El sufrimiento espiritual (Herdman, TH, 2019), anteriormente angustia espiritual, en síntesis el cuestionamiento del sistema de valores, creencias y la posibilidad de integrarlos a la vida (Lopes Chaves y otros, 2011). Objetivo: Determinar las características del sufrimiento espiritual del familiar de la persona discapacitada. Material y Métodos: Estudio cuantitativo, descriptivo y transversal. Con una muestra no probabilística de 32 familiares de personas adscritas a la “Asociación Rosales de Los Ángeles de Madre de Dios” Perú, 2020. Se uso el cuestionario “Cuidados de enfermería en el sufrimiento espiritual” aplicando el modelo de Jane Watson” (Pinedo Velásquez y otros, 2009). Resultados: El sufrimiento espiritual hallado corresponde a los niveles: bajo (59,38%), medio (37,5%) y alto (3,12%). Al análisis de las dimensiones: “fe en un ser superior” presentan nivel alto (59,38%), “consuelo y seguridad” en nivel medio (71,88%), “Tranquilidad emocional” nivel medio (62,50%), “Autoestima y ánimo” nivel alto (59,38%), “características de la sensación de mejoría” nivel medio (68,75%) y “fuerza para luchar” nivel alto, en 59,38%. Conclusión: el sufrimiento espiritual que presentan es predominantemente bajo, en más de la mitad de casos.

Palabras clave: cuidado; enfermera; discapacidad intelectual; discapacidad mental; salud mental

Disability: Spiritual suffering in family members. A Study Conducted in the Peruvian Jungle

ABSTRACT

Spiritual suffering (1), previously spiritual anguish, in synthesis the questioning of the system of values, beliefs and the possibility of integrating them into life (2). Objective: To determine the characteristics of the spiritual suffering of the family member of the disabled person. Material and Methods: Quantitative, descriptive and cross-sectional study. With a non-probabilistic sample of 32 relatives of people assigned to the “Asociación Rosales de Los Ángeles de Madre de Dios” Peru, 2020. The questionnaire “Nursing care in spiritual suffering” was used applying the Jane Watson model” (3). Results: Spiritual suffering is low (59.38%), medium (37.5%) and high (3.12%). When analyzing the dimensions: "faith in a higher being" have a high level (59.38%), "comfort and security" at a medium level (71.88%), "Emotional tranquility" at a medium level (62.50%), "Self-esteem and spirit" high level (59.38%), "characteristics of the feeling of improvement" medium level (68.75%) and "strength to fight" high level, at 59.38%. Conclusion: their spiritual suffering is predominantly low, in more than half of the cases.

Keywords: spiritual; suffering; strength to fight; feeling of improvement; faith

Artículo recibido 09 noviembre 2023

Aceptado para publicación 16 diciembre 2023

INTRODUCCIÓN

Una condición poco estudiada es la discapacidad que alude a limitaciones y restricciones en la participación (OMS, 2019), cuyo tratamiento en la práctica representa para el sistema de salud un alto costo social y para la familia una condición penosa y que causa mucho sufrimiento. Dentro de los diagnósticos de enfermería existe uno muy singular e importante, que alude al sufrimiento espiritual que permite una vida plena y gozar de salud (Lopes Chaves y otros, 2011) y pertenece al dominio 10 (Principios vitales) de la clasificación planteada por la NANDA (Asociación Norteamericana de Enfermeras) (SALUSPLAY, 2021), (Herdman, TH, 2019) y se relaciona a lo que se denomina los principios subyacentes es decir básicos, que influyen en la conducta de las personas, sus pensamientos y además la forma de comportarse en su vida diaria, también involucran los actos y costumbres que finalmente son considerados de un valor intrínseco (Herdman, TH, 2019). Y es que, al considerar a la enfermería como la ciencia del cuidado integral de la persona (León Román, 2006), no cabe duda que el aspecto emocional es tan importante como cualquier otro.

El cuidado integral involucra una mirada a la persona desde su aspecto biológico, psicológico y social (Ayuso Murillo & de Andres Gimeno, 2018), las personas con discapacidad requieren que sus cuidadores domiciliarios atiendan sus necesidades, asistiéndolos económica, moral, psicológica y socialmente (López Díaz y otros, 2015) y que les ayuden a controlar su entorno (Belli, 2010), su vida depende en gran medida de los cuidadores primarios, pues requiere de cuidados especiales (Ortega Jiménez y otros, 2018). El cuidado de la persona debe analizar también los sentimientos y las conductas (Galvis López, 2015), es por ello que, este aspecto no debe dejarse de lado en la atención de las personas y es de interés de la enfermería analizarlo (Sánchez Rodríguez y otros, 2017), en el presente caso en los sentimientos de los familiares de las personas que tienen discapacidad, pues representan una carga muy pesada (Sutta Huaman y otros, 2021) para las familias.

El autoestima de los familiares de las personas con discapacidad es importante puesto que hace que se tenga una vida mas satisfactoria (Naranjo Pereira, 2007), este hecho es importante puesto que se relaciona con el estado de ánimo: autoestima familiar, corporal y amical (Jesús Cava, 2000). Este hecho, es significativo pues como señala Heiman y Berger son los padres los que generalmente asumen todos los roles hasta sanitarios con respecto a sus hijos discapacitados (Heiman & Berger, 2008).

Las personas que sufren de discapacidad auditiva y visual, representan para el sistema sanitario una pequeña proporción, así, se ha estimado que su prevalencia global afecta a 2 o 3 de cada 1000 nacidos vivos (Organización Mundial de la Salud, 2011) y aunque este dato es algo antiguo, una estimación más reciente a nivel mundial ha determinado mayor prevalencia de discapacitados en países pobres, así se ha calculado en alrededor del 15% de la población mundial presenta diversos tipos de discapacidad (Banco Mundial, 2020); en el Perú esta cifra alcanza al 10,4% de la población de acuerdo a estadísticas oficiales del año 2019 (INEI, 2019) sin embargo, el costo de su atención y cuidado, sobrecarga a la familia y al estado (Secretaria técnica para la gestión inclusiva en discapacidades, 2016), por el grado de dependencia que presentan hace que los costos de atención sean elevados con respecto a otro tipo de pacientes (Cid-Ruzafa Javier, 1997). La discapacidad auditiva y visual es un grupo de trastornos adquiridos en el periodo embrionario (Organización Mundial de la Salud, 2017) o en la vida extrauterina, que hace que estos dos sentidos de relación se encuentren afectados en mayor o menor grado dificultando la ejecución de las actividades que se efectuaban durante la vida diaria en diversa cuantía.

La discapacidad auditiva y visual se concibe como un trastorno la mayoría de casos persistente e irreversible, que causa en los familiares de los que la padecen diversos tipos de preocupación y estrés, llegando inclusive a sobrecargar a su cuidador (Menéndez Tuàrez & Caicedo Guale, 2019), configurándose como sufrimiento espiritual en diversos grados. Lograr la independencia total de una persona con discapacidad requiere de un entorno preparado para asistir a este grupo poblacional, lo que en el Perú y en Madre de Dios se halla en un periodo de implementación largo y tedioso, que no ha logrado casi nada en favor de estos grupos. La medicina se ha tecnificado a tal medida que el aspecto emocional ha pasado a segundo plano, por lo que el profesional privilegia los aspectos somáticos sobre los espirituales (Baldarrago & Rios, 2018). Un ejemplo claro es la presencia de rampas de acceso en calles e instituciones, que se encuentran tomadas para el comercio ambulatorio, para destinos distintos a la vialidad, o simplemente no existen.

La definición que se conoce del diagnóstico enfermero denominado sufrimiento espiritual, se puede sintetizar en un “estado de sufrimiento relacionado con la habilidad de experimentar el sentido de la vida a través de conexiones con el yo, los otros, el mundo o un ser superior”(Herdman, TH, 2019, pág. 393). Es entonces un diagnóstico de alta connotación emocional, en la que importa la percepción de las personas, su visión de la vida, la relación con un ser superior y los cuestionamientos que surgen a partir de este análisis.

El sufrimiento se aprecia en sus rostros, se expresa en cada mirada, se evidencia en cada comentario. Los familiares: padres, hijos, etc; de la persona que presenta discapacidad auditiva, visual y otros; son también enfermos que presentan una situación de frustración, sobrecarga y resignación ante una enfermedad que no tiene posibilidades de mejoría. Cuando uno percibe peligro busca consuelo y seguridad, de acuerdo a afirmaciones de Botella y Corbella (Botella, 2005).

Acerca de la espiritualidad que involucra el sufrimiento espiritual señala Pinedo y colaboradores. ”Se ha señalado que la unión entre la espiritualidad y la salud es innegable” (Pinedo Velásquez y otros, 2009, pág. 5) y acota que la situación de salud “afecta el aspecto emocional-espiritual, mediante la empatía y la comunicación verbal y no verbal efectiva” (Pinedo Velásquez y otros, 2009, pág. 11).

MÉTODOS

Estudio de paradigma cuantitativo. Tipo de estudio descriptivo-transversal destinado a explorar el sufrimiento espiritual de familiares de la persona con discapacidad. Para recolectar los datos se empleó un instrumento validado elaborado por Pinedo, Revolledo y Siles, denominado “Cuidados de enfermería en el sufrimiento espiritual” aplicando el modelo de Jane Watson” (Pinedo Velásquez y otros, 2009), que analiza la variable de estudio en seis dimensiones: características de fe con un ser superior, consuelo y seguridad, tranquilidad emocional, autoestima y ánimo, sensación de mejoría y fortaleza para luchar. Los ítems de estudio se presentaron en escala nominal y los baremos se clasificaron en alto, medio, bajo.

Población y muestra.

La población fue 65 personas, constituida por familiares que tienen directa responsabilidad de cuidar a una persona discapacitada y que están adscritos a la “Asociación Los Ángeles de Rosales. La muestra se constituyó cumpliendo los criterios de inclusión y exclusión y corresponde a un muestro por conveniencia dadas las características de la población en estudio, se trabajó con 32 personas.

RESULTADOS

Los resultados del estudio se consignan en las seis dimensiones del sufrimiento espiritual.

Tabla 1: Sufrimiento espiritual familiar (dimensiones características de fe con un ser superior)

La variable sufrimiento espiritual, en la dimensión fe con un ser superior: muestra que el mayor porcentaje de la población de estudio de familiares de pacientes con discapacidad en la Asociación de sordomudos presentan un nivel alto, es decir el 59.381 de los familiares le da mucha importancia en la Fe y creer en Dios, esto de alguna manera permite al familiar darle la esencia la sustancia de la vida como energía, valores para atravesar duros momentos, seguidamente el 34.38% presenta un nivel medio y solo el 6.25% presenta un nivel bajo respecto a la fe en un ser superior.

Tabla 1

Fe con un ser superior	Familiar de la persona atendida
Fe con un ser superior	N	%
Bajo	2	6.25
Medio	11	34.38
Alto	19	59.38
Total	32	100.00

Tabla 2: Sufrimiento espiritual familiar (dimensión consuelo y seguridad)

La variable sufrimiento espiritual, en la dimensión consuelo y seguridad: muestra que el mayor porcentaje de la población de estudio de familiares de pacientes con discapacidad en la Asociación de sordomudos presentan un nivel medio, es decir el 71.88% siente medianamente la confianza y el apoyo en el personal de salud, que de alguna manera permite al familiar tener un interlocutor a una persona amable y sensible que sepa brindar seguridad, espacio y atención, seguidamente el 25.00% presenta un nivel alto y solo el 3.13% presenta un nivel bajo respecto al consuelo y seguridad.

Tabla 2

Consuelo y seguridad	Familiar de la persona atendida
Consuelo y seguridad	N	%
Bajo	1	3.13
Medio	23	71.88
Alto	8	25.00
Total	32	100.00

Tabla 3: Sufrimiento espiritual familiar (tranquilidad emocional)

La variable sufrimiento espiritual, en la dimensión tranquilidad emocional: muestra que el mayor porcentaje de la población de estudio de familiares de pacientes con discapacidad en la Asociación de sordomudos presentan un nivel medio, es decir el 62.50% siente medianamente una tranquilidad emocional, que de alguna manera permite al familiar proporciónale tranquilidad al paciente y por ultimo trabajar la parte sentimental, emocional y psicológica, seguidamente el 31.25% presenta un nivel alto y solo el 6.25% presenta un nivel bajo respecto a la tranquilidad emocional.

Tabla 3

Tranquilidad emocional	Familiar de la persona atendida
Tranquilidad emocional	N	%
Bajo	2	6.25
Medio	20	62.50
Alto	10	31.25
Total	32	100.00

Tabla 4: Sufrimiento espiritual familiar (autoestima y ánimo)

La variable sufrimiento espiritual, en la dimensión autoestima y ánimo: muestra que el mayor porcentaje de la población de estudio de familiares de pacientes con discapacidad en la Asociación de sordomudos presentan un nivel alto, es decir el 59.38% siente mucho ánimo, y autoestima, que de alguna manera permite al familiar proporciónale tranquilidad al paciente, seguidamente el 40.63% presenta un nivel medio y ninguno manifestó estar es un nivel bajo de autoestima y ánimo.

Tabla 4

Autoestima y ánimo	Familiar de la persona atendida
Autoestima y ánimo	n	%
Bajo	0	0.00
Medio	13	40.63
Alto	19	59.38
Total	32	100.00

Tabla 5: Sufrimiento espiritual familiar (sensación de mejoría)

La variable sufrimiento espiritual, en la dimensión sensación de mejoría: muestra que el mayor porcentaje de la población de estudio de familiares de pacientes con discapacidad en la Asociación de sordomudos presentan un nivel medio, es decir el 68.75% siente la impresión de que las cosas van mejorando e incluso hay evidencias de mejoría, esto de alguna manera permite al familiar proporciónale tranquilidad al paciente, seguidamente el 21.88% presenta un nivel alto y solo el 6.25% presenta un nivel bajo respecto a sensación de mejoría.

Tabla 5

Sufrimiento espiritual respecto: Sensación de mejoría	Familiar de la persona atendida
Sufrimiento espiritual respecto: Sensación de mejoría	N	%
Bajo	3	9.38
Medio	22	68.75
Alto	7	21.88
Total	32	100.00

Tabla 6: Sufrimiento espiritual familiar (fortaleza para luchar)

La variable sufrimiento espiritual, en la dimensión fortaleza para luchar: muestra que el mayor porcentaje de la población de estudio de familiares de pacientes con discapacidad en la Asociación de sordomudos presentan un nivel alto, es decir el 59.38% manifiesta que tiene mucha predisposición a seguir adelante con ánimos para continuar con los tratamientos, esto de alguna manera permite al familiar proporciónale tranquilidad al paciente, seguidamente el 28.13% presenta un nivel medio y solo el 12.50% presenta un nivel bajo respecto a fortaleza para luchar.

Tabla 6

Fortaleza para luchar	Familiar de la persona atendida
Fortaleza para luchar	n	%
Bajo	4	12.50
Medio	9	28.13
Alto	19	59.38
Total	32	100.00

DISCUSIÓN

El sufrimiento espiritual es un diagnóstico enfermero (00066) (Herdman, TH, 2019) que presenta serias limitaciones, puesto que su etiqueta NANDA “Deterioro de la capacidad para experimentar e interpretar el significado y propósito de la vida mediante la conexión con el yo, los otros, el arte, la música, la literatura, la naturaleza, o un poder superior al propio yo” (Herdman, TH, 2019, pág. 393) y sus características definitorias hablan de detalles como la relación con los demás, consigo mismo y con el entorno, es tan generalista que no ayuda a dilucidar la realidad del mundo interno de las personas. Todo aquel que se ve aquejado por un problema de salud o cambio significativo de vida, entra en una crisis existencial. El sufrimiento interno difiere del físico, así describe Casell cuando habla de las diferencias del dolor físico y espiritual (Cassell, 2010), así en el estudio se encontró predominio de sufrimiento espiritual bajo en 59,3% de los familiares, que es contrario, debido a que las personas conviven con la realidad de la discapacidad de forma permanente, lo cual le predispone a un tipo tipos de reacción de adaptación.

Los cambios que se producen en el sistema de creencias, en especial de tipo espiritual, producto del sufrimiento que experimentan las personas suponen un cuestionamiento existencial, que se ve reflejado en la duda respecto a la voluntad de un ser supremo. Las personas se aferran a sus creencias y a la idea de un ser omnipotente que pude hacer que las cosas mejoren. Sobre la dimensión fe con un ser superior, los resultados muestran que el mayor porcentaje (59.38%) de los familiares presentan nivel alto, pues interpretan el mundo de manera personal, como señala Pinedo et al. la realidad integra los aspectos observables y significados llenos de simbolismo, que es eminentemente personal en su interpretación (Pinedo Velásquez y otros, 2009).

En la dimensión consuelo y seguridad: predomina el nivel medio (71.88%), puesto que las personas suelen buscar un ambiente de seguridad cuando perciben una alteración o cambio de la situación, un peligro o una situación incierta, lo que concuerda con lo hallado por Botella y Corbella (Botella, 2005).

En la dimensión tranquilidad emocional: presentan un nivel medio (62.50%), que es importante para poder controlar las situaciones en las cuales se vive (Belli, 2010).La tranquilidad emocional del grupo en estudio pareciera tener como trasfondo el hecho de vivir con una persona discapacitada por un tiempo prolongado, lo cual ha causado que acepten resignadamente su situación.

La dimensión autoestima y ánimo: presenta un nivel alto (59.38%), que guarda relación con lo encontrado por Jesús (Jesús Cava, 2000). Es por ello que las personas requieren mantener en su vida un nivel de autoestima alto para garantizar una vida plena (Naranjo Pereira, 2007) y enfrentar las distintas situaciones dificultosas.

Sobre la dimensión sensación de mejoría, predomina un nivel medio (68.75%), puesto que como señala Riff et al., la sensación de mejoría favorece el crecimiento de las personas (Ryff, 2006), puesto que les da la sensación de que cambian las circunstancias de salud y se acerca un cambio o mejoría en la salud.

Finalmente, la dimensión fortaleza para luchar: presentan un nivel alto (59.38%), puesto que, las personas, en especial los padres son los que asumen la responsabilidad de afrontar la vida con un hijo discapacitado, cumplen diversos papeles: cuidadores, personal de salud y celadores, al estar en permanente atención de las necesidades que surgen de la persona a cargo, en ocasiones sin apoyo adecuado a las circunstancias (Heiman & Berger, 2008).

CONCLUSIÓN

El sufrimiento espiritual que presentan los padres de discapacitados en Madre de Dios es predominante es bajo, en el análisis dimensional se tiene que presentan un nivel alto de: fe en un ser superior, autoestima y ánimo y fortaleza para luchar y un nivel medio de: consuelo y seguridad, tranquilidad emocional y sensación de mejoría

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[1] Autor Principal.

Correspondencia: claudiahuancaarte@yahoo.es