que la persona siente y reconoce por
sí misma, no necesita que un médico lo valide.
La persona sabe exactamente lo que siente, cuándo comenzó, la intensidad del dolor y cómo afecta su
vida cotidiana. El sufrimiento que experimenta una persona puede ser algo abstracto y subjetivo, pero
eso no significa que no sea real. No es necesario que los demás lo validen para que sea válido. Por otro
lado, los médicos diagnostican enfermedades basándose en signos y síntomas comprobados
científicamente. Si no se encuentra una causa, se busca un nombre para que el padecimiento sea
nombrado como enfermedad y se realiza un diagnóstico.
Por otro lado, la medicina nombra a la enfermedad, con base en las evidencias de este padecimiento,
relacionadas con una serie de signos y síntomas que la persona refiere, previamente comprobados de
manera científica por un médico para así poder asignarle un diagnóstico, un nombre. Cuando el nombre
no es asignado por una cuestión u otra, cuando no se encuentra la causa de los padecimientos o de los
síntomas, es entonces cuando se realiza una búsqueda, la búsqueda de asignarle un nombre, la búsqueda
por saber que es, saber si es verdad, saber si es mentira. Es la búsqueda por diagnosticar al enfermo.
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Podemos comprender entonces, que el proceder de los síntomas es una experiencia normativa tutelada
por reglas culturales: aprendemos formas “aprobadas” de estar enfermo. No es extraño, que pueda haber
una marcada variación transcultural e histórica en la forma en que los trastornos se definen y se enfrentan
(Fábrega, 1979). Yap (1974) señala que la variación puede ser igualmente grande a través de los límites
característicos, de clase y familiares en nuestra propia sociedad. Y las explicaciones y actividades de los
médicos, como las de sus pacientes, son específicas de cada cultura (Freidson, 1970).
Lifshitz (2008, p.328) explica que “la manifestación clínica de una enfermedad es resultado de las
lesiones anatómicas y de la respuesta del cuerpo a la agresión física o psicológica, enfermedades previas
y la capacidad funcional del paciente”. Por otro lado, el autor distingue el “padecimiento” como lo que
la persona realmente experimenta, que puede ser una o varias enfermedades, una parte de una
enfermedad o incluso no corresponder a ninguna enfermedad conocida.
Lo que se registra en la historia clínica como parte del padecimiento es correcto porque se basa en la
relación entre los síntomas y signos de la persona y no en la enfermedad real, ya que esto requeriría un
diagnóstico nosológico que describe, diferencia y clasifica las enfermedades. Este diagnóstico
generalmente se hace por similitud con los síntomas y signos de la persona, lo que equivale a nombrar
la enfermedad que causa el padecimiento. Los médicos deberían esforzarse por entender lo que le sucede
a cada persona en lugar de clasificarlos en compartimentos de enfermedades. El enfoque biomédico de
los profesionales de la salud modernos se centra en las preocupaciones biológicas y no en los argumentos
psicológicos y socioculturales.
El objetivo principal de los médicos es curar, no sanar. Este enfoque hace hincapié en una solución
técnica en lugar de un manejo psicosocial. A diferencia de otras formas de atención clínica, los médicos
están menos preocupados por el significado. Sin embargo, este punto de vista biomédico es específico
de la cultura y se basa en modelos explicativos occidentales particulares y orientaciones de valores. Este
paradigma proporciona una forma muy especial de considerar y tratar a los padecientes.
En 2013, Kleinman destacó que las diferentes perspectivas que tienen los pacientes y los médicos acerca
de los padecimientos reflejan las orientaciones culturales de la sociedad, la profesión y la institución que
determina la realidad clínica de cada uno. Esta realidad clínica varía según los antecedentes culturales y
sociales de cada persona y afecta tanto el tratamiento como la evaluación del resultado. Es evidente que
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la interpretación que la persona hace de sus síntomas o padecimientos está influenciada por diferentes
factores, como las experiencias previas, familiares o sociales, los hábitos, los conocimientos, las
creencias y las normas. Estos factores no solo afectan la percepción de la persona, sino que también
moldean su reacción a los síntomas a través del proceso cognitivo (Ibid.).
El resultado de este proceso puede llevar a la persona a concluir o abandonar el tratamiento y
experimentar emociones como enojo, tristeza, indignación, frustración e insatisfacción. Además, puede
llevar a la persona a buscar atención médica de diferentes tipos para aliviar sus síntomas o padecimientos
(Mechanic, Kleinman y Osterweis en Di Silvestre, 1998). La atención médica es importante para evaluar
cualquier cambio en las funciones del cuerpo. A veces, se puede existir un “darse cuenta”, un “sentir”
que algo está ocurriendo en una forma que no es habitual, que no es “normal”, que algo no está bien en
el cuerpo y esto se interpreta según la propia experiencia de la enfermedad.
Se realiza un proceso cognitivo para interpretar los síntomas y se les atribuye un significado específico
(Helman en Di Silvestre, 1998). Según la información obtenida, la experiencia de la enfermedad se
divide en diferentes factores, como se muestra en el Cuadro 1.
Cuadro 1. Factores Culturales y Sociales
Experiencia de la enfermedad/padecimiento
Contexto Social
Socialización: normas,
expectativas de rol
experiencia de otros
significados
Contexto Cultural
Significados
Creencias
Conocimientos
Valores
Lenguaje para expresar la enfermedad
Percepción.
Reconocimiento de los
síntomas.
Categorías perceptuales para
identificar los síntomas y
dolores.
Evaluación.
Modelo explicativo.
Causa (s) de síntoma (s).
Seriedad atribuida al síntoma.
Curso esperado de la
enfermedad.
Tratamiento esperado.
Acción.
Como expresar los
síntomas.
A quién recurrir en busca
de ayuda.
Enfermedad a Nivel Cognitivo.
Significado de la Enfermedad.
Conducta de Enfermarse.
Fuente: Elaboración propia con base en Di Silvestre, 1998.
Los factores socioculturales, económicos y políticos juegan un papel fundamental en la forma en que
una persona experimenta y vive una enfermedad o dolencia. Estos elementos influyen profundamente
en cómo la persona percibe, define e interpreta el significado y las causas de su padecimiento, lo cual a
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su vez determina la manera en que decide actuar y buscar atención médica. Por ejemplo, las creencias
culturales sobre la salud y la enfermedad, las normas sociales sobre cómo se debe expresar y manejar el
sufrimiento, y las limitaciones económicas para acceder a ciertos tratamientos, todos estos factores
contextuales moldean la experiencia individual del padecimiento.
Una persona de bajos recursos económicos, que vive en una comunidad rural con escasos servicios de
salud, probablemente tendrá una vivencia muy distinta de su enfermedad crónica, en comparación a
alguien de clase media-alta que reside en una gran ciudad. Ante este panorama, los Grupos de Ayuda
Mutua de Enfermos Crónicos (GAMEC) han surgido como una estrategia valiosa de los sistemas de
salud, para brindar apoyo a las personas que padecen enfermedades de larga duración y buscan
alternativas de cuidado, más allá del ámbito clínico tradicional. Estos espacios comunitarios, les
permiten a los pacientes compartir sus experiencias, intercambiar información, recibir contención
emocional y desarrollar habilidades de autogestión de su salud.
METODOLOGÍA
Para conocer a fondo el funcionamiento y el impacto de estos grupos de ayuda mutua, se llevó a cabo
una investigación cualitativa que incluyó entrevistas en profundidad con los participantes y
observaciones detalladas registradas en un diario de campo (Taylor y Bogdan, 1990).
Mantuve una presencia constante en las actividades del GAMEC, contando con la autorización y
colaboración tanto de las autoridades del centro de salud, como de los miembros del grupo, quienes
accedieron a contar su experiencia, que esta fuera grabada y transcribir sus testimonios. De esta manera,
se pudo aplicar el método etnográfico, el cual permite aprender sobre los modos de vida de una
comunidad o unidad social específica.
Bajo la mirada etnográfica, se presentan dos historias sumergidas en la profundad de la experiencia de
las personas que viven con diabetes mellitus tipo 2, que son miembros de un grupo de ayuda mutua, y
que, a su vez, no se perciben como personas enfermas. Estos relatos ofrecen una ventana única a la
experiencia de la enfermedad, desde la perspectiva de quienes la padecen día a día.
Cabe destacar, que para realizar la investigación tuve que enfrentarme con la angustia al contagio,
generada por la pandemia de COVID-19. A pesar de que la situación actual no representa un peligro
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mortal como al principio, todavía se deben seguir medidas de prevención como el distanciamiento social,
el protocolo de estornudo y el uso de cubre bocas en lugares públicos.
Entrevistar a los colaboradores resultó difícil debido a que las personas con enfermedades crónicas eran
más propensas a contagiarse y a sufrir complicaciones graves, incluso la muerte
Se llevaron a cabo las entrevistas en el consultorio médico, siguiendo medidas de precaución como el
uso de cubre bocas y desinfectante, con el objetivo de proteger la salud de todos los participantes en
todo momento. Antes de iniciar, les pregunté a los colaboradores si se sentían bien para proceder con la
entrevista, y ambos dieron su aprobación.
Los participantes son un hombre y una mujer de 60 y 66 años respectivamente, quienes han sido
diagnosticados con esta condición crónica, hace más de cinco os. Sus historias revelan los desafíos,
adaptaciones y estrategias que han desarrollado para integrar el manejo de la diabetes en sus vidas
cotidianas. La investigación, se llevó a cabo siguiendo los más altos estándares éticos aplicables a
estudios en el campo de la salud y las ciencias sociales. Durante el segundo semestre de 2022, se
realizaron las primeras entrevistas en profundidad, capturando con precisión las narrativas personales y
la observación participante de la experiencia de vivir con diabetes dentro de un grupo de apoyo mutuo.
Este abordaje etnográfico permite adentrarse en los detalles íntimos y contextuales de cómo la diabetes
impacta la vida de estas personas, más allá de los meros datos clínicos (Rodríguez, García y Gil, 1996).
Sus voces y conocimientos nos brindan una comprensión holística y empática de las creencias,
significados, dificultades y estrategias que emergen, cuando se convive con esta enfermedad crónica.
Para conocer a detalle, las características de los colaboradores, observemos el cuadro 2.
Cuadro 2. Características de los colaboradores
Edad
Padecimiento
Tiempo de
diagnóstico
Tratamiento
Padecimientos
asociados
Autoatención
a la salud
60
años
Diabetes
Mellitus.
No se
considera una
persona con
diabetes.
5 años
Una capsula
de Metformina
después de
cada alimento.
No usa
Insulina.
Hipertensión
Arterial,
obesidad,
dislipidemia y
síndrome
metabólico.
Camina
regularmente,
acude a
sesiones
educativas y
activación
física.
Cuida su
alimentación.
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66
años
Diabetes
Mellitus.
No se
considera una
persona con
diabetes.
8 años
Losartan 50
miligramos,
Clopidogrel de
75
miligramos,
Aspirina
Omeprazol y
Atorvastatina.
Usó Insulina y
la sustituyó
por cambios
estrictos en la
alimentación.
Hipertensión
Arterial y
cardiopatía.
Camina
regularmente,
acude a
sesiones
educativas y
activación
física.
Cuida su
alimentación.
Fuente: Elaboración propia, con base en las entrevistas realizadas.
De acuerdo con lo registrado en el cuadro 2, los colaboradores padecen diabetes mellitus, llevan al
menos cinco años de diagnóstico, presentan dos o más padecimientos relacionados, además de asistir
regularmente a consultas médicas, practican ejercicio físico al menos una vez por semana y se involucran
en las actividades completas del GAMEC.
Los requisitos para ser parte de este grupo son, ser mayores de edad, vivir en la alcaldía Gustavo A.
Madero, acudir regularmente al centro de salud, no tener otro tipo de seguridad social y no tener
impedimentos para realizar las actividades programadas.
Además de las características presentadas previamente, les proporcioné un “consentimiento informado”,
el cual, manifestaba el objetivo de la investigación, y el manejo exclusivo y privado de los datos.
Además, garantizaba que, si decidían no seguir en el proyecto, podían retirarse y borrar su información
en cualquier momento.
Mi experiencia con la diabetes
La experiencia esformada por diferentes elementos culturales, políticos, económicos y sociales que
dan forma a nuestras percepciones, interacciones, expresiones y acciones diarias. Estas experiencias
provienen de diversas fuentes, como la familia, amigos, comunidad, escuela, trabajo o país. Lo que nos
proporciona un marco de referencia para relacionarnos con los demás. Cada individuo tiene una historia
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única que lo ha moldeado y definido a lo largo de su vida. Estas experiencias personales, vivencias y
aprendizajes se convierten en parte integral de nuestra identidad y perspectiva del mundo.
Desde la infancia, vamos acumulando conocimientos, habilidades y recuerdos que nos ayudan a
interpretar y navegar por la realidad que nos rodea. Por ejemplo, Luis creció en una familia de clase
media, donde se le inculcaron valores como el trabajo duro y el servicio a la comunidad. Estos principios
han guiado sus decisiones y acciones a lo largo de su vida adulta.
Por otro lado, Ana proviene de una familia tradicional, donde aprendió a querer y cuidar a los suyos.
Estas raíces culturales han moldeado su visión del mundo y su forma de relacionarse con los demás. A
continuación, compartiremos con más detalle las experiencias de Luis y Ana, personas diagnosticadas
con diabetes mellitus, miembros del GAMEC, que no se perciben así mismo como personas enfermas.
La experiencia de Luis
Luis es un hombre de 66 años, que buscó una vida mejor al emigrar a los Estados Unidos. Mi vida, era
pues, un desastre porque, pues yo era microbusero, pero llegó una edad en que yo dije, pues no, puedes
estar así, los camiones no son tuyos, nada es tuyo, no tienes seguro, no tienes porvenir, no tienes
nada, pero qué vas a hacer y gracias al Seguro Social que me dio la oportunidad de estudiar a los 34
años, me metí a estudiar de bartender, auxiliar de charolero y ayudante de cocina. Eso me ayudó mucho
allá en Estados Unidos a pesar de que era muy un país que no tenía mismo idioma, pero la cocina
es mundial no importa el idioma, no importa la nación entonces me pude desenvolver y allá yo era lava
losas y me hice maestro galletero”.
Durante los diez años que vivió allí, se enfrentó al desempleo, a jornadas laborales agotadoras y mal
pagadas, conseguir trabajo fue más difícil, porque como uno no tiene papeles, le dan los peores
trabajos mal pagados”.
Para poder sobrevivir, se vio obligado a tener dos trabajos, tenía horarios abrumadores. De lunes a
viernes, Luis trabajaba sin descanso desde las 7:00 am, hasta las 2:00 pm en un restaurante, donde se
desempeñaba como cocinero. Después, de 16:00 a 10:00 pm, se dirigía a una panadería, donde
inicialmente lavaba platos, pero con el tiempo lo ascendieron a encargado de la producción de galletas,
yo era lava loza y me hice maestro galletero, porque yo no voy a estar lavando ollas, yo quiero
progresar, eso fue parte de mi vida allá”. Esta última tarea, le generaba mucho estrés, ya que debía
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supervisar a un equipo y cumplir con estrictos estándares de calidad. El ritmo de vida tan acelerado y la
presión constante en el trabajo, cobraron un alto precio en la salud de Luis
Con 1.70 centímetros de estatura y un peso aproximado de 120 kilos, su sobrepeso era evidente,
superando los 50 kilos por encima de lo saludable. Además, Luis tenía antecedentes familiares de
diabetes, pues su madre, hermanos y otros familiares también habían sido diagnosticados con esta
enfermedad,” el estrés y aparte de eso, pues porque es hereditario, mi mamá murió de diabetes como a
los 80 y tantos, perdió la vista, mi hermano que acaba de morir tenía diabetes, mi hermano mayor tiene
diabetes, mi hermana la que murió tenía diabetes, mi hermana Yolanda se murió en Toluca, tuvo
diabetes, su hijo murió de diabetes joven”.
La combinación de estrés, los malos hábitos alimenticios y la predisposición genética hicieron que Luis
desarrollara diabetes mellitus, una condición que lo aquejaba y que lo obligaba a estar constantemente
vigilante de su salud. Luis, había comenzado a experimentar síntomas de diabetes, unos quince años
atrás, mucho antes de ser finalmente diagnosticado. Un día, mientras se preparaba para ir a trabajar,
comenzó a sentir una extraña y molesta sensación de hormigueo y pesadez en sus pies, “empecé cuando
se me hincharon los pies, como retención de líquido y no me pude meter los zapatos y ora ‘qué te pasa,
me lo vi así súper hinchado, súper hinchado entonces ahí hay 3 hospitales del condado”. Cuando intento
ponerse los zapatos, se sorprendió al notar que le apretaban demasiado. Intrigado, se los quitó de
inmediato y observó con preocupación que uno de sus pies estaba notablemente inflamado, casi el doble
de su tamaño normal.
Decidido a averiguar qué le ocurría, Luis se dirigió al hospital más cercano a la playa de San Pedro.
Aunque llegó al mediodía, tuvo que esperar hasta las 11 de la noche para ser atendido, ya que el hospital
se encontraba abarrotado de pacientes, “me atendieron a las 11:00 pm, ahí está muy saturado, entonces
me pasaron y me metieron a análisis de orina, todo, todo, todo, todo, todo me lo hicieron rapidísimo y
sale el muchacho y me dice “don Luis, le tengo buenas noticias” … le digo, sí, ya estoy mejor…” no ya
tengo cama para usted”. Ta´bien, pues ya estoy aquí, a echarle ganas. Me dio una pastilla como lentejas,
que me hizo orinar y dice …” quiero que me haga pipi”, y yo bien contento le dije…ya hice y me dijo
…”no padre, espere hasta que le resulte la medicina” …yo acá entre mí, puro cuento y si hice 5 patos
de orín y me empecé a deshinchar”.
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Después de analizar los resultados, el personal médico le informó que tenían una cama disponible y le
recetaron una pastilla diurética para que pudiera orinar con mayor frecuencia. Luis se resignó a quedarse
internado en el hospital, a pesar de que no tenía mucha confianza en la efectividad del tratamiento
prescrito. Mejor aguanto un poco antes de tomar esa medicina”, pensó para mismo, con cierto
escepticismo sobre la eficacia de la terapia. Desafortunadamente, la salud de Luis se había deteriorado
gravemente en los últimos años. Debido a su diabetes y enfermedad cardíaca hipertensiva, había
acumulado enormes facturas médicas, visitando constantemente al médico y sometiéndose a costosos
tratamientos. Los gastos médicos se habían vuelto abrumadores, consumiendo gran parte de sus ahorros.
Finalmente, Luis se había embarcado en lo que se le había descrito como un Viaje Todo Pagado”, donde
todas sus necesidades médicas serían cubiertas. Esto le había brindado un gran alivio, ya que ya no
tendría que preocuparse por los exorbitantes costos de su atención médica. Sin embargo, a pesar de este
apoyo, su condición de salud seguía siendo delicada. Las complicaciones de su diabetes y los problemas
cardíacos persistían, limitando severamente su calidad de vida y movilidad. Aunque este “Viaje Todo
Pagado” le había proporcionado un respiro financiero, Luis todavía luchaba por mantener su salud
estable y disfrutar plenamente de esta etapa de su vida. Su viaje se había convertido más en una búsqueda
constante de tratamientos y cuidados médicos que en una verdadera experiencia de descanso y
recuperación, “pues mi padecimiento de la diabetes yo pienso que va a ser a largo plazo, mientras yo
no me cuide”.
Luis no se considera una persona con diabetes, a pesar de que los términos médicos indiquen que la
tiene, la verdad, es que no me siento mal, aunque me dicen que tengo azúcar, yo no me siento así, lo
que sufrió mi mamá, o mi hermana, yo no lo siento, no siento nada”. Luis cree, que puede manejar su
condición sin mayores complicaciones, debido a su capacidad de sanar rápidamente las heridas, “cuando
me corto, no tengo ese problema que dicen de no cerrar la herida, no tengo ningún problema”. En
cuanto a su tratamiento, Luis acude regularmente a su centro de salud, pero no toma los medicamentos
recetados. En su lugar, sigue una alimentación saludable, siguiendo las recomendaciones de la Dra.
Morales, quien le ha aconsejado comer porciones más pequeñas y asistir a clases especializadas. Con el
tiempo, el cuerpo de Luis se ha acostumbrado a esta nueva forma de alimentarse, lo que le ha permitido
sentir un mayor control sobre su salud. Sin embargo, la historia de Luis con el tratamiento de la diabetes
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no ha sido tan sencilla. Un médico le había recomendado el uso de insulina inyectada, lo cual contrasta
con el enfoque actual de Luis en la alimentación. Luis tenía miedo y aversión a las inyecciones, lo que
influía en sus decisiones sobre el cuidado de su diabetes, “llegó un doctor, me dijo te vamos a mandar
insulina inyectada, yo dije “what”, bueno y yo me inyectaba insulina, me inyectaba hasta 5 más o
menos, una en la mañana y otra en la noche”.
Aunque en algún momento llegó a administrarse insulina, no siempre lo hacía en las dosis
recomendadas, ya que creía que algunas personas se vuelven “adictas” a las inyecciones y descuidan
otros aspectos importantes del tratamiento, “yo dije no, eso no es bueno pa´ti, no debes hacerte adicto
al piquete, mejor, porque luego la gente, aunque se inyecta, no deja de tomar coquita”.
Luis prefería evitar depender de la insulina y buscaba alternativas que le permitieran mantener un mayor
control sobre su enfermedad. Ante esta situación, la Dra. Morales decidió escuchar las preocupaciones
de Luis con empatía, mira si quieres que te quite la insulina, entonces te vamos a poner un cierre en la
boca y te vas a poner a bajar de peso y vas a comer esto y esto”, o sea me paso con nutrición, ella fue
la que me dio la dieta alimenticia, me mando a las clases del diabéticos, “dijo te vas a comer una
porción como del tamaño del teléfono nada más, no más”.
En lugar de insistir en el tratamiento con inyecciones, la médica optó por cambiar el plan de cuidado a
una dieta supervisada más exhaustiva. De esta manera, Luis podría evitar los pinchazos que tanto le
atemorizaban, mientras se mantenía el control de su condición.
La profesional de la salud demostró su habilidad para adaptar el tratamiento a las necesidades y
preferencias específicas de Luis. Entendió que, a veces, es necesario considerar las inquietudes del
paciente y buscar alternativas que se ajusten mejor a su estilo de vida y tolerancia personal. De esta
manera, Luis pudo sentirse más cómodo y empoderado para manejar su salud de una forma que se
alineaba con sus propias limitaciones y temores. En resumen, la profesional se adaptó de manera flexible
a las necesidades de Luis, lo que le permitió sentirse más en control de su cuerpo, de sus decisiones y,
sobre todo de su proceso de salud y tratamiento.
La experiencia de Ana
Ana, una mujer de 60 años, que vive en compañía de su hija menor, desempeña únicamente labores del
hogar. Diariamente, su tiempo lo acupa entre los quehaceres del hogar y la preoaracion de alimentos
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para la familia. De lunes a viernes acude a recoger a sus dos nietos a la salida del colegio. Su vida se
desarrolla dentro de la tranquilidad su núcleo familiar y las actividades del grupo de ayuda mutua.
Un día, acudió a su revisión médica de rutina, en apariencia sin sentirse enferma. Sin embargo, los
análisis revelaron que tenía niveles elevados de azúcar en la sangre, después de realizar diferentes
estudios de laboratorio y una observación constante de sus niveles de glucosa, su médica la diagnostica
con Diabetes Mellitus tipo 2. A pesar de que han pasado 4 años desde entonces, Ana sigue sin creer que
tiene diabetes, ya que no presenta síntomas, “yo no siento nada raro, no voy tanto al baño, y no me
siento mal, yo me siento bien con o sin los medicamentos”.
Ella conoce bien la diabetes por la experiencia de su tía y familiares, quienes le han explicado que se
trata de una enfermedad crónica que no tiene cura, pero sí puede ser controlada a través de cambios en
la alimentación e inyecciones de insulina. Aunque Ana está familiarizada con la atención y el tratamiento
de la diabetes, se niega a aceptar su propio diagnóstico, ya que no se “siente enferma”. Sin embargo, los
análisis médicos confirman que efectivamente tiene diabetes tipo 2.
La historia familiar de Ana incluye varios casos de diabetes, también la muerte de su abuelo y el hermano
de su padre, “todos en mi familia tienen esa enfermedad, en sí, mi abuelito murió de diabetes y su
hermano de mi papá murió también de diabetes, mi papa también la tiene, pero él es muy delgado”.
Esto sugiere que Ana ha aceptado la diabetes como algo natural en su entorno, incluso, no muestra signos
de preocupación o angustia por el aspecto hereditario de la enfermedad. Cabe destacar, que el padre de
Ana ya no tiene más familia viva. En resumen, el texto indica que Ana parece haber naturalizado la
presencia de la diabetes en su familia, sin aparentar estar deprimida, angustiada o desesperada por
comprender la herencia de esta condición.
Ana cree que su obesidad causó su diabetes, ya que comemos muchas cosas que no debemos comer”.
Sin embargo, también piensa que la diabetes puede ser hereditaria, pero no está segura. Ella atribuye el
origen de su enfermedad a la muerte de su pareja hace 6 años, un evento traumático que la afectó
profundamente, “a veces dicen que es hereditario, pero en sí, no sé, creo que porqué murió mi pareja y
de ahí me puse muy mal y yo digo que fue de ahí”.
Ana, admite haber sufrido de depresión y haber recibido tratamiento psicológico después de la muerte
de s pareja. Aunque le diagnosticaron diabetes hace 5 años, ella considera que los síntomas comenzaron
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a aparecer después de la muerte de su pareja, quien también desarrolló diabetes poco antes de fallecer,
pero no le prestaron mucha atención en ese momento.
En resumen, Ana relaciona el desarrollo de su diabetes tanto con factores físicos (obesidad) como
emocionales (el impacto de la muerte de su pareja), y considera que este último evento fue el detonante
principal de su enfermedad.
Ana perdió a su ser querido y desde entonces ha presentado cambios importantes en sus hábitos
alimentarios y de salud. Después de la muerte de su pareja, Ana solo bebe agua ya que relaciona el
refresco y las bebidas azucaradas como antecesores de la diabetes.
Esto evidencia cómo el duelo la ha afectado emocionalmente. Aunque Ana no percibe o padece síntomas
de diabetes, se le ha diagnosticado esta enfermedad desde hace 5 años y toma una tableta de Metformina
diariamente. Inicialmente la dosis no fue suficiente, por lo que se aumentó a 2 tabletas diarias. Sin
embargo, Ana se siente bien y no experimenta malestar alguno, por lo que sigue el tratamiento indicado
por su médica.
En resumen, el texto muestra cómo el duelo ha impactado la salud de Ana, a pesar de que ella no siente
los síntomas de la diabetes que le ha sido diagnosticada y por la cual sigue el tratamiento prescrito. Ana
notó una línea negra en su pie, ‘’fui al doctor porque me salió una línea en el dedo gordo del pie, hazte
de cuenta que me hubiera pintado con un gis o un plumón, una línea negra, me recetaron pomadas, por
lo que un día, la doctora me comentó que un compañero tuvo el caso de un paciente que inicio de
manera similar y le diagnosticaron cáncer. Días después de esta conversación, me llamaron del centro
de salud, donde me dicen que “vaya”, yo iba muy espantada y angustiada, pienso que se me subió la
adrenalina, la verdad creí que también tenía Cáncer. Me pasan al Módulo de Salud en tu Vida para
checarme la glucosa obteniendo un resultado de 245. Tras lo cual, la médica le comenta que “se
aumentara la dosis de metformina a 3 tabletas por día”, ante este incremento ella comenta ‘’yo pensé
cuando tenga 300 me voy a tomar toda la caja y la verdad es que no me la tome, sigo tomando solo dos
pastillas’’ . Le cuestionamos por qué no había atendido la sugerencia médica de incrementar el
medicamento, a lo cual ella respondió, “pues la doctora no se puso a pensar que me espanto cuando me
hablaron, porque le había dicho que lo mejor era cáncer y yo pienso que esa llamada telefónica me
pudo elevar de la glucosa”. Su hija le hizo pensar en esta situación, al día siguiente se tomó la glucosa
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obteniendo un resultado de 115, dando argumento, para la idea de su elevación de la glucosa por el susto
y la angustia. A pesar de que la médica sugirió incrementar la dosis, Ana decidió, no tomar una pastilla
más; además de no informarle a la doctora que no seguiría la indicación “por no entrar en debate y
evitar así el conflicto”, ‘’si me manda algo que no quiero tomarme, no me lo tomo’’ .
La experiencia de Ana nos muestra cómo las enfermedades pueden tener significados y causas que no
siempre son evidentes para quienes las padecen. El miedo a una posible enfermedad grave, como el
cáncer, afectó su nivel de glucosa, el cual volvió a la normalidad al a siguiente. Este caso ilustra lo
que Kleinman (1988) menciona en su libro “The Illness Narratives” sobre las diferentes percepciones
que las personas tienen de sus enfermedades. Ana no asocia directamente su enfermedad con los
síntomas, la carga genética o el estrés. Su salud empeoró después de la muerte de su pareja por diabetes
mellitus tardíamente diagnosticada.
Por su parte, Luis cree que su enfermedad se debe a su trabajo agotador y a la falta de una alimentación
adecuada. Ni Ana, ni Luis experimentaron los síntomas comunes de la enfermedad, como sed excesiva,
micción constante y hambre intensa. En resumen, ambos personas tienen percepciones diferentes sobre
los orígenes de su enfermedad, y no presentan los síntomas típicos de la misma. Aunque acuden de
manera regular a sus citas médicas ambos se rehúsan a concebirse como personas con diabetes. No se
ven reflejados en las características usuales de esta enfermedad (hambre, sed y orinar con frecuencia),
pero de manera habitual aceptan las sugerencias médicas, siempre y cuando no trasgredan las ideas
preestablecidas acerca de la enfermedad que ambos proyectan.
ANÁLISIS Y CONCLUSIONES
Ana y Luis tienen diferentes experiencias con sus enfermedades. Ana considera que su enfermedad está
relacionada con su peso, hábitos alimenticios y la muerte de un ser querido, agravada por depresión.
Actualmente, Ana visita regularmente al médico, toma medicación, cuida su alimentación, hace ejercicio
y recibe tratamiento psicológico. Por su parte, Luis experimentó situaciones estresantes y largos
periodos sin comer debido a su agotador trabajo en un restaurante. Aunque había factores hereditarios,
no los relacionaba con su obesidad de más de 50 kilos. Finalmente, desarrolló hinchazón en las piernas,
hipertensión y enfermedad cardíaca. Ambos colaboradores atribuyen sus síntomas a hechos fortuitos,
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sin relacionarlos directamente con su padecimiento. La cronicidad de la enfermedad se manifiesta en
estados de estrés y depresión.
La actividad física regular y el cuidado constante de la salud son fundamentales. La narrativa compartida
ayuda a eliminar barreras y permite una atención centrada en la persona. Al describir su vida, las
personas inevitablemente relacionan su padecimiento con eventos pasados. Estos eventos, incluyendo
los sentimientos y emociones que generaron, pueden o no estar relacionados con la enfermedad crónica,
pero es innegable que, para ellos, existe un antes y después bastante marcado a partir del estrés sufrido
y de la pérdida de un ser querido. En síntesis, el texto enfatiza la importancia de:
La actividad física y el cuidado de la salud.
Los hábitos alimenticios sanos.
Mantener un apego a las sugerencias médicas lo más posible.
Fortalecer la confianza con el personal médico tratante.
La importancia de que el personal médico se empático y considere las creencias y significados
de las personas antes, durante y después de la consulta.
La necesidad de establecer canales de comunicación adecuados para la mejor comprensión de
la información.
La narrativa compartida para una atención centrada en la persona.
Ser considerados con la posible conexión que las personas hacen entre su padecimiento y
eventos pasados, que fueron significativos y detonaron la enfermedad..
Ana y Luis, ambos diagnosticados con Diabetes Mellitus, han adoptado prácticas similares de cuidado,
como una dieta equilibrada, horarios de comida y actividad física regular. Sin embargo, enfrentan
dificultades como la interpretación diversa de su enfermedad y la progresión de comorbilidades, así
como una atención médica que no logra comprenderlos del todo. Se manifiesta, además, como la
confianza en la relación médico-paciente debe trabajarse y estructurarse de manera profunda.
Ante el incremento del medicamento, Ana decidió no seguir esta recomendación, ya que, a su
experiencia, la doctora no tomo en consideración la reacción de Ana ante la petición de acudir de
rápidamente al centro de salud. Es vital que los profesionales de la salud sean receptivos y tengan la
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capacidad de escuchar las historias personales de los pacientes, ya que cada individuo tiene una
condición médica única que forma parte de su perspectiva del mundo. Esto permitiría una mejor
comprensión y prevención de complicaciones asociadas a la enfermedad.
En resumen, el texto destaca la importancia de que los médicos presten atención a las experiencias y
perspectivas únicas de cada persona, en lugar de enfocarse solo en los síntomas y el tratamiento, para
lograr una atención más efectiva y prevenir complicaciones futuras. Es importante considerar las
experiencias personales de cada persona con su enfermedad de manera única, sin minimizar ni ignorar
el significado que le dan a sus síntomas. Esto se debe a que los síntomas pueden expresarse e
interpretarse de manera individual. Escuchar y entender las experiencias proporciona información
valiosa sobre las causas, significados, percepciones y evolución de la enfermedad. Esto permite brindar
una mejor atención más centrada en la persona.
Tomar en cuenta las vivencias subjetivas de las personas, junto con el análisis clínico, es fundamental
para comprender integralmente la enfermedad y ofrecer una atención más personalizada.
La integración de la experiencia de la enfermedad de las personas es crucial para que el médico pueda
abordar e integrar las creencias y valores en conflicto. Como parte de la práctica médica sistemática, el
médico debe articular su enfoque de manera sencilla y directa para los principales problemas clínicos.
En algún momento de la consulta, el médico debe comparar claramente los enfoques del paciente y el
suyo propio, señalando las discrepancias. Luego, puede intentar instruir al paciente si considera que su
enfoque obstaculizará la atención médica. El médico acompañará a la persona en la clarificación de estas
diferencias, utilizando preguntas que revelen su perspectiva.
La comparación entre ambos enfoques debe centrarse en los puntos clave que requieren información del
paciente, una explicación clínica clara o una negociación. Cuando existen diferencias importantes en la
clase social y las creencias culturales, estas comparaciones deben buscar sistemáticamente conflictos
tácitos en las expectativas y objetivos.
Cuando se diagnostica a una persona con una enfermedad crónica, es natural que experimente una
variedad de emociones. Algunos se sienten vulnerables y preocupados por su salud y su futuro. Otros se
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deprimen y se compadecen de sí mismos. Algunos pueden sentir que la situación es injusta y se enojan
consigo mismos y con sus seres queridos. Estas reacciones son parte del proceso de adaptación.
Posteriormente, las personas con enfermedades crónicas deben enfocarse en aprender sobre su afección.
Deben saber que cuanto más conozcan, más control tendrán sobre el padecimiento y menos les
preocupará. Finalmente, llega el momento en que la persona se sentirá cómoda con las atenciones
procuradas y las habilidades necesarias para llevar una mejor calidad de vida. En esta etapa, debe tomar
las riendas de su situación de salud.
Cada persona atraviesa estas fases de manera diferente, pero todas las reacciones son completamente
normales en el proceso de aceptar y adaptarse a vivir con una enfermedad crónica. Cuando se les
diagnostica diabetes, las personas deben asumir que serán capaces de realizar las tareas necesarias, como
medir sus niveles de azúcar en sangre o aplicarse insulina en caso necesario.
Como pudimos observar el proceso de aceptar una enfermedad crónica varía según la persona. Es normal
experimentar emociones intensas en todas las etapas, incluso cuando el tratamiento esté funcionando
bien. Reconocer y abordar estas emociones es fundamental para afrontar el desarrollo con éxito. No hay
un plazo definido para este proceso, se recomienda asumir un papel activo y comprometido con el
cuidado de su salud. Con determinación y perseverancia, lograrán integrar el manejo de la diabetes a su
vida cotidiana.
Finalmente, los hallazgos de este estudio podrían aportar conocimientos valiosos para mejorar la
atención y el manejo de personas con enfermedades crónicas como la diabetes. Al comprender sus
perspectivas, se pueden diseñar más y mejores intervenciones efectivas, adaptadas a sus necesidades y
experiencias.
Agradecimientos
Agradezco su apoyo y comprensión para concluir esta petición de último momento. La autora principal
es Cynthia Michel Cortés Cárdenas con CVU 383705La co autora es la Dra. Elia Nora Arganis Juárez.
Agradezco profundamente al Consejo Nacional de Humanidades, Ciencias y Tecnologías
(CONAHCYT) y al programa de Doctorado de Ciencias Médicas , Odontológicas y de la Salud de la
UNAM su invaluable apoyo patrocinio para la realización de este proyecto.
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