Sobrecarga de trabajo en cuidadores de pacientes en cuidados paliativos oncológicos:
Una revisión bibliográfica
RESUMEN
El objetivo de este estudio es determinar cuál
es el impacto que provoca la sobrecarga de trabajo en los cuidadores de
pacientes en cuidados paliativos oncológicos.
Los criterios de inclusión son: estudios cuantitativos,
observacionales, experimentales, retrospectivos, transversales, prospectivos, longitudinales,
originales, comunicaciones breves, revisiones sistemáticas; realizados en
inglés o español, en mayores de 21 años, en cuidadores de pacientes oncológicos
en etapa terminal; los criterios de exclusión fueron: estudios en cuidadores de
pacientes no oncológicos, incompletos, revisiones bibliográficas, entrevistas,
tesis de pregrado, posgrado y doctorado, publicaciones anteriores al 2018. Se
realizó la búsqueda de datos en: SCOPUS, PubMed, Web of science, Taylor and francis,
el 14 y 15/04/2023 y se presentaron los datos mediante tablas. Se recopilaron
24 artículos observándose la asociación entre la CdV y factores como: los
estados funcionales del paciente, la etapa y la velocidad de progresión de la
enfermedad, el apoyo social, las necesidades insatisfechas. El factor
psicológico de la CdV cuidador-paciente se correlacionó a la sobrecarga, los factores clínicos y sociodemográficos. Además, la pérdida de ingresos y la productividad se relacionaron a
dificultades económicas y carga de desarrollo. Las estrategias de intervención
que se observaron fueron la psicoeducación multicomponente,
apoyo emocional, cognitivo-conductual, la capacitación
y el desarrollo de habilidades, terapia de pareja,
el apoyo en la toma de decisiones, mindfulness,
las terapias combinadas, y los
cuidados paliativos. Comprender las necesidades de los cuidadores y
pacientes contribuye a mejorar y priorizar los servicios de cuidados paliativos
por parte de los profesionales de salud.
Palabras clave: paliativos, cáncer, sobrecarga, cuidador.
Work overload in caregivers of
patients in oncological palliative care: A bibliographic review
ABSTRACT
The aim of this study is to determine the
impact of work overload on caregivers of patients in palliative cancer care.
The inclusion criteria are: quantitative, observational, experimental,
retrospective, cross-sectional, prospective, longitudinal, original studies,
brief communications, systematic reviews; conducted in English or Spanish, in
people over 21 years of age, in caregivers of end-stage cancer patients; The
exclusion criteria were: incomplete studies in caregivers of non-cancer
patients, bibliographic reviews, interviews, undergraduate, postgraduate and
doctoral theses, publications prior to 2018. The data search was carried out
in: SCOPUS, PubMed, Web of science, Taylor and Francis, on 04/14 and 15/2023
and the data was presented using tables. Twenty-four articles were collected
observing the association between QoL and factors such as: the functional
status of the patient, the stage and rate of progression of the disease, social
support, and unmet needs. The psychological factor of the caregiver-patient QoL
was correlated to the burden, clinical and sociodemographic factors.
Additionally, lost income and productivity were related to economic hardship
and development burden. The intervention strategies that were observed were
multicomponent psychoeducation, emotional support, cognitive-behavioral, training
and development of skills, couples therapy, support in decision-making,
mindfulness, combined therapies, and care. palliatives. Understanding the needs
of caregivers and patients contributes to improve and prioritize palliative
care services by health professionals.
Keywords: palliative; cancer; burden; caregiver.
Artículo recibido 15 abril 2023
Aceptado para publicación: 07 mayo 2023
INTRODUCCIÓN
La sobrecarga de
trabajo en cuidadores de pacientes en asistencia de cuidados paliativos
oncológicos es una problemática mundial. Los cuidadores informales son personas
que asumen el trabajo de brindar asistencia a personas con limitaciones para
llevar a cabo sus actividades básicas diarias, y en su mayoría corresponden a
familiares, en especial mujeres, caracterizándose por no tener un horario
establecido, no recibir remuneración económica, y por no tener una previa
formación para dicha actividad; este conjunto de factores pueden provocar que
estas personas sufran de síndrome del cuidador quemado independientemente de la
condición que tenga la persona cuidada (Guerriere
et al., 2016; Martínez Pizarro, 2020).
En
el contexto oncológico, el cáncer es un conjunto de patologías que
pueden producirse en casi cualquier tejido u órgano, a partir de un crecimiento
tisular anormal que tiene la capacidad de invadir y destruir otros tejidos (Feinberg
& Levchenko, 2023; OMS, 2023), a nivel mundial provoca al año, la muerte de
aproximadamente 9.3 millones de personas, siendo la segunda causa de mortalidad
por patologías no transmisibles (OMS,
2022b). En América es una de las principales causas de mortalidad, provocando
1.4 millones de muertes en el 2020 de las cuales un 47% corresponde a personas
menores de 69 años, estimándose que el número de casos aumentará de 4 millones
registrados en el 2020 a 6 millones en el 2040 (OPS,
2020). Mientras que en países en vías de desarrollo como Ecuador el cáncer
representa un importante problema de salud pública, (Elizabeth
et al., 2020), registrándose aproximadamente 29 mil casos nuevos en el
2020 (MSP,
2022).
El cáncer es una
patología progresiva que no sólo afecta directamente el estado físico de la
persona disminuyendo su estado funcional paulatinamente, sino que también
influye en el aspecto psicosocial, observándose hasta en un 35% de los
pacientes, trastornos psiquiátricos como depresión y ansiedad, trastornos
neuropsiquiátricos secundarios al tratamiento, delirio, y trastornos
psicosociales como desmoralización, estado de ánimo irritable y ansiedad por la
salud; mismos que están directamente relacionados con el tipo de cáncer y
estadio; del mismo modo la angustia psicológica también afecta a todo el núcleo
familiar, especialmente al cuidador (Caruso
et al., 2017). Además, su diagnóstico tiene un efecto negativo en aspectos
como los ingresos, el riesgo de pobreza y el empleo, debido a que existe un
alto porcentaje tanto de pacientes como de cuidadores y familias que
experimentan situaciones de pérdida de ingresos, un incremento en los gastos,
así como una pérdida de productividad (Alzehr
et al., 2022).
En el ámbito clínico
los cuidados paliativos son el conjunto de métodos que se llevan a cabo para
prevenir o tratar el sufrimiento, los síntomas y los efectos secundarios de la
enfermedad o de los tratamientos a los que se ve sometido el paciente tras
afrontar una patología potencialmente mortal, mejorando la calidad de vida del
paciente (CdV) y de sus familiares. Un 34% de los pacientes que padecen
enfermedades crónicas poseen cáncer y se estima que alrededor de 40 millones de
personas necesitan cuidados paliativos, de las cuales un 78% pertenecen en
países de medianos y bajos ingresos (OMS,
2022a). En el 2011 se realizó un mapeo global de 234 países, en donde se
observó que la asistencia adecuada de cuidados paliativos sólo estaba integrada
correctamente en 20 países, mientras que un 32% de países tenían servicios
aislados y un 42% carecían de este tipo de asistencia (Lynch
et al., 2013).
Los cuidadores son
una parte fundamental en el bienestar, la CdV y la atención de pacientes con
patologías terminales, sin embargo, también pueden verse gravemente afectados,
por lo que los cuidados paliativos son una herramienta para mejorar la CdV de
sus dos principales actores: el paciente que padece cáncer avanzado y sus
cuidadores, como una sola “unidad de atención”; influyendo en aspectos de orden
psicológico, social, físico y espiritual; a pesar de esto, a nivel mundial sólo
un 14% de las personas que necesitan de estos cuidados los reciben (OMS,
2022a; Ullrich et al., 2017).
En la mayoría de los
casos los cuidadores se enfrentan a múltiples cambios al verse obligados a
sumir este rol con exceso de responsabilidades y sin preparación,
acompañamiento profesional o redes de apoyo, sumado a políticas públicas que
muchas veces excluyen al cuidador (Amador Ahumada et al., 2020; Arias-Rojas
et al., 2021). Teniendo en cuenta que disminuir el sufrimiento
físico, psicológico, social y espiritual es un problema ético de
responsabilidad mundial (OMS,
2015), se han realizado varios estudios en donde se ha evidenciado que el grupo
de cuidadores de pacientes en cuidados paliativos tienen una menor CdV en
comparación con otros grupos de la población, observándose a la dimensión
psicológica como el área con mayor impacto debido al poco soporte social, el
conocer y observar la progresión de la enfermedad y el ser testigo del final de
la vida; generando en el cuidador dolor, tristeza, ansiedad, agotamiento,
trastornos del sueño, angustia psicosocial y depresión en un 74% de los casos (Arias-Rojas
et al., 2021; Oechsle et al., 2019).
Otra condición que
se ha observado en los cuidadores es el Síndrome de cuidador quemado cuya
sintomatología se caracteriza por: ansiedad, estrés, cansancio, depresión,
indefensión, falta de energía, irritabilidad, dificultad de concentración,
palpitaciones, imposibilidad de relajarse, resentimiento, apatía, agotamiento
continuo, insomnio, tensión emocional, cambios de humor, desesperanza, necesidades
insatisfechas debido a la falta de tiempo, tiempo de ocio disminuido y aislamiento
tanto familiar como social (Martínez Pizarro, 2020). A su
vez la sobrecarga del cuidador también es considerado un predictor de depresión
y ansiedad capaz de extenderse hasta la etapa de duelo (Guerriere et al., 2016), además pueden distorsionar
el rol de cuidado aumentando el sufrimiento del paciente con cáncer (Nuwamanya et al., 2023).
Sin embargo, por
medio de la escala de Zarit que evalúa 22 literales que engloba la percepción
del cuidador, emociones, sentimientos, afectación familiar y económica; con un
puntaje de 22 a 110 puntos respectivamente, y determina puntuaciones que oscila
entre 47-55 sobrecarga leve, puntuación mayor o igual a 56 sobrecarga intensa,
y un puntuación menor o igual a 46 indica ausencia de sobrecarga, nos permite
obtener una percepción de la sobrecarga o no en el cuidador.
Actualmente, varias
áreas de esta problemática de salud carecen de estudios actualizados, es por
esto que este artículo busca realizar una revisión documental acerca del
impacto que provoca la sobrecarga de trabajo en los cuidadores de pacientes en
etapa de cuidados paliativos oncológicos, evaluando el efecto que produce sobre
la CdV del paciente y el cuidador; además, comprender la influencia que tienen
los factores sociodemográficos y el estrés psicológico de los cuidadores es
esencial en el enfoque profesional dentro de la práctica clínica (Oechsle
et al., 2019) y el desarrollo de programas y políticas de asistencia
profesional, capacitaciones y campañas que contribuyan a brindar apoyo a los
cuidadores e identificar nuevas estrategias de prevención.
METODOLOGÍA
Se realizó una revisión bibliográfica,
descrita como un tipo de estudio de enfoque cualitativo, de tipo narrativo y
diseño no experimental, en donde a través del modelo PICO se formularon
preguntas de interés y se procedió a establecer la estrategia de búsqueda y
producción de datos, así como los criterios de inclusión y exclusión; mismos
que a continuación se detallan en cada fase seguida:
Estrategia de búsqueda
La ecuación de búsqueda documental se
realizó mediante palabras claves preseleccionadas del tesauro Medical Subject
Headings (Mesh) y DeCS, en conjunto con operadores booleanos “AND” y “OR”
aplicados a conveniencia en las bases de datos elegidas y refinados mediante la
inclusión de sinónimos encontrados en el DeCS para mejorar la identificación de
estudios potencialmente relevantes.
Base de datos
Las
bases de datos utilizadas en el proceso de búsqueda documental fueron: SCOPUS,
PubMed, Taylor and Francis y Web of Science, a las que se les aplicó la
ecuación de búsqueda con los términos preseleccionados en el Mesh en el idioma
propio de cada base de datos.
Términos de búsqueda y palabras
clave
Como resultado se utilizaron los términos:
§
“Carga del cuidador”-“Caregiver Burden”
§
“Agotamiento del cuidador” – “Caregiver Burden”
§
“Cáncer”-“cancer”
§
“Oncología” – “Oncology”
§
“Calidad de vida”- “Quality of life”
§
“Impacto” – “impact”
§
“Factores socioeconomicos” – “Socioeconomic
Factors”
§
“Factores psicológicos” - “psychological factors”
§
“Prevención” -“prevention”
§
“Intervención”- “interventions”
Selección de estudios
En
primer instancia se aplicaron los términos elegidos a cada uno de los
buscadores en respuesta a cada uno de los objetivos específicos:
§
Pubmed:
·
Evaluar el efecto que provoca la sobrecarga del cuidador, tanto
en su calidad de vida como en la del paciente oncológico.
-
Impact and Caregiver Burden and Quality of life
and cancer
·
Analizar los factores que predominan en la sobrecarga del
cuidador: psicológicos y socioeconómicos.
-
Psychological factors and Caregiver Burden and
cancer
-
Socioeconomic factors and Caregiver Burden and cancer
·
Identificar estrategias actualizadas de prevención para la
sobrecarga del cuidador.
-
"Prevention" and Caregiver Burden and
cancer
·
SCOPUS:
·
Evaluar el efecto que provoca la sobrecarga del cuidador, tanto
en su calidad de vida como en la del paciente oncológico.
-
“Caregiver Burden” and “Quality of life” and “Oncology”
·
Analizar los factores que predominan en la sobrecarga del
cuidador: psicológicos y socioeconómicos.
-
“Psychological factors” and “Caregiver Burden”
and cancer
-
“Socioeconomic factors” and “Caregiver Burden”
and cancer
·
Identificar estrategias actualizadas de prevención para la
sobrecarga del cuidador.
-
"Prevention" and "Caregiver
Burden" and cancer
·
Taylor and Francis
·
Evaluar el efecto que provoca la sobrecarga del cuidador, tanto
en su calidad de vida como en la del paciente oncológico.
-
Caregiver Burden and Quality of life and
Oncology
·
Analizar los factores que predominan en la sobrecarga del
cuidador: psicológicos y socioeconómicos.
-
“Psychological factors” and Caregiver Burden and
cancer
-
“Socioeconomic factors” and Caregiver Burden and
cancer
·
Identificar estrategias actualizadas de prevención para la
sobrecarga del cuidador.
-
"Prevention" or interventions and
Caregiver Burden and "cancer"
·
Web of Science
·
Evaluar el efecto que provoca la sobrecarga del cuidador, tanto
en su calidad de vida como en la del paciente oncológico.
-
Impact and Caregiver Burden and Quality of life
and cancer
·
Analizar los factores que predominan en la sobrecarga del
cuidador: psicológicos y socioeconómicos.
-
Psychological factors and Caregiver Burden and
cancer
-
Socioeconomic factors and Caregiver Burden and
cancer
·
Identificar estrategias actualizadas de prevención para la
sobrecarga del cuidador.
-
"Prevention" and Caregiver Burden and "cancer"
Posteriormente se aplicó a cada base de datos los filtros
respectivos con el objetivo de reducir el número de estudios a revisar, en el
caso de Pubmed se emplearon los filtros: Fecha de publicación (2018-2023) y tipos
de artículo (ensayo clínico, metaanálisis, ensayo controlado aleatorizado y
revisión sistemática); para SCOPUS se aplicaron del filtros: año (2018-2023) y
tipo de documento (artículo); en Taylor and Francis se usaron: fecha de
publicación (2018-2023) y tipo de artículo (artículo); y en Web of Science se
aplicó: año de publicación (2018-2023), tipos de documento (artículo), y en
cita temas micro todas aquellas opciones con la palabra cáncer u oncología.
Proceso de búsqueda
La
primera búsqueda documental en las bases de datos (PubMed, Taylor and
Francis, SCOPUS, y Web of Science), fue realizada el 14 y 15
de abril de año 2023, por medio de las ecuaciones de búsqueda y los criterios
de inclusión y exclusión, con el objeto de garantizar la reproducibilidad de la
investigación, refinando los resultados posteriormente.
El
proceso que se siguió fue:
En
primer lugar se emplearon los términos en el buscador PubMed: Impact and
Caregiver Burden and Quality of life and cancer, Psychological factors and
Caregiver Burden and cancer, Socioeconomic factors and Caregiver Burden and
cancer, y "Prevention" and Caregiver Burden and cancer, por separado,
encontrándose 212, 762, 108 y 74 artículos respectivamente, dando como
resultado 1156 artículos para aplicar los filtros de tiempo (2018-2023) y tipo
de publicación (ensayo clínico, metaanálisis, ensayo
controlado aleatorizado y revisión sistemática),
resultado 86 artículos en total de los cuales se escogieron 18 artículos luego
de revisar títulos y abstract.
En
el caso de SCOPUS los térmicos utilizados fueron: “Caregiver Burden” and
“Quality of life” and “Oncology”, “Psychological factors” and “Caregiver
Burden” and cancer,“Socioeconomic factors” and “Caregiver Burden” and cancer, y
"Prevention" and "Caregiver Burden" and cancer, encontrándose
171, 5, 46, y 41 estudios respectivamente, un total de 263 y tras aplicar los
filtros de tiempo (2018-2023) y tipo de publicación (artículo)
se copilaron 93, escogiéndose 11 artículos.
En Taylor
and Francis se utilizaron los términos: Caregiver Burden and Quality of life
and Oncology, “Psychological factors” and Caregiver Burden and cancer,
“Socioeconomic factors” and Caregiver Burden and cancer, y
"Prevention" or interventions and Caregiver Burden and
"cancer" recopilándose 3392 artículos en total y tras aplicar los
filtros fecha de publicación (2018-2023) y tipo de
artículo (artículo) se obtuvo 735 estudios de los que se escogió 7 en base al
título y al abstract, para la revisión de los criterios de elegibilidad.
Y en el caso de Web of Science los términos fueron: Impact and
Caregiver Burden and Quality of life and cancer, Psychological factors and
Caregiver Burden and cancer, Socioeconomic factors and Caregiver Burden and
cancer, y "Prevention" and Caregiver Burden and "cancer", recolectándose
1055 artículos mismo que tras aplicar los filtros año de publicación (2018-2023),
tipos de documento (artículo) y en cita temas micro todas aquellas opciones con
la palabra cancer u oncología., se redujeron a 310, escogiéndose finalmente 28
estudios para verificar los criterios de elegibilidad.
En última instancia mediante una base de datos en Excel se procedió
a eliminar los estudios duplicados y aquellos que no tuvieran texto completo,
en la figura 1 se puede observar el proceso.
Figura 1. Flujograma del proceso de búsqueda
bibliográfic
Síntesis y presentación de
resultados
Para el proceso de presentación de
resultados se utilizaron tablas organizadoras en las que fueron registrados
todos los hallazgos relevantes con cada uno de los objetivos específicos de
este estudio, para facilitar el análisis de los datos.
Criterios de Inclusión
·
Estudios de enfoque cuantitativo
·
Estudios observacionales, experimentales,
retrospectivos, transversales, prospectivos y longitudinales, descriptivos, analíticos,
exploratorios, descriptivos, correlacionales y explicativos.
·
Ensayos clínicos, controlados, ensayos
comunitarios, de campo, aleatorizados, con y sin intervención.
·
Artículos originales y comunicaciones breves.
·
Revisiones sistemáticas con metaanálisis.
·
Publicaciones en idioma inglés y español.
·
Investigaciones realizadas en adultos (mayores
de 21 años) y personas de la tercera edad.
·
Estudios realizados en cuidadores de pacientes
oncológicos en etapa terminal.
Criterios de Exclusión
·
Estudios realizados en cuidadores de pacientes
con patologías o condiciones diferentes al cáncer.
·
Estudios incompletos.
·
Capítulos de libros, revisiones bibliográficas,
entrevistas, tesis de pregrado, posgrado y doctorado.
·
Publicaciones de contenido anterior al año 2018.
RESULTADOS
En
esta revisión de la literatura se recopiló un total de 24 artículos tras
aplicar los criterios de elegibilidad, 7 estudios para evaluar el efecto que
provoca la sobrecarga del cuidador, tanto en su CdV como en la del paciente
oncológico; otros 11 artículos se usaron para analizar los factores que
predominan en la sobrecarga del cuidador: psicológicos y socioeconómicos; y 6
investigaciones para identificar estrategias
actualizadas de prevención para la sobrecarga del cuidador.
DISCUSIÓN
En esta investigación se realizó una
revisión documental acerca del impacto que provoca la carga del cuidador de
pacientes en etapas terminales del cáncer. Los pacientes oncológicos en etapas
avanzadas padecen, en la mayoría de veces, múltiples problemas: económicos,
psicológicos, físicos y sociales (Koçak et al., 2022), además de problemas de salud crónicos
concomitantes que aumentan en prevalencia a nivel mundial y del creciente
envejecimiento poblacional, mismos que contribuyen a elevar los niveles de
sufrimiento y carga en los cuidadores sobre todo cuando no hay apoyo social y
profesional (Pereira et al., 2020). Por su parte, la CdC es un importante
predictor de depresión y ansiedad que puede llegar a manifestarse hasta la
etapa de duelo (Guerriere et al., 2016).
De acuerdo a Kroll et al., esta
condición por lo regular provoca angustia financiera en pacientes y cuidadores
en especial si son conyugues y está directamente relacionada con la angustia
psicológica y una mala CdV física (Kroll et al., 2022). En
un estudio longitudinal de 215 participantes se concluyó que la CdC fue
proporcional a peores estados funcionales y una peor CdV (Wen et al., 2019), resultados con los
que coincide Ochoa et al.,
destacando que los cuidadores masculinos tuvieron una
CdV física mejor, relacionada a una menor carga y a la percepción de un mayor
apoyo familiar, mientras que percepción negativa de los cuidadores conyugues
acerca de la CdV de los pacientes y el impacto de la situación en la relación
conyugal, fueron factores negativos en la CdV de los cuidadores (Ochoa et al., 2020).
Koçak et al., observó en su estudio que todos los
componentes de la CdV (físico, psicológico, social y ambiental) se vieron
deteriorados en los cuidadores de pacientes oncológicos en etapa avanzada,
destacando especialmente la salud física (Koçak et al., 2022), otro estudio realizado en el 2017
también coincidió con resultados similares (Ullrich et al., 2017). Wang et al., por otro lado,
informó que una mejor CdV tanto en pacientes como en cuidadores se asoció a
menos necesidades y mayor apoyo social (T. Wang et al., 2021), mientras que Cheng et al., menciona que la CdV estuvo directamente afectada
por las necesidades de apoyo no satisfechas, en concordancia con la teoría de
la autoeficacia del cuidado (Cheng et al., 2023).
Ullrich et al., informó en su artículo que el 96%
de los cuidadores familiares que participaron, reportaron: tristeza, angustia,
penas y agotamiento, mientras que un 43% padecía ansiedad moderada/severa y el
41% depresión (Ullrich et al., 2017), problemas que también reportó Oechsle et al., sin embargo, también destacó que
factores como ser conyugue o pareja, ser mujer, padecer agotamiento o tener
peores resultados en las calificaciones de los cuidados paliativos, fueron de
riesgo para aumentar la probabilidad de tener niveles moderados a severos de
ansiedad (Oechsle et al., 2019). Ketcher et al., por su parte, observó que los síntomas de
depresión en los cuidadores estuvieron asociados a el número de condiciones
crónicas de salud del cuidador y la CdC se correlacionó con el número de
condiciones tanto del cuidador como del pacientes (Ketcher et al., 2021).
Otro artículo reportado en nuestro estudio, encontró
una asociación positiva entre la angustia emocional y la CdC, además de una
relación negativa entre la sobrecarga y la reestructuración cognitiva;
por su parte la carga de cuidado se vio influenciada por la competencia
percibida y la resiliencia, pero no afectaron a la angustia emocional (Palacio
et al., 2018). Mientras que Koçak
et al., encontró en su investigación de 200 pacientes, que los cuidadores
de sexo femenino tuvieron puntuaciones mas bajas es las escalas ambientales y
psicológicas (Koçak et al., 2022).
Las patologías de gravedad por lo regular son
causantes de dificultades financieras tanto para los pacientes como para sus
familias, en una investigación de 438 cuidadores y 779 pacientes se pudo
comprobar que en un medio con dificultades económicas moderadas a graves los
cuidadores tuvieron una peor CdV, CdC y preparación, al igual que los pacientes
quienes presentaban peores dificultades generales, CdV y síntomas (p < 0,001),
además los cuidadores que tuvieron mayor apoyo por parte de trabajo social
mejoraron las puntuaciones mentales (S. Wang et al., 2022). En una revisión sistemática del año 2022 se observó una
perdida tanto de ingresos y de productividad del cuidador y del paciente,
asociado a dificultades económicas en la mayoría de las investigaciones (Alzehr et al., 2022).
En un estudio de cohortes del 2016 con 327
participantes se observó que la CdC aumentó desde el ingreso de los
participantes al estudio hasta su fallecimiento, aumentando los costos de
atención no remunerada de forma mensual, los costos del apoyo profesional, que
en conjunto con las visitas a emergencias y el estado funcional deteriorado del
paciente, fueron factores asociados a una mayor CdC, aunque el factor más
fuerte fue el estado funcional del paciente (Guerriere et al., 2016). Por
su parte, Koçak et al., encontró que las puntuaciones en la subescala
ambiental fueron más bajas en los cuidadores de ingresos insuficientes en
relación a los que tenían ingresos suficientes (Koçak et al., 2022). Mientras que Spatuzzi et al., observó un mayor
riesgo de carga de desarrollo en los cuidadores de tercera edad en relación a
los más jóvenes (Spatuzzi et al.,
2020).
En uno de los estudios presentados en este artículo se
llega a la conclusión de que en una óptima evaluación de la angustia financiera
se deben incluir tanto a conyugues como a pacientes (Koçak et al., 2022).
En una revisión sistemática del año 2020 con 128
estudios se observó la efectividad de las
intervenciones de psicoeducación multicomponente en la práctica clínica, al
utilizar métodos como el apoyo paciente-cuidador en conjunto, así como las
intervenciones grupales y presenciales, informándose mejoras en el cuidador en
cuanto a la tensión y carga, el estado de ánimo (depresión, angustia, ansiedad
y bienestar), la preparación, la autoeficacia, el afrontamiento y la salud
psicológica. Por su parte las intervenciones de apoyo emocional estructurales o
informales, presenciales u online con asesoría directa de presencia física o
escucha activa tuvieron resultados positivos en la carga del cuidador, su
estado de ánimo, el dominio del cuidador, el conocimiento percibido y la
autoeficacia, y el malestar psicológico (Jadalla et al., 2020)
En
el caso de las intervenciones cognitivo-conductual grupales o individuales, en
formato presencial, u online, tuvieron efectos beneficiosos sobre el
afrontamiento, la autoeficacia, la CdV y la salud psicológica del cuidador. La
capacitación y el desarrollo de habilidades mejoraron la autoeficacia
principalmente, mientras que la terapia de pareja contribuyó en mejorar los
procesos interpersonales y la función marital, potenciando la intimidad y la
calidad de la relación; el apoyo en la toma de decisiones mejoró la
incertidumbre, el conflicto de decisiones y la depresión; las técnicas de
mindfulness mejoraron los estados de ánimo y la carga de cuidado; las terapias
combinadas influyeron positivamente en la autoeficacia el afrontamiento y la
carga de cuidado, mientras que los cuidados paliativos difirieron en cuento a
sus resultados en cada estudio, aunque en 3 grandes ECAs se destacó una mejora
de la angustia psicológica, la satisfacción del cuidador, el bienestar social,
la carga y la angustia (Jadalla et al., 2020), Guerriere et al., también encontró
una asociación entre el uso de cuidados paliativos y una menor CdC (Guerriere et al., 2016).
En otro estudio con 76 pacientes se observó que la
carga del cuidador actuó como un mediador en los resultados de los programas de
cuidados paliativos aplicados en el hogar de los pacientes tanto al inicio como
un mes después (p < 0,01), llegando a la conclusión de que una intervención
centrada únicamente en el paciente no tiene el mismo beneficio que abordar a
las dos partes en conjunto (Pereira et al., 2020).
CONCLUSIONES
Por
consiguiente se ha llegado a la conclusión de que la CdC se encuentra
relacionada a factores como: los estados funcionales del paciente, la etapa y
la velocidad de progresión de la enfermedad, el grado de apoyo social que
reciben, las necesidades insatisfechas del cuidador; que a su vez influyen
proporcional y significativamente tanto en la CdV del cuidador como del
paciente. Además, el factor psicológico de la CdV cuidador-paciente se
encuentro correlacionado a la sobrecarga y los factores
clínicos y sociodemográficos de ambas partes. Por su parte, la CdC mantiene una
asociación proporcional y significativa con aspectos como: la angustia
emocional, ansiedad, depresión, el estado emocional, y el número de condiciones
de salud adicionales que padecían el cuidador y el paciente que se asoció a su
vez a síntomas de depresión en los cuidadores; así también, se encontró
relacionada inversamente con la CdV, la competencia percibida, los aspectos
positivos del cuidado y la resiliencia; estos a su vez afectan directamente la
CdV.
En el caso de los factores socioeconómicos se concluyó que es común en
estos pacientes la pérdida de ingresos y
de productividad de las dos partes, asociándose a dificultades económicas y
carga de desarrollo que es mayor en los cuidadores de tercera edad, además las
angustia financiera tiene asociación con factores como: ser pareja, ansiedad,
CdV física baja para las dos partes y una CdV mental más baja para los
pacientes, observándose además que los cuidadores informales son más comunes en
los países de bajos ingresos además constan de características como: ser de género femenino, ser más jóvenes, vivir en la misma
residencia o estar casados.
Finalmente se
encontraron múltiples beneficios además de la disminución de la CdC en las
distintas estrategias de prevención y tratamiento como mejoras
en la tensión y CdC, el estado de ánimo, la preparación, la autoeficacia, el
afrontamiento y la salud psicológica, el dominio del cuidador, el conocimiento
percibido, malestar psicológico, la CdV, incertidumbre, el conflicto de
decisiones, la depresión, la
angustia psicológica, la satisfacción del cuidador, y
el bienestar social; estas estrategias fueron principalmente: las
intervenciones de psicoeducación multicomponente (el apoyo paciente-cuidador en
conjunto, intervenciones grupales y presenciales), las intervenciones de apoyo
emocional, las intervenciones cognitivo-conductual, la
capacitación y el desarrollo de habilidades, terapia de
pareja, el apoyo en la toma de decisiones, las técnicas de mindfulness, las terapias
combinadas, y los cuidados paliativos.
Adicionalmente es
importante destacar que se observó en el proceso de investigación un número
reducido de artículos que analicen la CdV cuidador-paciente en etapas avanzadas
del cáncer, un hecho que aumenta el riesgo de padecer sobrecarga del cuidador y
que esta afecta la CdV debido a las altas demandas de cuidado. Además,
comprender las necesidades de los cuidadores y pacientes contribuye a mejorar y
priorizar los servicios e intervenciones de cuidados paliativos por parte de
los profesionales de salud.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
Abdel-Malek, R., Farag, D. E., Shohdy, K. S., & Cox, S. (2019). Availability
of Informal Caregivers for Palliative Care Patients with Cancer: Is there a
Difference between Higher- and Lower-Income Settings. Indian Journal of
Palliative Care, 25(3), 379–382.
https://doi.org/10.4103/IJPC.IJPC_199_18
Ahn, S., Romo, R. D., &
Campbell, C. L. (2020). A Systematic Review of Interventions
for Family Caregivers who Care for Patients with Advanced Cancer at Home. Patient
education and counseling, 103(8), 1518–1530. https://doi.org/10.1016/j.pec.2020.03.012
Alzehr, A.,
Hulme, C., Spencer, A., & Morgan-Trimmer, S. (2022). The economic impact of
cancer diagnosis to individuals and their families: A systematic review. Supportive
Care in Cancer: Official Journal of the Multinational Association of Supportive
Care in Cancer, 30(8), 6385–6404.
https://doi.org/10.1007/s00520-022-06913-x
Amador Ahumada, C., Puello
Alcocer, E. C., & Valencia Jimenez, N. N. (2020). Características
psicoafectivas y sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes
oncológicos terminales en Montería, Colombia. Revista Cubana de Salud
Pública, 46(1).
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0864-34662020000100010&lng=es&nrm=iso&tlng=es
Arias-Rojas, M., Carreño
Moreno, S., Sepúlveda García, A., Romero Ballesteros, I., Arias-Rojas, M.,
Carreño Moreno, S., Sepúlveda García, A., & Romero Ballesteros, I. (2021).
Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de personas con cáncer en cuidados
paliativos. Revista Cuidarte, 12(2). https://doi.org/10.15649/cuidarte.1248
Benthien, K., Diasso, P., von
Heymann, A., Nordly, M., Kurita, G., Timm, H., Johansen, C., Kjellberg, J., von
der Maase, H., & Sjøgren, P. (2020). Oncology to
specialised palliative home care systematic transition: The Domus randomised
trial. BMJ Supportive & Palliative Care, 10(3), 350–357.
https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2020-002325
Bonacasa, M.,
Rosa, E., Camps, C., & Martínez-Rubio, D. (2019). A translational
approach to design effective intervention tools for informal caregivers of
dependent cancer patients. 168, 50–58.
https://doi.org/10.1016/j.puhe.2018.11.013
Buck, H. G.,
Benitez, B., Fradley, M. G., Donovan, K. A., McMillan, S. C., Reich, R. R.,
& Wang, H.-L. (2020). Examining the Relationship Between Patient Fatigue-Related
Symptom Clusters and Carer Depressive Symptoms in Advanced Cancer Dyads: A
Secondary Analysis of a Large Hospice Data Set. Cancer Nursing, 43(6),
498–505. https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000737
Caruso, R.,
Nanni, M. G., Riba, M. B., Sabato, S., & Grassi, L. (2017). The burden of
psychosocial morbidity related to cancer: Patient and family issues. International
Review of Psychiatry (Abingdon, England), 29(5), 389–402.
https://doi.org/10.1080/09540261.2017.1288090
Cheng, H.-L.,
Leung, D. Y. P., Ko, P. S., Lam, W. M., Lam, P. T., Luk, A. L., Chung, M. W.,
& Lam, S. C. (2023). Mediating role of self-efficacy between unmet needs
and quality of life in palliative cancer caregivers. Psycho-Oncology, 32(3),
457–464. https://doi.org/10.1002/pon.6099
Duimering, A.,
Turner, J., Chu, K., Huang, F., Severin, D., Ghosh, S., Yee, D., Wiebe, E.,
Usmani, N., Gabos, Z., Patel, S., Danielson, B., Amanie, J., Roa, W., &
Fairchild, A. (2020). Informal caregiver quality of life in a palliative
oncology population. Supportive Care in Cancer, 28(4), 1695–1702.
https://doi.org/10.1007/s00520-019-04970-3
Elizabeth,
J.-F. L., Joe, R.-C. J., Pablo, T.-C. J., Rafael, P.-P. G., & Mariuxi,
Q.-B. R. (2020). Incidencia y mortalidad del cáncer, en Hospital
Solca—Guayaquil. 6(3), 227–232.
Feinberg, A. P., &
Levchenko, A. (2023). Epigenetics as a mediator of plasticity
in cancer. Science, 379(6632), eaaw3835.
https://doi.org/10.1126/science.aaw3835
Guerriere, D.,
Husain, A., Zagorski, B., Marshall, D., Seow, H., Brazil, K., Kennedy, J.,
Burns, S., Brooks, H., & Coyte, P. C. (2016). Predictors of caregiver
burden across the home-based palliative care trajectory in Ontario, Canada. Health
& Social Care in the Community, 24(4), 428–438.
https://doi.org/10.1111/hsc.12219
Hernanz de Lucas, R., Nuñez
Fernández, M., Gómez-Caamaño, A., Morera López, R., Fortes de la Torre, I., de
la Torre Tomás, A., Muñoz-Garzón, V., López Bermudo, C., & Mañas Rueda, A.
(2021). Quality of life in patients with breakthrough cancer
pain in radiation oncology departments in Spain: The CAVIDIOR study. Future
Oncology (London, England), 17(8), 943–954.
https://doi.org/10.2217/fon-2020-1063
Jadalla, A.,
Ginex, P., Coleman, M., Vrabel, M., & Bevans, M. (2020). Family Caregiver
Strain and Burden: A Systematic Review of Evidence-Based Interventions When
Caring for Patients With Cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 24(1),
31–50. https://doi.org/10.1188/20.CJON.31-50
Ketcher, D.,
Otto, A. K., Vadaparampil, S. T., Heyman, R. E., Ellington, L., & Reblin,
M. (2021). The Psychosocial Impact of Spouse-Caregiver Chronic Health
Conditions and Personal History of Cancer on Well-being in Patients With
Advanced Cancer and Their Caregivers. Journal of Pain and Symptom Management,
62(2), 303–311. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.12.008
Koçak, N.,
Şenel, G., Oğuz, G., Karaca, Ş., & Gökse, F. (2022). Quality of life and
burden in family caregivers of patients with advanced cancer receiving
specialized palliative care. Indian Journal of Cancer, 59(2),
187–193. https://doi.org/10.4103/ijc.IJC_671_19
Kroll, J. L.,
Kim, S., Cho, D., Weathers, S.-P., Chen, A. B., Smith, G., Bruera, E., &
Milbury, K. (2022). Financial distress and its associated burden in couples
coping with an advanced cancer. Supportive Care in Cancer, 30(5),
4485–4495. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06758-w
Ladeira, T.,
& Grincenkov, F. (2020). Relationship between Mental Health of Patients
with Advanced Cancer in Palliative Chemotherapy and their Family Caregivers. Revista
Ces Psicologia, 13(2), 1–17. https://doi.org/10.21615/cesp.13.2.1
Lynch, T., Connor, S., &
Clark, D. (2013). Mapping levels of palliative care
development: A global update. Journal of Pain and Symptom Management, 45(6),
1094–1106. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2012.05.011
Martínez Pizarro, S. (2020).
Síndrome del cuidador quemado. Revista Clínica de Medicina de Familia, 13(1),
97–100.
MSP. (2022). Diagnóstico y
detección oportunas son claves para mejorar calidad de vida de pacientes con
cáncer. https://www.salud.gob.ec/diagnostico-y-deteccion-oportunas-son-claves-para-detectar-el-cancer/
Nuwamanya, S., Nkola, R.,
Najjuka, S. M., Nabulo, H., Al-Mamun, F., Mamun, M. A., & Kaggwa, M. M.
(2023). Depression in Ugandan caregivers of cancer patients:
The role of coping strategies and social support. Psycho-Oncology, 32(1),
113–124. https://doi.org/10.1002/pon.6057
Ochoa, C. Y.,
Lunsford, N. B., & Smith, J. L. (2020). Impact of informal cancer
caregiving across the cancer experience: A systematic literature review of
quality of life. Palliative & supportive care, 18(2),
220–240. https://doi.org/10.1017/S1478951519000622
Oechsle, K.,
Ullrich, A., Marx, G., Benze, G., Heine, J., Dickel, L.-M., Zhang, Y.,
Wowretzko, F., Wendt, K. N., Nauck, F., Bokemeyer, C., & Bergelt, C.
(2019). Psychological burden in family caregivers of patients with advanced
cancer at initiation of specialist inpatient palliative care. BMC Palliative
Care, 18(1), 102. https://doi.org/10.1186/s12904-019-0469-7
OMS. (2015). Palliative
care. https://www.who.int/health-topics/palliative-care
OMS. (2022a). Cuidados
paliativos.
https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
OMS. (2022b). Enfermedades
no transmisibles.
https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/noncommunicable-diseases
OMS. (2023). Cáncer. https://www.who.int/es/health-topics/cancer
OPS. (2020). Cáncer.
https://www.paho.org/es/temas/cancer
Otto, A. K., Ketcher, D.,
Heyman, R. E., Vadaparampil, S. T., Ellington, L., & Reblin, M. (2021). Communication between Advanced Cancer Patients and Their Family
Caregivers: Relationship with Caregiver Burden and Preparedness for Caregiving.
Health communication, 36(6), 714–721.
https://doi.org/10.1080/10410236.2020.1712039
Palacio, C.,
Krikorian, A., & Limonero, J. T. (2018). The influence of psychological
factors on the burden of caregivers of patients with advanced cancer:
Resiliency and caregiver burden. Palliative and Supportive Care, 16(3),
269–277. Scopus. https://doi.org/10.1017/S1478951517000268
Palacio
Gonzalez, C., Roman-Calderon, J. P., & Limonero, J. T. (2021). The
relationship between positive aspects of caring, anxiety and depression in the
caregivers of cancer patients: The mediational role of burden. European
Journal of Cancer Care, 30(1), e13346.
https://doi.org/10.1111/ecc.13346
Pereira, Á., Valencia, L.,
& Rojas, L. (2020). Impact of the caregiver burden on the
effectiveness of a home-based palliative care program: A mediation analysis. Palliative
& supportive care, 18(3), 332–338.
https://doi.org/10.1017/S1478951519000749
Spatuzzi, roberta, Giulietti,
M., Ricciuti, marcelo, Merico, F., Romito, F., Reggiardo, G., Birgolotti, L.,
Fabbietti, paolo, Raucci, L., Rosati, G., Bilancia, D., & Vespa, A.
(2020). Does Family Caregiver Burden Differ Between Elderly
and Younger Caregivers in Supporting Dying Patients With Cancer? An Italian
Study. 37(8), 576–581.
https://doi.org/10.1177/1049909119890840
Teo, I., Baid,
D., Ozdemir, S., Malhotra, C., Singh, R., Harding, R., Malhotra, R., Yang, M.
G., Neo, S. H.-S., Cheung, Y. B., Neo, P. S. H., Kanesvaran, R.,
Kumarakulasinghe, N. B., Lee, L. H., Koh, G. C. H., & Finkelstein, E. A.
(2020). Family caregivers of advanced cancer patients: Self-perceived
competency and meaning-making. Bmj Supportive & Palliative Care, 10(4),
435–442. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2019-001979
Ullrich, A.,
Ascherfeld, L., Marx, G., Bokemeyer, C., Bergelt, C., & Oechsle, K. (2017).
Quality of life, psychological burden, needs, and satisfaction during
specialized inpatient palliative care in family caregivers of advanced cancer
patients. BMC Palliative Care, 16(1), 31.
https://doi.org/10.1186/s12904-017-0206-z
Wang, S.,
Haupt, E. C., Nau, C., Werch, H., McMullen, C., Lynn, J., Shen, E., Mularski,
R. A., Nguyen, H. Q., & HomePal Research Group. (2022). Association Between
Financial Distress with Patient and Caregiver Outcomes in Home-Based Palliative
Care: A Secondary Analysis of a Clinical Trial. Journal of General Internal
Medicine, 37(12), 3029–3037.
https://doi.org/10.1007/s11606-021-07286-3
Wang, T.,
Molassiotis, A., Tan, J.-Y., Chung, B. P. M., & Huang, H.-Q. (2021).
Prevalence and correlates of unmet palliative care needs in dyads of Chinese
patients with advanced cancer and their informal caregivers: A cross-sectional
survey. Supportive Care in Cancer, 29(3), 1683–1698. https://doi.org/10.1007/s00520-020-05657-w
Wen, F.-H.,
Chen, J.-S., Chou, W.-C., Chang, W.-C., Shen, W. C., Hsieh, C.-H., & Tang,
S. T. (2019). Family Caregivers’ Subjective Caregiving Burden, Quality of Life,
and Depressive Symptoms Are Associated With Terminally Ill Cancer Patients’
Distinct Patterns of Conjoint Symptom Distress and Functional Impairment in
Their Last Six Months of Life. Journal of Pain and Symptom Management, 57(1),
64–72. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.09.009
Wood, R.,
Taylor-Stokes, G., Smith, F., & Chaib, C. (2019). The humanistic burden of
advanced non-small cell lung cancer (NSCLC) in Europe: A real-world survey
linking patient clinical factors to patient and caregiver burden. Quality of
Life Research, 28(7), 1849–1861. https://doi.org/10.1007/s11136-019-02152-6
Wu, L.-F.,
Lin, C., Hung, Y.-C., Chang, L.-F., Ho, C.-L., & Pan, H.-H. (2020).
Effectiveness of palliative care consultation service on caregiver burden over
time between terminally ill cancer and non-cancer family caregivers. Supportive
Care in Cancer, 28(12), 6045–6055. Scopus.
https://doi.org/10.1007/s00520-020-05449-2