El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección relacionada con los trastornos del neurodesarrollo, se presenta en edades tempranas y dura toda la vida. Las personas con TEA manifiestan deficiencias en el funcionamiento personal y social; el rango de afectación va a variar en cada individuo y va desde limitaciones muy específicas del aprendizaje hasta funciones globales como las habilidades sociales. Hasta la fecha no se conocen con exactitud las causas etiológicas que lo provocan ni existe tratamiento que defina la cura, por tal razón, los padres con hijos diagnosticados con TEA se ven seriamente afectados emocionalmente. El objetivo de este estudio fue caracterizar psicológicamente las implicaciones emocionales (ansiedad, depresión, estrés) de los padres con hijos con Trastorno del Espectro Autista.

Palabras clave: trastorno; espectro; autismo; padres; implicaciones-emocionales; caracterizar.

Psychological Characterization of The Emotional Implications of Parents with Children with Autism Spectrum Disorder

ABSTRACT

Autism spectrum disorder (ASD) is a condition related to neurodevelopmental disorders, it presents at an early age and lasts a lifetime. People with ASD manifest deficiencies in personal and social functioning; the range of affectation will vary in each individual and goes from very specific learning limitations to global functions such as social skills. To date, the etiological causes that originate it are not known exactly, nor is there a treatment that defines the cure, for this reason, parents with children diagnosed with ASD are seriously affected emotionally. The objective of this study was to psychologically characterize the emotional implications (anxiety, depression, stress) of parents with children with Autism Spectrum Disorder.

Keywords: disorder; spectrum; autism; parents; emotional-implications; characterize.

Artículo recibido 18 mayo 2023

Aceptado para publicación: 18 junio 2023

INTRODUCCIÓN

En el momento que nace un niño, los padres idealizan un futuro con él y para él, debiendo adaptarse y enfrentarse a diversas situaciones conforme va creciendo. En el caso del nacimiento de un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA), la familia se enfrenta a una situación compleja jamás imaginada. Por lo que representa una situación que va más allá de su conocimiento, desde una experiencia dolorosa que conlleva todo un proceso psicológico hasta llegar a asimilar y a actuar de manera favorable en un escenario para el cual no se estaba preparado.

El término autismo es utilizado por primera vez en el año 1911 por el psiquiatra Suizo Eugen Bleuer, este término tiene una referencia etimológica griega “autos” que significa “sí mismo” “por cuenta propia” e “ismo” un sufijo que denota acción o estado. Actualmente el trastorno autista ha adquirido una nueva conceptualización, modificando su nombre a Trastorno del Espectro autista (TEA). Este término fue propuesto por la psiquiatra británica Lorna Wing (1928-2014) quien sugirió que se trata de un trastorno de espectro pues involucra una extensa variedad de síntomas, habilidades y niveles de discapacidad que puede tener el individuo que lo padece. Derivado de esta aportación, la American Psychological Association (APA) incluye en la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) al autismo en la clasificación de trastornos del neurodesarrollo, con el nombre de Trastornos del Espectro Autista (1).

La complejidad del trastorno del espectro autista (TEA) no tiene una única causa que ocasione los síntomas, factores como la genética y el medio ambiente son determinantes en ello. Las familias que tienen un hijo que ha sido diagnosticado con TEA muestran niveles de estrés crónico significativamente superiores. Probablemente ello se debe a que las características de este trastorno son complejas, porque, en la mayoría de los casos, no hay alteraciones físicas evidentes, es difícil de diagnosticar, se desconocen sus causas, no tiene cura y existe poca difusión del mismo en nuestra sociedad. En la mayoría de los casos el niño al nacer está aparentemente sano hasta que, en algún momento de su desarrollo, empiezan a mostrarse determinados comportamientos que inquietan a los padres, entre ellos falta de contacto visual, indiferencia, poca respuesta afectiva, movimientos estereotipados, la ausencia de juego creativo o imitativo social y retraso o ausencia del lenguaje, entre otros. Mientras que el niño sano, a partir de los tres meses de edad, se conecta emocionalmente con los demás, el niño con autismo, casi siempre, no manifiesta sus emociones y tiene dificultad para revivirlas en ellos mismos.

Las Implicaciones emocionales en padres de familia con hijos (as) con Trastorno del Espectro Autista, es sin duda un tema al que pocas veces se le presta atención en la evolución del tratamiento. Conforme pasan los días, años o décadas, surge un cambio notorio en el estado emocional que en la mayoría de los casos estará ligado al progreso positivo o negativo del paciente. Por lo que la presente investigación hará visible las implicaciones emocionales: ansiedad, depresión y estrés, que conlleva tener la responsabilidad de criar a un hijo (a) con TEA.

Se consultaron dos artículos de revistas científicas donde se habla sobre las implicaciones emocionales que conllevan los padres con niños con TEA, en ellos mencionan que es oportuno contar con un diagnóstico inicial correcto y certero para que así los padres con un hijo con autismo, puedan empezar con un asesoramiento profesional y buscar la ayuda necesaria para el entendimiento de este nuevo cambio que conlleva en la vida familiar, que va desde la modificación de la convivencia del hogar, de la dinámica, así como de las repercusiones emocionales en los padres.

“La situación de depresión y estrés puede aumentar como si fuera una lupa, pequeños problemas familiares, convirtiéndolos en dificultades serias de relación en la pareja. Complicarse, tomando la forma de un bucle de culpabilizaciones recíprocas. Dificultar la atención a los hermanos. Tener, en fin, consecuencias negativas de diversos órdenes en la economía de las relaciones familiares” (Rivière, 1997a, p. 39).

Ansiedad

De acuerdo con Rosa Aurora Virues Elizondo (2016) el término ansiedad proviene del latín anxietas, congoja o aflicción y consiste en un estado de malestar psicofísico caracterizado por una sensación de inquietud, intranquilidad, inseguridad o desasosiego ante lo que se vivencia como una amenaza inminente y de causa indefinida.

Es una emoción caracterizada por un estado desagradable de agitación interior e incluye sentimientos subjetivamente desagradables de temor sobre eventos anticipados. A menudo se acompaña de comportamiento nervioso como caminar de un lado a otro, quejas somáticas y constante preocupación.

Por su parte, la Asociación Estadounidense de Psicología (APA, por sus siglas en inglés) define en 2021 a la ansiedad como “una emoción caracterizada por sentimientos de tensión, pensamientos angustiantes y cambios físicos como el aumento de la presión arterial”. Por ello, es importante conocer la diferencia entre la ansiedad normal y un trastorno de ansiedad que requiere la atención de un especialista para tratarla.

El DSM- 5 Guía para el Diagnóstico Clínico de James Morrison (2015), menciona los siguientes tipos de ansiedad:

Tipo	Características
Trastorno de ansiedad generalizada	Es cuando la persona se siente tensa o ansiosa la mayor parte del tiempo y se preocupa por diversas cuestiones.
Trastorno de pánico	La persona presenta episodios breves y repetidos de pánico y temor intensos que se acompañan de algunos síntomas físicos y de otros tipos, provocando inquietud y cambios conductuales.
Fobia específica	La persona presenta temor a objetos o situaciones específicas, por ejemplo: animales, sangre, tormentas, oscuridad, etc. o cualquier otra situación que le puede causar vómito, falta de aire o detonación de alguna enfermedad.
Fobia social	Temor acusado y persistente que se desencadena ante una o más situaciones sociales en las que la persona se siente evaluada o expuesta a desconocidos/otros semejantes que no son de su confianza.
Agorafobia	La persona presenta temor a lugares o situaciones donde pudieran presentar dificultad para conseguir ayuda ante una ansiedad. Por ejemplo: usar asesores, meterse a ríos, tiendas, etc.
Trastorno por estrés postraumático	La persona ha estado expuesta a un acontecimiento extraordinariamente traumático y éste es reexperimentado persistentemente a través de recuerdos y/o sueños.
Trastorno por estrés agudo	Durante o después de un acontecimiento traumático, el individuo puede presentar desapego o ausencia de reactividad emocional, reducción del conocimiento de su entorno, sentimientos de extrañeza, amnesia selectiva y conductas evitativas.
Trastorno de ansiedad debido a otra afección médica	La persona presenta ataques de pánico y síntomas de ansiedad que pueden ser causados por numerosas afecciones médicas.
Trastorno de ansiedad inducido por sustancia/medicamento	La persona desarrolla ataques de pánico o síntomas de ansiedad debido al consumo de sustancias o medicamentos.

Un padre o una madre de una persona con TEA puede caer en uno o más tipos de ansiedad, debido a la dinámica cotidiana en interacción con el hijo (a) que presenta está condición.

Depresión

La depresión es un trastorno emocional que provoca sentimientos de tristeza constante y una pérdida de interés en varias cosas. La depresión se caracteriza por un estado de tristeza profunda y una pérdida de interés o placer, que perduran durante al menos dos semanas y que están presentes la mayor parte del día. Esto va casi siempre acompañado con disminución de la comunicación y trastornos del sueño (Frances, A. et al. 2005).

En la quinta edición del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), se clasifican algunos tipos de trastornos:

Tipo	Características
Trastorno depresivo mayor (a menudo denominado depresión)	Cinco (o más) de los síntomas han estado presentes durante el mismo período de dos semanas y representan un cambio del funcionamiento previo; al menos uno de los síntomas es estado de ánimo deprimido o pérdida de interés o de placer.
Trastorno depresivo persistente (distimia)	En este trastorno se agrupan el trastorno de depresión mayor crónico y el trastorno distímico del DSM-IV. Los síntomas depresivos persisten durante 2 o más años sin remisión.
Trastorno disfórico premenstrual	Implica síntomas de ánimo y ansiedad que están claramente relacionados con el ciclo menstrual, con inicio en la fase premenstrual y un intervalo libre de síntomas después de la menstruación.
Trastorno depresivo debido a otra enfermedad	Existen pruebas a partir de la historia clínica, la exploración física o los análisis de laboratorio de que el trastorno es la consecuencia fisiopatológica directa de otra afección médica.
Trastorno depresivo inducido por sustancias/fármacos	Síntomas desarrollados durante o poco después de la intoxicación o abstinencia de una sustancia o después de la exposición a un medicamento que puede producir los síntomas.
Trastorno depresivo especificado o no especificado	Los conjuntos de síntomas con características de un trastorno depresivo que no cumplen todos los criterios para otros trastornos depresivos, pero que causan malestar clínico significativo o deterioro del funcionamiento.

Algunos síntomas de depresión son estado de ánimo deprimido la mayor parte del día, las ganas de llorar, frustración, pérdida de interés y placer, insomnio o hipersomnia, fatiga, falta de energía, falta de hambre o necesidad de comer, pérdida importante de peso sin hacer dieta o aumento de peso, ansiedad, agitación, retraso psicomotor, desconcentración, pensamientos suicidas, sentimiento de inutilidad o culpabilidad excesiva, pensamientos de muerte recurrentes, entre otros.

La depresión se vuelve grave cuando causa problemas en las actividades cotidianas de los padres, no solo en la familia sino también en su trabajo y entorno social. Muchos confunden a la depresión como una debilidad, pero no es así. Más que una tristeza momentánea que puede olvidarse de un día a otro es una tristeza permanente que puede requerir de un tratamiento especializado para salir de ella.

Estrés

El Instituto Mexicano del Seguro Social IMSS (2009), señala que el estrés es el conjunto de reacciones físicas y mentales que una persona puede sufrir cuando se ve sometida a diversas situaciones en donde varios factores superan la capacidad para enfrentarse a ellas. Es decir, el estrés es la respuesta automática y natural de nuestro cuerpo humano a situaciones que son amenazantes o desafiantes.

Una vez que la respuesta de estrés se prolonga o intensifica en el tiempo, puede dañar nuestra salud, rendimiento académico o profesional, e incluso nuestras propias relaciones individuales o de pareja. Las alteraciones más comunes por estrés son: ansiedad, irritabilidad, cambios de humor, confusión, vergüenza, accidentes, depresión, hipertensión arterial, infarto al miocardio, adicciones, conductas antisociales, psicosis severas, trastornos sexuales.

De acuerdo con Selye (1955) el estrés se clasifica en 3 fases:

Fase de alerta

Fase de defensa (resistencia)

Fase de agotamiento

(relajamiento)

En esta fase el hipotálamo estimula las suprarrenales (en su parte medular) para secretar adrenalina, cuyo objetivo es suministrar energía en caso de urgencia. Habrá entonces una serie de respuestas del organismo como un aumento de la frecuencia cardíaca, una vasodilatación, un aumento de la vigilancia (puesta en juego también por la noradrenalina NA).

Se activa solamente si el estrés se mantiene. Las suprarrenales van a secretar un segundo tipo de hormona, el cortisol. Su papel, en esta vez, es el de mantener constante el nivel de glucosa sanguínea para nutrir los músculos, el corazón y el cerebro. Por una parte, la adrenalina suministra la energía de urgencia; por otra, el cortisol asegura la renovación de las reservas. Es una fase de resistencia, “el organismo debe aguantar”.

Se instala si la situación persiste y se acompaña de una alteración hormonal crónica (con consecuencias orgánicas y psiquiátricas). Si la situación persiste todavía más, es posible que el organismo se encuentre desbordado, inclusive agotado. Poco a poco las hormonas secretadas son menos eficaces y comienzan a acumularse en la circulación. Resultado: el organismo está invadido de hormonas que tendrán un impacto negativo sobre la salud.

El rol de los padres con hijos (as) con diagnóstico de TEA juega un papel importante desde que se recibe la noticia del diagnóstico, cuando recibe la atención el paciente por los diferentes centros de especialización o incluso en las mismas instituciones educativas a las que asisten las niñas y niños con T.E.A.

METODOLOGÍA

Se realizó un estudio con enfoque cuantitativo con alcance descriptivo y diseño no experimental de tipo transversal. Se utilizó un muestreo no probabilístico por sujetos tipo con el método de recolección de datos de bola de nieve. La muestra estuvo compuesta por 295 madres y padres de niños (as) con diagnóstico de TEA, de los cuáles el 89.5% fueron de sexo femenino, 10.2% masculino y .3% decidieron no especificar el sexo, tal como lo muestra la grafica 1.

Gráfico 1. Género de padres de familia.

Fuente: Elaboración propia.

Estos datos propician la reflexión hacia la mayor responsabilidad que se delega en el sexo femenino (madres) quienes además del acompañamiento que brindan al hijo (a) con TEA, tienen bajo su responsabilidad otras encomiendas como el cuidado del hogar, el bienestar familiar, etc. incrementando las implicaciones emocionales que pudieran afectar su vida diaria. Por lo que podemos analizar en esta gráfica que las madres de familia aún son las encargadas en llevar la crianza de sus hijos con este diagnóstico de TEA, por lo que nos lleva a concientizar que aún prevalece en la actualidad la segregación.

Respecto al estado civil de los padres, la gráfica 2 pone en evidencia que el 55.9 % están casados, 20.3% en unión libre, 12.5% solteros, 5.4% divorciados, 4.7% separados y el 1.0% mencionaron ser viudos.

Gráfico 2. Estado civil de padres de familia.

Fuente: Elaboración propia.

En el análisis de ésta gráfica, permite observar que aún prevalece la unión familiar, lo que proporciona un dato importante de que se vive con grandes ventajas como el delegar ciertas responsabilidades y que no sólo recae en una sola persona como en el caso de los niños que solo cuentan con la figura materna.

En el cumplimiento del criterio de inclusión se realizó un formulario online, este procedimiento fue utilizado con la finalidad de recopilar información relevante de los participantes, adquiriendo diferentes datos de apreciaciones emocionales. Los criterios de inclusión utilizados fueron los siguientes:

1. Padres de familia mayores de 18 años de edad que tengan hijos (as) con TEA, sean de origen mexicano y residan en alguno de los estados de Estados Unidos Mexicanos.

2. Padres de familia con hijos (as) con TEA, deben ser de origen mexicano.

3. Padres de familia con hijos (as) con diagnóstico de TEA grado 1, grado 2 o grado 3.

4. Padres de familia que tengan hijos (as) con diagnóstico de TEA en edad escolar.

La evaluación se realizó de forma individual, se contactó a cada individuo por medio de redes sociales bajo un consentimiento informado. Los padres y madres de familia con hijos con TEA contestaron la encuesta versión formularios online en Google Forms, compuesta por:

§ Sentimientos y pensamientos en el último mes: que consta de 14 reactivos.

§ Sentimientos y pensamientos en la actualidad: que consta de 40 reactivos.

§ Sentimientos y pensamientos en las últimas dos semanas al día de hoy: que consta de 21 reactivos.

Se utilizó estadística descriptiva mediante medidas de tendencia central (media, mediana y moda) para caracterizar a la muestra de estudio, para después realizar un análisis de frecuencias con base en porcentajes para obtener la caracterización diagnóstica de las implicaciones emocionales de padres de familia con hijos (as) con TEA. Para analizar los datos se utilizaron los criterios de Hernández Sampieri considerando que el mínimo requerido es de 50 participantes en un estudio no experimental de tipo transversal.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Respecto a los resultados obtenidos de la aplicación de la encuesta a 295 padres con hijos (as) con TEA en cualquiera de sus niveles se obtuvieron los siguientes datos respecto a aspectos tales como: ocupación y nivel de estudios.

Gráfico 3. Nivel de estudios de padres de familia.

Fuente: Elaboración propia.

Al analizar esta gráfica es posible percatarse que los padres de familia se encuentran con un buen perfil académico en donde se muestran con licenciatura e ingeniería dando un porcentaje de 34.2%, lo que indica un mayor índice de ‘preparación’ en cierto sentido, para la crianza de los hijos, además de que tienen la oportunidad de buscar la ayuda y mayor posibilidad de tener los recursos necesarios para apoyar a sus hijos con estas características.

Gráfico 4. Ocupación de padres de familia.

Fuente: Elaboración propia.

Respecto a la ocupación de los padres de familia se puede identificar un mayor porcentaje (47.8%) enfocado a atender las necesidades de los hijos en casa, destinando la mayor parte de su tiempo a la crianza de ellos y las labores del hogar; el 23.1% son profesionistas, el 14.2% son empleados, el 4.7% comerciantes, 2.4% tienen un oficio, otro 2.4% son servidores públicos, un 2% son administrativos, un 2% adicional aún continúan estudiando, 0.7% ya se encuentran jubilados y solo un 0.7% se encuentra desempleado.

Gráfico 5. Edad de diagnóstico.

Fuente: Elaboración propia.

Al analizar esta gráfica, se observa que las edades en que fueron diagnosticados sus hijos con TEA, la mayor frecuencia es de los 2 a 5 años que es cuando más se realizan dichos diagnósticos, lo que también hace que las implicaciones emocionales por las que atraviesan los padres de familia empiecen relativamente pronto y se aventuran en una tarea solos, sin recibir ningún tipo de apoyo emocional o psicológico para poder sobrellevar las tareas que implican el tener un hijo con dichas características.

En cuanto a las implicaciones emocionales que atraviesan los padres de familia al tener un hijo con TEA y de acuerdo al Cuestionario de Ansiedad Estado-Rasgo (IDARE): desarrollado por Spielberger y colaboradores, lo definen como un proceso de activación emocional intensa ante un estímulo que la persona percibe como peligroso o ante la anticipación del mismo. Dicho cuestionario se compone de dos escalas de 20 ítems cada una, siendo una para medir la ansiedad estado y otra la ansiedad rasgo; se observa que 11% tiene ansiedad leve, 70% ansiedad moderada y 19% ansiedad severa. En cuanto a la depresión se considera para estudio que tienen depresión todos los pacientes que sumaron un puntaje de 32 puntos en la suma ponderada de los cuatro apartados del cuestionario CET-DE o 32 puntos en una de las cuatro dimensiones estudiadas (Alonso-Fernández, F. 2006); se obtuvo lo siguiente: 68% presenta depresión leve, 18% depresión moderada y 14% depresión severa. Se empleó la Escala de estrés percibido (EEP): diseñada originalmente por Cohen Karmarck y Mermelstein para medir el grado de estrés en determinadas situaciones de la vida, consta de 14 preguntas, valoran entre 0 y 4, siendo 0 nunca y 4 siempre. También existe una versión española modificada por Remor y consta de 10 items. Resultando el estrés como el más elevado en la población estudiada ya que 3% tiene estrés leve, 10% moderado y el 87% de los padres tiene estrés severo, tal como lo muestran las siguientes gráficas:

Gráfico 5. Resultados (en porcentaje) de la entrevista a 295 padres de familia con hijos con un diagnóstico de TEA.

Fuente: Elaboración propia.

Los resultados que se obtuvieron al aplicar la entrevista a los padres de familia con TEA , resultan muy significativos debido a que nos abre un nuevo panorama a seguir investigando sobre la salud emocional de los cuidadores de niños con TEA y cómo poder ayudarlos durante este proceso, para que a ellos a su vez les sea más fácil el poder brindar el apoyo que requieren sus hijos. Todo padre o madre de familia espera que sus hijos aprendan ciertas habilidades como aprender a cambiarse, bañarse, peinarse, de cierta manera que aprendan a ser independientes y autosuficientes; por ello, el problema radica en el miedo o duda de si sus hijos lo lograran, lo que desprende una serie de problemas emocionales en los padres de familia con hijos con diagnóstico TEA, los cuales afectan la calidad de vida, su rendimiento diario, desarrollan ansiedad, depresión y estrés que va desde leve hasta severa mismo que podemos ver en los resultados presentados anteriormente. Debido a lo anterior, es importante brindar un apoyo psicológico a estos padres de familia, que los dote con las herramientas necesarias, de estrategias que puedan implementar desde que se sabe que se tiene un hijo con TEA, dado en que en muchas ocasiones solo se busca al mejor terapeuta para su hijo, dejando de lado que ellos también son importantes, debido a que están en contacto permanente con sus hijos por lo que es necesario que la primera intervención psicológica con base en los resultados obtenidos en esta investigación debería de ser con los padres de familia para cuidar su salud mental y mejorar así el clima familiar. Así pues el presente artículo resulta relevante como propuesta gubernamental o institucional para poder brindar ayuda a los padres de familia que padecen de estas problemáticas.

CONCLUSIONES

Esta investigación pretende dar a conocer las implicaciones emocionales que atraviesan las madres y los padres de hijos(as) que cuentan con diagnóstico médico de TEA (Trastorno del Espectro Autista). Se logró determinar que los padres de familia atraviesan por un estrés severo, depresión leve y ansiedad moderada.

Estos resultados corroboran la urgencia de adoptar un enfoque comprensivo y global en la atención de los padres de las personas con TEA. Destacando así el papel de la autoeficacia parental, ya que una vez que los padres reciban orientación familiar, se concebirán más capaces para afrontar los retos que les presenta la crianza y atender de forma más efectiva las necesidades de sus hijos facilitando de este modo su desarrollo óptimo en todos los rubros. Por ello resulta relevante el hecho de que instituciones mexicanas tomen cartas en el asunto y se comience a establecer una mayor cantidad de centros que brinden apoyo psicológico y emocional para que los padres sean capaces de llevar a cabo de manera adecuada su tarea como guía y principales encargados de la educación-crianza de sus hijos.

La presente investigación sienta un precedente para que una vez aplicado un programa institucional de intervención psicológica a los padres de hijos con diagnóstico de TEA, se evalúen nuevamente las implicaciones emocionales que tienen para ver si éstas disminuyen o se eliminan.

AGRADECIMIENTOS

Se agradece a las maestras, los maestros y padres de familia de los Estados de Chihuahua, Coahuila, Durango, Monterrey, Puebla, Tamaulipas y Estado de México que contribuyeron y participaron en la elaboración, recolección y sistematización de datos que fueron de gran ayuda para el desarrollo de la presente investigación.

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^{^[2]} Autor de correspondencia: [email protected]