Importancia de los Grupos
de Apoyo de salud en pacientes Oncológicos
Natalia Ramírez López[1]
https://orcid.org/0009-0005-6223-814X
Universidad Nacional de Pilar
Pilar- Paraguay
RESUMEN
El impacto de la enfermedad, no es solamente individual; en la afectación de la persona enferma hay que sumarle el efecto que el cáncer produce en el entorno familiar. (Yman, 2019) Dentro de este mismo contexto, María Carmen Terol, (1999) manifiesta que, el inicio y proceso de esta enfermedad desencadena una serie de problemas físicos, emocionales, y comportamentales que influyen en la adaptación y ajuste de estos pacientes. (Terol, 1999). En la actualidad, los objetivos del cuidado del paciente de cáncer incluyen tanto los cuidados médicos como la atención hacia determinadas áreas de impacto social y psicológico. La incertidumbre y la amenaza a la vida ante una enfermedad como el cáncer le confiere unas características especiales que incrementan las necesidades de apoyo (Hegelson y Cohen, 1996). De ahí, que, la formación de clubes de apoyo permite que los pacientes puedan enfrentar la ansiedad y la depresión, y dentro del mismo, se visualiza, la gran importancia del área de enfermería en los cuidados de los pacientes oncológicos. El objetivo del trabajo centra su interés en analizar los efectos del grupo de apoyo sobre la salud en pacientes oncológicos de la ciudad de Pilar. Por ende, se ve la necesidad de realizar un estudio de investigación en la Unidad de Salud Familiar del Barrio Obrero, donde se ha conformado un Club de apoyo para pacientes oncológicos y sus familiares. El trabajo se encuadra dentro de la modalidad de artículo científico. Corresponde a un tipo de estudio descriptivo, utilizando el método cualitativo y de corte transversal. Como técnica de recolección de datos se implementará la entrevista, el análisis documental y el cuestionario. Los resultados de este estudio servirán para que los profesionales de la salud, específicamente las enfermeras establezcan estrategias de cuidado integral y humanizado, donde se tenga en cuenta el aspecto emocional, instrumental e informativo en el cuidado del paciente, incluyendo a la familia de los mismos, otorgando pautas de cómo apoyarlos.
Palabras clave: apoyo; salud; social; paciente; oncológico
Importance of Health Support Groups in Cancer Patients
ABSTRACT
The impact of the disease is not only individual; In the affectation of the sick person, we must add the effect that cancer produces on the family environment. (Yman, 2019) Within this same context, María Carmen Terol, (1999) states that the onset and process of this disease triggers a series of physical, emotional, and behavioral problems that influence the adaptation and adjustment of these patients. (Terol, 1999). Currently, the objectives of cancer patient care include both medical care and attention to certain areas of social and psychological impact. The uncertainty and threat to life in the face of a disease like cancer gives it special characteristics that increase support needs (Hegelson and Cohen, 1996). Hence, the formation of support clubs allows patients to face anxiety and depression, and within it, the great importance of the nursing area in the care of oncology patients is visualized. The objective of the work focuses its interest on analyzing the effects of the support group on the health of cancer patients in the city of Pilar. Therefore, there is a need to carry out a research study in the Family Health Unit of Barrio Obrero, where a support club has been formed for cancer patients and their families. The work falls within the category of scientific article. It corresponds to a type of descriptive study, using the qualitative and cross-sectional method. As a data collection technique, the interview, documentary analysis and questionnaire will be implemented. The results of this study will help health professionals, specifically nurses, establish comprehensive and humanized care strategies, where the emotional, instrumental and informational aspect is taken into account in patient care, including their family. , providing guidelines on how to support them.
Keywords: support; health; social; patient; cancer
Artículo recibido 15 septiembre 2023
Aceptado para publicación: 23 octubre 2023
INTRODUCCIÓN
Según Cano y Sánchez (2021), el cáncer es una de una serie de enfermedades cuya prevalencia ha aumentado recientemente, con importantes ramificaciones sociales, económicas y emocionales resultantes de Su impacto requiere intervenciones oportunas, precisas y coordinadas para reducir el daño a la población. e individual, sobre su incidencia, discapacidad, calidad de vida y morbilidad. (Cano Sierra Leidy y Sánchez Pulgar Diana I., 2021).
Además del diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de su enfermedad, menciona que las personas con cáncer necesitan un abordaje centrado en sus necesidades biológicas, psicológicas, culturales, sociales y familiares. En el contexto nacional, el Plan Nacional para el Control del Cáncer, línea estratégica de atención, recuperación y superación de los daños del cáncer, define una acción a nivel local para aunar organizaciones y asociaciones de pacientes con estas enfermedades, así como otras organizaciones de apoyo. Además, sugiere desarrollar e implementar sistemas de seguimiento de pacientes con cáncer a nivel de los servicios de salud.
Los términos "redes de apoyo", "grupos de apoyo", "grupos de rehabilitación", "grupos de autoayuda", "redes sociales" y "apoyo social" son términos que se refieren a las conexiones interpersonales que establecen las personas y que les permiten mantener o mejorar su bienestar material, físico y emocional en tiempos de crisis. Estos conceptos han sido planteados por diversos autores bajo metodologías similares.
La atención integral del paciente con cáncer presenta un desafío importante para la enfermería como disciplina enfocada al cuidado, ya que existe una diferencia significativa entre el ideal de un régimen terapéutico eficaz y uno integral. y la realidad de la gestión actual; Por lo tanto, es necesario poner en práctica estrategias alternativas que, combinadas con la gestión de la atención médica convencional, puedan ayudar a estas personas y a sus cuidadores a vivir una vida mejor. En esta situación adquieren gran importancia las organizaciones de apoyo mutuo bajo la dirección de expertos.
Según Cano y Sánchez, el ser humano ha reconocido a lo largo de su proceso evolutivo la necesidad de establecer relaciones con otros para recibir apoyo o asistencia cuando se siente débil. Quienes cuentan con redes de apoyo sólidas están en mejores condiciones de manejar estas situaciones. Los mismos autores hacen referencia a las redes como "fuerzas preventivas que ayudan a los individuos en casos de estrés, problemas físicos y emocionales", según autores como Maguire (1980), citado por Guzmán, Huenchuan y Montes (2003). Esto se relaciona con otro autor, Dabas, quien es citado por Guzmán, Huenchuan y Montes (2003) y quien hace referencia a la idea de que "a veces se crean redes comunitarias alrededor de una institución, ya sea un hospital, dispensario, iglesia o escuela, como respuesta a acciones insuficientes de su parte. Las redes comunitarias son vistas de manera diferente desde la perspectiva del grupo cuando la construcción subjetiva de "haber participado", "haber logrado" y "haber compartido" asume un significado que sólo es posible a través de la experiencia colectiva.
Teniendo en cuenta lo anterior, los profesionales de enfermería deben formar parte de equipos multidisciplinarios y estar capacitados para ofrecer apoyo y acompañamiento a los pacientes con cáncer y sus familias para que puedan expresar sus sentimientos y compartir sus experiencias de forma narrativa con otros.
Planteamiento del Problema
El cáncer es una enfermedad grave con connotación de situación "terminal"; la mayoría de los pacientes consideran que recibir un diagnóstico de cáncer es uno de los eventos más traumáticos y perturbadores de la vida y, a pesar de los importantes avances en la atención médica y la conciencia pública, todavía se considera ampliamente como una enfermedad incurable que causa sufrimiento, discapacidad y muerte (Martínez, 2009).
Con el tiempo surge un tema recurrente, como el efecto que los grupos de apoyo contra el cáncer tienen en sus miembros (sean pacientes o no) de principio a fin.
La importancia de los grupos de apoyo radica en la provisión de un entorno donde las personas con cáncer y quienes los cuidan, en cualquier etapa del tratamiento o recuperación, pueden ser escuchados, sus necesidades biopsicosociales pueden identificarse y abordarse y sus expectativas pueden satisfacerse. . a través de una participación que sea activa e inclusiva y que resulte en un cambio positivo tanto en cómo somos como en cómo actuamos.
La teoría de la motivación de Maslow, desarrollada en 1943, sugiere una jerarquía de necesidades humanas. Señalando que ninguna persona está exenta de la ley de necesidades básicas, una de ellas es la necesidad de interacción social con los demás. El amor, el afecto y la participación influyen en qué tan bien una persona encaja en la sociedad. Este tipo de necesidad está conectada con las relaciones de amistad, la necesidad de dar y recibir afecto, la búsqueda de amigos y la participación grupal. (Luis Araya y Margarita Pedreros, 2013).
Según la definición de calidad de vida dada por la Organización Mundial de la Salud en 1996, es la impresión que una persona tiene de su hogar a la luz de la cultura y la moral local. Teniendo en cuenta su salud física y mental, nivel de autonomía, relaciones interpersonales y creencias personales, esta percepción está influenciada por sus propios objetivos, expectativas, estándares e inquietudes. Martínez (2009), por su parte, añade que el grado en que se satisfacen sus necesidades o en qué medida se le niega la posibilidad de realizar la autorrealización de forma independiente afectará a la valoración subjetiva, ya sea positiva o negativa.
Aunque la calidad de vida abarca muchos aspectos diferentes de la vida, la salud del paciente tiene la máxima prioridad en el campo de la oncología. Al evaluar el nivel de bienestar físico, mental y social en pacientes con cáncer se tiene en cuenta la percepción de la enfermedad, su curso y el pronóstico; como resultado, la calidad de vida se examina desde diversos ángulos. La evaluación de la calidad de vida también puede verse influenciada por factores psicológicos.
La evaluación de una situación estresante por parte del individuo, las experiencias previas y la disponibilidad de recursos adecuados tendrán un impacto en la estrategia de afrontamiento que elija el individuo, y la eficacia de esa estrategia dependerá de esos mismos factores. El principal factor mediador para la adaptación del paciente en circunstancias altamente estresantes, como las enfermedades crónicas, es el uso de mecanismos de afrontamiento (Contreras, F. A. Esguerra, G. Espinosa, J. también Gómez, V., 2007).
La capacidad de los pacientes con cáncer para afrontar la situación dependerá de cómo perciben su enfermedad y cómo responden a ella; en otras palabras, cómo perciben y responden a su diagnóstico para disminuir la amenaza que representa. Según un informe de 1993 de Rodríguez-Marín, Pastor y López-Roig, abordar la situación del cáncer en general es una de las actividades de suma importancia para los pacientes porque puede afectar el inicio y la progresión de la enfermedad. (Rodrguez-Marn, J. Según Pastor, M., y López-Roig, S. (1993).
¿Qué papel desempeña el club de apoyo a la salud en el apoyo a los pacientes con cáncer y sus familias? es una pregunta de investigación que ha surgido a raíz del aumento de las condiciones oncológicas y las preocupaciones sobre la salud mental de los pacientes luego de someterse a tratamientos de alto impacto.
¿Cuál es la importancia del club de apoyo de salud para pacientes oncológicos y sus familiares?
§ ¿Cuáles son las características sociodemográficas de los pacientes que asisten al club de apoyo?
§ ¿Cuál es su historial clínico?
§ ¿Qué rol cumple el profesional de enfermería en el Club de Apoyo?
§ ¿Qué beneficios aporta en su estado psicosocial el club de apoyo?
§ Conocer la importancia del club de apoyo de salud para pacientes oncológicos y sus familiares
§ Describir las características sociodemográficas de los pacientes que asisten al club de apoyo
§ Conocer cuál es su historial clínico
§ Identificar el rol que cumple el profesional de enfermería en el Club de Apoyo
§ Describir los beneficios que aporta en su estado psicosocial el club de apoyo
Un diagnóstico de cáncer o una sospecha de cáncer puede provocar una variedad de emociones, incluidas amenazas a la vida, sentimientos tanto de esperanza como de desesperación y sentimientos de vulnerabilidad. La aparición y progresión de esta enfermedad causan una serie de problemas físicos, emocionales y de comportamiento que tienen un impacto en la forma en que estos pacientes se adaptan y afrontan la situación. Todos los profesionales que se ocupan del tema de las enfermedades oncológicas encuentran generalmente muy interesante la investigación centrada en estos aspectos. Por el momento, los objetivos de la atención al paciente con cáncer incluyen tanto la atención médica como la atención a unas pocas áreas de impacto social y psicológico. Se entiende que elegir la mejor terapia para un paciente implica tener en cuenta no sólo sus necesidades clínicas sino también los posibles efectos sobre su calidad de vida y su funcionamiento social, emocional y cognitivo. Debido a su aplicabilidad general a enfermedades crónicas, este nuevo método de atención al paciente es particularmente intrigante. Sin embargo, es donde más ha crecido en el campo de la oncología. El crecimiento de la psicooncología como un campo multidisciplinario que incluye el desarrollo social, el desarrollo psicológico, el desarrollo físico y la investigación en cualquiera de estos campos es otro indicio de la visión integral de la atención al paciente con cáncer (Holland, 1997).
METODOLOGÍA
El trabajo de investigación se llevó a cabo en la Unidad de Salud Familias (USF) del Barrio Obrero de la ciudad de Pilar. Los resultados permitirán conocer la importancia del club de apoyo en la recuperación del paciente oncológico
El tipo de estudio es de carácter descriptivo, con una metodología cualitativa, ya que busca relatar los hechos tal cual se detallan y cuantitativa porque busca el análisis de interpretación de los datos.
En este contexto, se toma como población de 50 pacientes oncológicos con sus familiares que pertenecen al mencionado club. Debido a este número de personas, se considera como muestra a 18 pacientes con sus familiares, para la aplicación de los instrumentos de recolección de datos.
Se implementó un cuestionario modo entrevista que fueron aplicadas a los pacientes y a sus familiares. El Análisis documental se aplicó para indagar estudios realizados referentes al tema, a los datos que cuenta el DEAG y el Municipio de Desmochados
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Los hallazgos de la investigación se presentan en esta sección.
Gráfico 1
El 55,6% el club está representado por pacientes, mientras que las otras proporciones están distribuidos por hijos, esposo/a, enfermeros, psicólogo y voluntarios. En su mayor porcentaje son de sexo femenino y comprendidas entre las edades de 24, 35 y 45 años.
Gráfico 2
Se denota un porcentaje de 61% de pacientes que cuentan con seguro de IPS (Instituto de Previsión Social), mientras que el 39% no cuenta con ningún seguro médico.
Gráfico 3
En proporciones casi similares la situación laboral de los pacientes y familiares están representados por empleados privados y públicos y un porcentaje importante son amas de casa.
Gráfico 4
En cuanto al diagnóstico médico, el mayor porcentaje está representado por cáncer de mama. En cuanto a la etapa de tratamiento, han manifestado que se encuentran en:
Etapa ambulatoria, Control y seguimiento; Iodo radioactivo; tratamiento de quimioterapia, con medicación via oral.
Los tipos de medicamentos utilizados se ven representados por:
Bevasuzimab; Levoteroxina; Calcitriol; Holonagnesio, Calcio, Vitamina D; esquema Folfiri; Tdm1; Letrozol, Tricalsil D3; Prodaxa; Tamoxifeno y leuprorelina acetato; pastill tamoxifeno; Trastuzumab emtansine
Gráfico 5
En cuanto a la participación en grupos de apoyo el 84% han mencionado que si participan. Expesiones como
“Participar en los grupos de apoyo inciden positivamente en el bienestar del paciente”
“Son como una familia más”, fueron lo que han manifestado los encuestados.
Gráfico 6
Han manifestado que se sienten conforme con el trato que han recibido dentro del club por los profesionales de blanco. Así mismo, han expessado que el tipo de ayuda que reciben dentro del club se refleja en ayuda espiritual, de motivación y de apoyo. También en el aspecto económico se siente ayudados y respaldados.
Otro tipo de ayuda que han expresado es la psicológica. Algunas expresiones que se resalta dentro de la investigación son:
“Un grupo de apoyo podría ayudar con reuniones mensuales donde escuchemos testimonios positivos, donde de realicen charlas de autoayuda con psico-oncologo, Nutricionista, etc”.
“Contención, apoyo en gestionar medicamentos, estudios, para beneficio de todos los pacientes” son lo que esperan encontrar dentro del Club de apoyo.
En cuanto al impacto que genera el diagnóstico del cáncer se exponen textualmente
“Genera inestabilidad, miedo, desánimo, depresión y al mismo tiempo esperanza”
“Un cambio de vida”
“Un impacto muy grande que provoca un cambio radical en la vida del paciente y de toda la familia. Lo positivo es que nos hace ver la vida de otra manera, de forma más positiva, más humana”
“Económicamente y psicológicamente”
“Al inicio es una noticia dura para el paciente y también para los familiares, pero si uno pide ayuda se puede lograr, con actitud positiva, y con mucha fe. Después del diagnóstico cambiamos hasta la forma de pensar. La vida y la salud se tornan lo más importante que tenemos”.
¿De qué manera la enfermería puede ser beneficiosa dentro de un club de apoyo?
Los mismos han resaltado expresiones como:
§ Puede ayudar a mejorar el bienestar del paciente;
§ Ayudaría muchísimo para que nos orienten con las indicaciones médicas, con los efectos colaterales que producen los medicamentos.
§ Es muy importante la funcion de la enfermería ya que durante el tratamiento nos ayudan y orientan en varios aspectos.
§ El personal de blanco es importante para el mejoramiento de la calidad de vida del paciente (médicos, enfermeras, psicooncologos, nutricionistas, etc) cada uno en su función aporta mucho para sobrellevar la enfermedad.
CONCLUSIONES
Se pudo obtener datos relevantes durante el proceso de investigación. Conocer, escuchar y socializar con los pacientes y sus familiares, nos lleva a tomar conciencia sobre la problemática y el rol fundamental del personal de enfermería y la importancia de un Club de Apoyo en este caso a pacientes oncológicos.
Es importante señalar que el apoyo social es una herramienta que potencia el bienestar psicológico de los grupos humanos. Se evidencia la importancia de profundizar en el tema con una visión integradora, holística y sistémica en articulación con el contexto histórico-social actual, que demanda la necesidad de
intervenciones oportunas y acompañamiento psicológico ante este diagnóstico, donde la percepción de
apoyo social constituye una herramienta valiosa para potenciar la calidad de vida y la vivencia de
estados emocionales positivos.
El apoyo familiar y de grupos de apoyo, es la forma más fundamental y sólida que da soporte al paciente oncológico. Ayuda a superar las necesidades de la enfermedad y la atención que necesitan las personas con enfermedades crónicas.
Dentro de la muestra se podido determinar un mayor número de pacientes con diagnóstico de cáncer de mama, que se encuentran en etapa de tratamiento, control y seguimiento. El paciente oncológico va a requerir el apoyo en todas las dimensiones tanto emocional, instrumental e informativo para así emprender la adaptabilidad de la enfermedad y por efecto optimizar su salud, ya que las personas que padecen cáncer se acrecentarán proporcional en los años posteriores, lo cual representa un reto para las familias y para las instituciones de salud.
La percepción de los pacientes y los familiares con relación al Club de apoyo oncológico, es que el mismo es un espacio que posibilita la interacción con vivencias de otros pacientes, favorece la motivación, y es un canal para recibir apoyo y contención tanto de profesionales como de otros pacientes.
Se recomienda en base a estos hallazgos
Fomentar el seguimiento y el apoyo al fortalecimiento del Club de Apoyo oncológico de Pilar
Fomentar iniciativas de extensión para apoyar a los pacientes tanto economíca como psicosocialmente.
Incentivar y propiciar actividades que conlleven a conocer de la conformación del Club dentro de la Unidad de Salud Familiar
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